La ANCCAR (Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România), oamenii au găsit un limbaj comun. Nu strâmbă din nas unul la celălalt, nu se judecă, nu se joacă de-a privilegiaţii. Pentru tineri, este bucata de loc în care pot socializa fără pericol. Pentru părinţi, este centrul unde copiii lor pot învăţa să mănânce singuri, să se îmbrace, să comunice.
Bogdan Sandu are, oficial de 11 ani, autism. De puţin timp, manifestă şi crize de epilepsie. Andrei Alexiu este acum major. Iubeşte la nebunie muzica, însă are nevoie de o persoană adultă care să-l ajute în mai tot ce face. La doi ani şi jumătate, lui Bogdan Preoteasa i s-au prescris medicamente pentru dezvoltarea creierului. Câteva luni mai târziu, a început să se automutileze, să râdă sau să plângă fără rost. A venit vremea să-i cunoaştem.
Începutul coşmarului
„Am simţit că sunt singură, eu şi copilul meu, într-o lume care nu de multe ori ne privea ca pe nişte ciudăţenii. Nimeni nu înţelegea de ce copilul meu nu suportă să fie atins şi mângâiat, de ce nu vorbeşte, că doar «este băiat mare», de ce nu stă liniştit să se joace, de ce merge ore în şir cu bicicleta, de ce împinge copiii la locul de joacă“, povesteşte Luminiţa Sandu momentele de neexplicat pe atunci. Bogdan este astăzi un adolescent de 16 ani. E un copil neşcolarizat, pentru că, la acea vreme, nu se găseau şcoli normale care să includă copii autişti. Pe de altă parte, nici instituţiile speciale nu se puteau ocupa de un copil autist hiperkinetic.
„Până la trei ani, n-a dat semn de nici o tulburare. Avea un comportament psiho-motor normal. La cinci ani, vorbea, înţelegea şi se descurca singur prin casă. Mai întâi, au apărut nişte stereotipii. Nimic pronunţat. Inima mea însă îmi spunea că e ceva în neregulă. Apoi, a devenit din ce în ce mai absent. Nu punea niciodată întrebări, nu auzeam «de ce»-urile acelea specifice vârstei. Au apărut tulburările de limbaj, înlocuia pe «f» cu «p» şi devenise hiperkinetic. Nu stătea o clipă locului“, îşi aminteşte acum Luminiţa coşmarul de început, zilele, lunile acelea în care nu ştia nimic despre boală, despre cum va face faţă, despre cum vor trăi de-atunci încolo, aproape fără speranţă.
Încercări de diagnostic
Din ce în ce mai îngrijoraţi, au decis să meargă la medicul pediatru.
„L-a consultat şi mi-a zis că sunt eu bolnavă la creier. Ne-am întors acasă, cu un tratament medicamentos. Bogdan începea să fie din ce în ce mai agitat. Apoi a început să piardă din limbaj, au apărut autostimulările: se legăna, avea preferinţe pentru aceleaşi jucării, pentru aceeaşi direcţie de mers. Ne-am dus din nou la medic, de data aceasta, la neuropsihiatru. Diagnosticul lui a fost: retard grav psihomotor. M-a sfătuit atunci să-mi văd de treabă, să-mi fac alt copil, pentru că acesta este pierdut. Pot să-l închid, eventual, să-l las să moară prin inaniţie şi să-mi văd de treabă“. Era 1997. Ca şi în alte cazuri, diagnosticul a fost stabilit la Bucureşti. Abia la zece ani Bogdan a început să frecventeze cursurile centrului ANCAAR. Acum, ca şi când nu ar fi suficient, pe lângă cele de socializare, au apărut şi probleme medicale şi Luminiţa trebuie să facă faţă… epilepsiei.
„La 16 ani, ne-am încadrat în cei 25-30% care sunt amintiţi în literatura de specialitate. Mai nou, se pare că în urma tratamentului dezvoltă un sindrom extrapiramidal. Asta mă sperie acum, după ce mă obişnuisem cu autismul….“
„Ai venit cu BMW-ul?“
Acum 15-18 ani, se ştiau puţine despre autism, mai ales în provincie. Nu s-au schimbat prea multe între timp. „Simt discriminarea aproape tot timpul. Cel mai grav mi se pare că, la noi, nu li se acordă atenţia cuvenită pentru a se recupera, în copilărie. O atitudine care echivalează cu neacordarea şansei la viaţă. În ţara noastră nu există nici o structură adecvată nevoilor acestor copii, căreia un părinte să se i se adreseze în mod oficial. De aceea, aceşti copii rămân doar copiii părinţilor lor. În rest, sunt copiii nimănui“, adaugă Carmen Alexiu, medic de profesie, preşedinta filialei Craiova a ANCAAR şi mama lui Andrei. Băiatul său are 18 ani. „Ai venit cu BMW-ul?“, întreabă, oprindu-se şi fixând camera de fotografiat. Câteva secunde priveşte nemişcat, ca şi când ar aştepta un verdict. Apoi întreabă din nou: „Ai venit cu BMW-ul? Sau e Volkswagen?“. Pare că ştie despre ce vobeşte. Cu toate acestea… Andrei nu merge la toaletă singur, dar are diplomă de absolvent de zece clase. „Într-a VI-a, sub pretextul reformei şi al şanselor egale pentru toţi copiii, Şcoala «Regina Maria» a fost închisă. Unii copii au fost direcţionaţi către «Sfântul Mina», iar alţii – către învăţământul de masă. Pentru că Andrei era cuminte şi nu deranja ora, n-a fost trimis acasă. Stătea şi se uita pe geam. Avea note la matematică, la muzică. Îl învăţau istorie, dar el nu poate nici acum să meargă singur la toaletă“, spune doctorul Alexiu cu revoltă.
