Pacienți învingători într-un sistem bolnav (IV): Radu Gănescu, erou în lupta cu sistemul

Radu Gănescu, pacient cu talasemie majoră și președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice


Mulți dintre pacienții români nu își cunosc drepturile și obligațiile. De multe ori, bolnavii nu au acces la toate serviciile medicale şi plătesc chiar şi pentru cele gratuite. Cei mai mulţi nu ştiu că li se încalcă drepturile și nici cum pot reclama abuzurile. Există însă pacienți care au format asociații și care au făcut din boala lor o luptă pentru dreptul la viață. Este cazul lui Radu Gănescu, pacient cu talasemie majoră și președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice. Un om care în fiecare zi luptă pentru drepturile pacienților. Radu este un exemplu că îți poți transforma suferința într-o poveste despre curaj și voință.

Bolnavii cronic din România duc o luptă continuă pentru viaţa lor. Asta pentru că multe dintre medicamentele de care le depinde viața lipsesc, spitalele în care se tratează au saloane cu mucegai, iar atunci când au nevoie de analize medicale sunt nevoiți să scoată bani din buzunar, deși lunar plătesc contribuție la sănătate.

60% dintre pacienții cu afecțiuni cronice au fost nevoiți să se interneze într-un spital dintr-un alt oraș decât cel de domiciliu din cauza lipsei dotărilor, a lipsei specialiștilor sau a faptului că spitalul din zona de domiciliu a fost închis. Lipsa specialiștilor este o mare problemă de care se lovesc pacienții cu afecțiuni cronice. Și accesul limitat la medicamentele compensate le îngreunează viața. Aproape jumătate dintre pacienți spun că există medicamente noi pentru afecțiunile de care suferă, dar acestea încă nu se găsesc în România. Radu Gănescu, pacient la rândul său, s-a lovit de-a lungul timpului de multe dintre problemele sistemului medical. Conștient de cât de grea este lupta, s-a implicat în asociații, a început să facă tot ce ține de el pentru a oferi șansa la viață bolnavilor din România.

Copilărie

Diagnosticat cu talasemie încă de la vârsta de șapte luni, Radu a învățat să trăiască cu boala. „Diagnosticul de talasemie mi-a fost pus la vârsta de șapte luni. Practic, părinţii mei au fost cei care au primit vestea şi au încercat în primul rând să înţeleagă cu ce se confruntă, ce ar trebui să facă şi cum să se adapteze la nevoile mele. În copilărie am început să realizez că sunt diferit și că nu am aceeași capacitate de joacă precum ceilalţi copii, că am nevoie să stau periodic în spital pentru tratament. Pe parcurs, am învăţat să mă adaptez și am fost învăţat să îmi port cumva singur de grijă, am avut mult sprijin din partea părinţilor, a prietenilor, din partea colegilor de şcoală şi a profesorilor. Aşadar, pot spune că am fost unul din cazurile fericite. Am început să conştientizez, odată cu înaintarea în vârstă, faptul ca am o situaţie mai specială din punct de vedere al sănătăţii şi că trebuie să fiu foarte conştient de această stare, dar asta nu înseamnă că nu pot fi o persoană activă, implicată social, sau că nu pot avea o viaţă normală“, povestește Radu.

Povestea lui Radu, exemplu că se poate trăi cu boala

După toate experiențele trăite în spitale, Radu a descoperit și înțeles multe dintre problemele sistemului medical. A conștientizat că poate schimba ceva numai dacă reușește să scoată gunoiul de sub preș și dacă pune umărul la schimbare. „Ne confruntăm şi cu dificultăţi, desigur. Nu întotdeauna reusești să faci tot ce îți propui, de exemplu. Sau unele din problemele pacienților te depășesc şi nu găseşti soluţii. De multe ori, speranţa în asociaţie este atât de mare, având în vedere problemele din sistemul de sănătate, încât atunci când nu se găsesc soluţii optime, și dezamăgirea este la fel de mare. De-a lungul timpului, am discutat, am interacţionat cu pacienţii, am explicat, am ajutat pacienţii acolo unde am putut“, spune Radu.


„Am realizat că avem nevoie să ne unim forțele”

Radu este un pacient care niciodată nu a lăsat armele jos. Simţul umorului și familia sa l-au ajutat să nu renunțe.

Talasemia, boala de care suferă, reprezintă incapacitatea organismului de a produce hemoglobină, care, în mod normal, ajută celulele roşii să distribuie oxigenul în toate celulele din corp. Un nivel scăzut al hemoglobinei duce, inevitabil, la apariţia anemiei. Boala este cauzată de o anomalie a uneia sau mai multor gene şi este moştenită de copil de la părintele purtător al mutaţiei. În România trăiesc câteva sute de persoane diagnosticate cu talasemie majoră, vârsta acestora fiind între câteva luni şi 49 de ani. Pacienții din România au multe nevoi, iar sistemul îi susține prea puțin. Radu și-a dorit să unească pacienții astfel încât împreună să lupte pentru drepturile lor. „Împreună cu alți pacienți care aveau aceeași afecţiune ca mine, am realizat că avem nevoie să ne unim forțele pentru a încerca să ne îmbunătățim accesul la tratament. Practic, era o perioadă în care doream să avem și în România un tratament modern accesibil pentru pacienți, dar nu puteam face acest lucru doar ca simpli pacienți, ci trebuia să devenim reprezentanți oficiali. Acest lucru ne-a determinat să pornim împreună să constituim o asociație de pacienți, iar eu am fost inițiatorul acestui demers. Niciodată nu m-am decis să fiu lider, sunt ferm convins că și dacă aș fi dorit să fiu, nu mă făceam eu pe mine lider peste noapte. Totul a început când ceilalți colegi au avut încredere în mine să îi reprezint în calitate de pacient. Faptul că ei m-au sprijinit și m-au susținut a fost partea decisivă pentru mine în a deveni lider, sau mai bine zis reprezentant“, povestește Radu Gănescu.

