Un copil de numai 12 ani care sufera de distrofie musculara progresiva Deuchenne nu a primit nici o speranta de viata din partea medicilor doljeni. Parintii, innebuniti ca isi vor pierde copilul, au inceput sa lupte pentru gasirea unei solutii salvatoare. Au mers cu Claudiu la spitalele din tara, au consultat chiar si diversi specialisti in acupunctura sau bioenergie, au cheltuit tot ce au avut doar pentru a-i salva viata micutului. Disperati, au contactat familiile copiilor cu aceeasi boala ca a baiatului lor, cazuri prezentate in paginile ziarelor. Au cautat pe internet cam tot ce s-a scris despre distrofia musculara, au cautat tratamente, s-au interesat chiar si de gasirea unor clinici din strainatate care se ocupa cu vindecarea unor astfel de afectiuni. Dupa ani de cautari au gasit clinica la care boala copilului ar putea fi stopata. Acum parintii se confrunta cu o problema majora: lipsa celor 33.000 de euro, necesare pentru interventiile chirurgicale.
Pina la virsta de patru ani, micutul Claudiu Marius Alexandru a fost un copil normal. Mergea in picioare si nu s-ar fi banuit ca sufera de o boala congenitala. De la implinirea virstei de patru ani au inceput sa apara problemele. La inceput, mama copilului, Daniela Alexandru, a observat ca baiatul a inceput sa aiba probleme la urcatul scarilor si a banuit ca ceva nu este in regula: „Incepuse sa mearga greu, se impiedica si cadea. Cind incerca sa urce scarile, nu reusea decit sprijinit“. Din acest moment, parintii lui Claudiu au inceput sa bata drumurile spitalului. La inceput li s-a spus ca micutul are o simpla lipsa de vitamine. Timp de un an, acesta a fost singurul diagnostic pus de medici. „Am mers atunci cu Claudiu la Neurologie, la Spitalul Judetean, unde in sfirsit i-au descoperit cu exactitate diagnosticul. Ne-au dat trimitere la Spitalul din Vilcele, unde pe atunci era singura clinica pentru afectiuni neuro-musculare din tara. Dupa o perioada, am mers cu copilul la un spital din Bucuresti, unde i s-a efectuat o biopsie musculara, care i-a confirmat tipul de distrofie. Ne-au spus ca nu se poate face nimic pentru vindecarea lui si ca, orice am incerca, Claudiu nu va trai mai mult de 18 ani“, a continuat Daniela.
De atunci, boala copilului s-a agravat. Singura posibilitate de deplasare este cu carutul cu rotile. Nici miinile nu si le mai poate folosi normal, cu greu dmai reuseste sa scrie.
Daniela a asteptat cu Claudiu doua ore ca sa poata cobori cu liftul din Spitalul 1
Zilnic, copilul ar avea nevoie de recuperare fizica, de masaj si gimnastica. Desi Claudiu impreuna cu parintii lui bat drumul spitalului aproape saptaminal de peste opt ani, nimeni nu le-a spus ca ar avea dreptul la ingrijiri comunitare la domiciliu. „Ni s-a spus ca in Craiova nu exista nici un centru pentru recuperare. Exista citeva clinici particulare, dar sedintele sint extrem de scumpe, iar copilul nostru ar avea zilnic nevoie de masaj si gimnastica. Ca sa reusesc sa ii fac totusi recuperarea necesara, eram nevoita sa stau internata cu el in spital zece zile pe luna. Mergeam chiar si pina la Covasna sa ii fac recuperare, dar asta doar citeva zile pe an. In toti acesti ani, nimeni nu ne-a spus ca ar exista posibilitatea ca baiatul meu sa beneficieze de recuperare fizica la domiciliu. Cind am aflat de la dumneavoastra si m-am interesat, am aflat ca exista intr-adevar aceasta posibilitate“, a spus femeia.
Daniela Alexandru povesteste ca in Craiova li s-a acordat un simplu abonament gratuit pe mijloacele de transport, care oricum nu poate fi folosit: „ Este un chin. Ne-au dat abonamentul, dar este practic imposibil sa te deplasezi cu un copil aflat in scaun cu rotile cu mijloacele de transport din Craiova. Nu exista rampe pentru urcarea in autobuz, este bataie de joc! Am mers in urma cu citeva luni la Spitalul de Urgenta Craiova impreuna cu Claudiu. Am luat bineinteles liftul cind am urcat. Cind a trebuit sa coborim de la etajul doi, a trebuit sa asteptam doua ore pina cind o liftiera a binevoit sa ma ia cu copilul, aflat in carut. Plingeam neputincioasa in fata usilor liftului, iar cadrele medicale care treceau pe linga mine se prefaceau ca nu ma vad“.
Clinica din Ucraina il asteapta pe micut pentru tratament
Ajunsa in pragul disperarii, mama lui Claudiu a inceput sa citeasca tot ce a reusit sa gaseasca despre boala copilului ei. A citit toate cazurile medicale prezentate in ziare, a cautat pe internet detalii despre distrofia musculara Deuchenne. „Imi doresc din suflet sa fac un apel catre toate femeile care au copiii bolnavi de distrofie musculara Deuchenne. Daca se poate, as vrea sa corespondam sau chiar sa ne intilnim. In Craiova mai cunosc un singur caz, o doamna care are copilul cu acelasi diagnostic cu al lui Claudiu. Aceasta mamica este hotarita sa deschida chiar si o fundatie pentru copiii bolnavi de distrofie musculara. Daca am reusi sa ne intilnim si sa discutam, poate am gasi si solutii pentru a reusi sa ne salvam micutii. De o perioada corespondez cu o mamica din strainatate, care are un copil la fel de bolnav ca si Claudiu, si cu alta din Bucuresti care a inceput sa-i faca un tratament copilului ei la o clinica in Ucraina“.
Aflind de tratamentul inceput de copilul din Bucuresti la spitalul din Ucraina – „Cell Therapy Clinic of National Medical University and Embryonic Tissues Center Em CELL“-, Daniela a cautat pe internet adresa si a trimis date despre copilul ei. La numai citeva zile a primit raspuns, medicii din aceasta clinica garantind ca efectele pozitive ale interventiilor chirurgicale se vad dupa trei, patru luni. „Mi-au garantat ca starea de sanatate a lui Claudiu se va inrautati pentru o perioada dupa tratament, dar ca in scurt timp isi va reveni si efectele se vor vedea. Ar trebui sa merg de trei, patru ori pe an pentru tratament. Am inteles ca este vorba despre introducerea celulelor embronice STEM. Am primit confirmare ca ma primesc, dar ca toate costurile interventiilor trebuie sa le suportam. Intreg tratamentul pentru cele trei-patru interventii ar costa 33.000 de euro. In plus, mi-au spus sa le trimit mai multe date despre perioada cind ne putem programa, dar si pentru acordarea vizei necesare. Dar, din pacate, sintem in imposibilitatea de a ne trata copilul. Nu avem banii necesari pentru a-i salva viata lui Cludiu!“, a mai spus femeia.
Persoanele care vor sa contribuie cu orice suma pentru salvarea vietii micutului Claudiu Marius Alexandru sint rugate sa doneze in conturile deschise la Banca Tiriac, Sucursala Craiova, pe numele Claudiu Marius Alexandru:
RO57 CBIT 1710 2671 5A00 1000-in lei
RO23 CBIT 1710 2671 5A00 2000-in euro
RO86 CBIT 1710 2671 5A00 3000-in dolari
