Ziua Mondială a Lupusului este marcată la nivel mondial la data de 10 mai de reprezentanţii a 100 de organizaţii de pacienţi din întreaga lume. Obiectivul este acela de a atrage atenţia asupra acestei boli şi a importanţei de a investi în cercetarea medicală pentru descoperirea de noi tratamente eficiente. De asemenea, obiectivul Zilei Mondiale a Lupusului este de a transmite tuturor oamenilor care sunt riscurile acestei afecţiuni şi care sunt nevoile pacienţilor cu lupus. Simbolul acestei zile şi al persoanelor afectate de lupus este fluturele.
Ziua Mondială a Lupusului va fi marcată şi în România. Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune şi Asociaţia Lupus România, cu sprijinul GSK România, demarează o campanie de informare pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atenţia populaţiei asupra necesităţii de se informa cu privire la această boală, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoaşterea simptomelor şi menţinerea unei comunicări deschise cu medicii specialişti.
Potrivit unui studiu încheiat recent (2013), desfăşurat în România, Polonia şi Ungaria pe 737 de pacienţi, la patru din zece pacienţi era deja prezentă o formă de invaliditate din această cauză, ceea ce arată că boala este insuficient controlată şi se poate agrava rapid. Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la aceşti pacienţi cu distrucţii ireversibile instalate, se reflectă şi prin creşterea ratei de spitalizare, a unui număr mai mare de cazuri de şomaj şi dependenţă de ajutoare sociale, precum şi mai multe pensionări timpurii pe caz de boală.
Totodată, specialiştii atrag atenţia asupra faptului că lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit ”marele imitator” din cauza diversităţii simptomelor care imită adesea caracteristicile altor afecţiuni. Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariţiei bolii rămân în continuare necunoscute.