„Depinde doar de noi dacă vrem să ne implicăm sau nu“

Ceea ce Radu își dorește să transmită este că pacienții din toată țara pot găsi un sprijin în asociațiile de pacienți, atunci când toate ușile le sunt închise. „Vreau să le adresez pacienților un mesaj de susținere, faptul că mulți dintre noi am trecut prin experiențe de viață mai mult sau mai puțin plăcute. Cred că este de datoria noastră să fim alături de ceilalți, pentru a le oferi spriinul nostru. Întotdeauna va fi nevoie de susținere și de suport pentru pacienţi, și mereu cineva va avea nevoie. Depinde doar de noi dacă vrem să ne implicăm sau nu“, a conchis Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice.



Comenteaza acum

Alte stiri

17 iulie 2018

Horoscop

Berbec Azi sunteţi surprins de o veste foarte bună din punct de vedere profesional, astfel încât vă veţi ciupi considerând că nu poate fi vorba decât de un vis. Însă nu e cazul să fiţi atât de sceptic, deoarece ce

Sumarul ediției de joi, 17 mai 2018

Actualitate

» Liviu Dragnea, despre plângerea împotriva sa și a premierului: Este o tentativă de lovitură de stat pentru preluarea puterii în mod nelegitim
» ANAF: Gradul de realizare al programului de încasări la patru luni este de 101,1%
» Beneficiarul primului transplant pulmonar realizat în România a fost externat
» Plângerea lui Orban împotriva premierului Viorica Dăncilă a fost trimisă la DIICOT
» Actori celebri care nu au câştigat niciodată un Oscar
» Comisia Europeană trimite România și Marea Britanie în fața Curții de Justiție a UE pentru nerespectarea valorilor-limită convenite pentru calitatea aerului
» Ploi şi vânt în patru judeţe
» Plângere penală de “înaltă trădare” pe numele premierului Viorica Dăncilă
» Preşedintele Klaus Iohannis consideră că premierul Viorica Dăncilă trebuie să demisioneze
» Comisia Europeană cere Guvernului României să le ramburseze cetățenilor taxa auto integral
» Ioan Oltean, fost lider liberal, scos de sub urmărire penală într-un dosar de trafic de influenţă al DNA din 2010
» Zeci de elevi şi profesori din Franţa, Polonia, Turcia şi Italia în Primăria Râmnicu Vâlcea

Publireportaj

» Ziua Castranovei, sărbătorită cu nume mari ale folclorului oltenesc
» Ziua Eroilor, sărbătorită la Valea Stanciului
» Işalniţa, fruntaşă printre comunele moderne din Dolj
» Creşterea eficienţei energetice a clădirii Apartamente – Fostă Vilă de Protocol

Local

» Detalii şocante despre tânăra moartă din cauza gripei

Dolj

» Start-up Nation: Pentru o datorie de 1 leu la bancă riscă să piardă finanțarea
» Criminal condamnat la închisoare pe viață
» Întreruperi energie electrică de luni
» Craiova: Tânăr lovit pe trecerea de pietoni
» Craiova: Strada George Enescu rămâne temporar fără gaze în data de 18 mai
» Claudiu Stoica, autorul crimei de la Malu Mare, condamnat la închisoare pe viaţă
» Craiova: Dublă lansare de carte la “Aman”
» Craiova: Workshop “Young In Europe” la Liceul Teoretic Tudor Arghezi
» Doljean condamnat la un an de închisoare, depistat şi încarcerat
» Craiova: Comerţul neautorizat sub lupa poliţiştilor locali

Gorj

» Începe Festivalul Internaţional de Literatură „Tudor Arghezi“
» Cea mai mică rată a șomajului din ultimii 25 de ani la nivelul judeţului
» Programul de creştere a porcilor din rasa Mangaliţa funcţionează doar pe jumătate
» Ploile au refăcut rezerva de apă din sol
» Fiul liderului de sindicat Adrian Marciuc, la a treia reţinere
» Fostul adjunct al ISU Gorj s-a pensionat
» Gorj: Fiul liderului de sindicat Adrian Marciuc, reţinut într-un dosar de trafic şi consum de droguri

Olt

» „Poveste fără sfârșit“, la Slatina, la Muzeul Județean Olt, de Noaptea Muzeelor

Mehedinţi

» Mehedinţi: Tânăr reținut 24 de ore pentru infracțiuni la regimul circulației

Vâlcea

» Vâlcea: Elevii s-au întrecut la concursul ”Râmnic 630”
» Oaspeţi greci în vizită la Primăria Râmnicu Vâlcea
» Festivalul Filmului European vine în premieră la Râmnicu Vâlcea între 18 şi 20 mai

Sport

» Aur universitar pentru Amalia Doană și Floriana Văcaru
» 12 medalii pentru luptătorii craioveni la U23
» Cosmin Calu: Mergem la Sebiș să nu pierdem
» Handbal (f): Craiovencele au revenit pe locul doi în Liga Florilor

Sanatate

» Endometrioza, boala pe care medicina încă nu a elucidat-o
» Beneficiile ananasului pentru sănătate

Educatie

» Dascălii din Dolj, proteste în centrul Craiovei

Magazin

» Horoscopul de weekend
» Reţeta de weekend – Somon în sos de miere și muștar la cuptor
» Bancul zilei
» Soţia lui John Legend a adus pe lume un băieţel

Top