„Miruna nu este un diagnostic. Este copilul nostru. Zâmbește, reacționează la vocea noastră și luptă în felul ei, în fiecare zi.” – spune mama Mirunei.
La doar cinci luni, viața familiei s-a schimbat radical. Părinții își imaginau lucruri simple și firești: primii pași, primele cuvinte, joaca în parc. Însă crizele, internările repetate și investigațiile complexe au devenit realitatea zilnică. Fiecare zi a fost o luptă pentru stabilitate.
Diagnosticul rar
După luni de teste genetice, Miruna a fost diagnosticată cu mutație genetică CACNA1E, o afecțiune neurologică severă fără tratament curativ în prezent. Boala afectează funcționarea canalelor de calciu din creier și poate provoca epilepsie dificil de controlat și complicații majore.
Miruna este singurul copil diagnosticat oficial în România cu această mutație, un caz extrem de rar la nivel internațional, cu foarte puține cazuri documentate.
Viața de zi cu zi și tratamentele
Familia a reorganizat complet rutina zilnică în jurul tratamentelor, monitorizărilor neurologice și căutării specialiștilor în România și străinătate. În plus față de afectarea neurologică severă, Miruna se confruntă cu complicații digestive și intoleranțe alimentare, care necesită intervenții și supraveghere atentă.
Părinții caută acces la centre specializate și terapii experimentale, însă costurile sunt foarte mari. Pentru investigații complexe, terapii de dezvoltare și monitorizare continuă, familia are nevoie de aproximativ 30.000 de euro anual.
„Într-un context în care alți copii cu același diagnostic au pierdut recent lupta, timpul devine un factor critic. Fiecare gest înseamnă continuitate în tratament și șansa unei zile în plus pentru Miruna.” – a declarat Vlad Plăcintă, președintele Asociației „Salvează o inimă”.
Cum poți ajuta
Familia nu poate susține singură povara financiară. Comunitatea devine astfel parte din tratament.
1. Donație directă
- Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”
- Cod fiscal: 31015982
- Cont RON: RO94RNCB0041182104010001
- Cont EURO: RO67RNCB0041182104010002
- Banca: BCR
- La detaliile plății, specificați: MIRUNA RADU
2. Redirecționează 3,5% din impozitul pe venit
- Formularul 230 poate fi completat online, rapid, accesând secțiunea „Redirecționează 3,5%” pe site-ul oficial al Asociației.
Miruna are nevoie de continuitate medicală, iar continuitatea are nevoie de sprijinul nostru. Fiecare donație, oricât de mică, ajută la menținerea tratamentelor și oferă o șansă reală la viață și dezvoltare pentru acest copil rar și curajos.
👉 Detalii și donații: https://salveazaoinima.ro/miruna-radu