Prea târziu pentru terapia ABA
Pentru Andrei, diagnosticul a venit destul de devreme. La trei ani. Mama sa povesteşte că a atins cu greu performanţele din prima copilărie. „Nu-şi ţinea capul, nu mergea de-a buşilea, nu se ridica în picioruşe. A mers la doi ani şi jumătate şi a vorbit la patru ani şi jumătate. La vremea aceea, informaţiile despre autism erau inexistente. Cel mai greu mi-a fost să accept că fiul meu are această boală despre care se ştiau foarte puţine atunci şi mai ales faptul că nu exista un tratatment adecvat. Mă simţeam neputincioasă şi o perioadă am fost în pragul depresiei“, povesteşte femeia. Despre ABA, părinţii lui Andrei au aflat atunci când era prea târziu, când copilul lor depăşise vârsta potrivită pentru a avea cele mai mari şanse de recuperare. De mai bine de cinci ani, merge la centrul de zi pentru reabilitarea copiilor cu autism „Dr. Inncenzo Fiore“, înfiinţat de ANCAAR, filiala Craiova.
Banii, problema tuturor
Cu ABA (Applied Behavioral Analysis) se lucrează vreme de 15-40 de ore pe săptămână, luni întregi, ani. Copilul învaţă întâi comportamentele de bază ale interacţiunii sociale şi ale jocului, apoi limbajul, socializarea, culminând cu decodarea emoţiilor. Costul ridicat al terapiei – circa 2.000 de dolari pentru fiecare copil, pe lună – face tratamentul greu de aplicat în România. În plus, pentru eficienţa acestuia, este indicat ca vârsta la care se începe să fie cât mai mică.
„Aceşti copii au avut ghinionul de a se naşte într-o ţară în care se găsesc fonduri pentru aproape orice, mai puţin pentru recuperarea lor“, rosteşte Oana Preoteasa. Bogdan, fiul său, se apropia de vârsta de trei ani şi încă nu rostise un cuvânt. La consultaţie, medicul i-a explicat mamei că „e băiat şi va vorbi mai târziu“. „Deşi m-a sfătuit să nu-mi fac griji, ne-a recomandat Encephabol şi Piracetam. Starea copilului s-a agravat câteva săptămâni mai târziu: se automutila, râdea sau plângea fără motiv“, povesteşte Oana.
În plus, se instalaseră stereotipiile. Era în stare să se învârtească minute în şir şi să fie aplaudat de pe margine de restul familiei. A avut o perioadă în care nu adormea decât dacă era plimbat cu maşina. „Am luat hotărârea de a întrerupe tratamentul şi am început să ne interesăm cine ar putea să dea un răspuns la întrebările noastre. Am fost îndrumaţi către un centru din Capitală. Acolo, după un sfert de oră, medicul ne-a spus că este vorba de autism infantil şi sindrom hiperkinetic. Surprinzător, de data aceasta, nu am primit tratament medicamentos, ci recomandarea de a încerca să-l socializăm“, continuă mama. Un program de terapie prin pictograme, desfăşurat de Organizaţia World Vision, l-a ajutat pe Bogdan să devină mai liniştit, „de foarte multe ori cooperant, un copil prietenos şi foarte sociabil. La rândul meu, încerc să-i dau încrederea că poate face multe lucruri singur, fără să fiu permanent în spatele lui“. Se opreşte câteva secunde, apoi adaugă: „Dacă am să-mi reproşez ceva este faptul că l-am născut pe Bogdan acum 12 ani, când nu se cunoşteau atâtea despre posibilităţile de recuperare a copiilor autişti şi din această cauză i-am luat şansa ca într-o bună zi, cu ajutorul terapiei ABA, să ducă o viaţă cât mai aproape de normal“.
