Mulți dintre pacienții români nu își cunosc drepturile și obligațiile. De multe ori, bolnavii nu au acces la toate serviciile medicale şi plătesc chiar şi pentru cele gratuite. Cei mai mulţi nu ştiu că li se încalcă drepturile și nici cum pot reclama abuzurile. Există însă pacienți care au format asociații și care au făcut din boala lor o luptă pentru dreptul la viață. Este cazul lui Radu Gănescu, pacient cu talasemie majoră și președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice. Un om care în fiecare zi luptă pentru drepturile pacienților. Radu este un exemplu că îți poți transforma suferința într-o poveste despre curaj și voință.
Bolnavii cronic din România duc o luptă continuă pentru viaţa lor. Asta pentru că multe dintre medicamentele de care le depinde viața lipsesc, spitalele în care se tratează au saloane cu mucegai, iar atunci când au nevoie de analize medicale sunt nevoiți să scoată bani din buzunar, deși lunar plătesc contribuție la sănătate.
60% dintre pacienții cu afecțiuni cronice au fost nevoiți să se interneze într-un spital dintr-un alt oraș decât cel de domiciliu din cauza lipsei dotărilor, a lipsei specialiștilor sau a faptului că spitalul din zona de domiciliu a fost închis. Lipsa specialiștilor este o mare problemă de care se lovesc pacienții cu afecțiuni cronice. Și accesul limitat la medicamentele compensate le îngreunează viața. Aproape jumătate dintre pacienți spun că există medicamente noi pentru afecțiunile de care suferă, dar acestea încă nu se găsesc în România. Radu Gănescu, pacient la rândul său, s-a lovit de-a lungul timpului de multe dintre problemele sistemului medical. Conștient de cât de grea este lupta, s-a implicat în asociații, a început să facă tot ce ține de el pentru a oferi șansa la viață bolnavilor din România.
Copilărie
Diagnosticat cu talasemie încă de la vârsta de șapte luni, Radu a învățat să trăiască cu boala. „Diagnosticul de talasemie mi-a fost pus la vârsta de șapte luni. Practic, părinţii mei au fost cei care au primit vestea şi au încercat în primul rând să înţeleagă cu ce se confruntă, ce ar trebui să facă şi cum să se adapteze la nevoile mele. În copilărie am început să realizez că sunt diferit și că nu am aceeași capacitate de joacă precum ceilalţi copii, că am nevoie să stau periodic în spital pentru tratament. Pe parcurs, am învăţat să mă adaptez și am fost învăţat să îmi port cumva singur de grijă, am avut mult sprijin din partea părinţilor, a prietenilor, din partea colegilor de şcoală şi a profesorilor. Aşadar, pot spune că am fost unul din cazurile fericite. Am început să conştientizez, odată cu înaintarea în vârstă, faptul ca am o situaţie mai specială din punct de vedere al sănătăţii şi că trebuie să fiu foarte conştient de această stare, dar asta nu înseamnă că nu pot fi o persoană activă, implicată social, sau că nu pot avea o viaţă normală“, povestește Radu.
Povestea lui Radu, exemplu că se poate trăi cu boala
După toate experiențele trăite în spitale, Radu a descoperit și înțeles multe dintre problemele sistemului medical. A conștientizat că poate schimba ceva numai dacă reușește să scoată gunoiul de sub preș și dacă pune umărul la schimbare. „Ne confruntăm şi cu dificultăţi, desigur. Nu întotdeauna reusești să faci tot ce îți propui, de exemplu. Sau unele din problemele pacienților te depășesc şi nu găseşti soluţii. De multe ori, speranţa în asociaţie este atât de mare, având în vedere problemele din sistemul de sănătate, încât atunci când nu se găsesc soluţii optime, și dezamăgirea este la fel de mare. De-a lungul timpului, am discutat, am interacţionat cu pacienţii, am explicat, am ajutat pacienţii acolo unde am putut“, spune Radu.
„Am realizat că avem nevoie să ne unim forțele”
Radu este un pacient care niciodată nu a lăsat armele jos. Simţul umorului și familia sa l-au ajutat să nu renunțe.
Talasemia, boala de care suferă, reprezintă incapacitatea organismului de a produce hemoglobină, care, în mod normal, ajută celulele roşii să distribuie oxigenul în toate celulele din corp. Un nivel scăzut al hemoglobinei duce, inevitabil, la apariţia anemiei. Boala este cauzată de o anomalie a uneia sau mai multor gene şi este moştenită de copil de la părintele purtător al mutaţiei. În România trăiesc câteva sute de persoane diagnosticate cu talasemie majoră, vârsta acestora fiind între câteva luni şi 49 de ani. Pacienții din România au multe nevoi, iar sistemul îi susține prea puțin. Radu și-a dorit să unească pacienții astfel încât împreună să lupte pentru drepturile lor. „Împreună cu alți pacienți care aveau aceeași afecţiune ca mine, am realizat că avem nevoie să ne unim forțele pentru a încerca să ne îmbunătățim accesul la tratament. Practic, era o perioadă în care doream să avem și în România un tratament modern accesibil pentru pacienți, dar nu puteam face acest lucru doar ca simpli pacienți, ci trebuia să devenim reprezentanți oficiali. Acest lucru ne-a determinat să pornim împreună să constituim o asociație de pacienți, iar eu am fost inițiatorul acestui demers. Niciodată nu m-am decis să fiu lider, sunt ferm convins că și dacă aș fi dorit să fiu, nu mă făceam eu pe mine lider peste noapte. Totul a început când ceilalți colegi au avut încredere în mine să îi reprezint în calitate de pacient. Faptul că ei m-au sprijinit și m-au susținut a fost partea decisivă pentru mine în a deveni lider, sau mai bine zis reprezentant“, povestește Radu Gănescu.
„Depinde doar de noi dacă vrem să ne implicăm sau nu“
Ceea ce Radu își dorește să transmită este că pacienții din toată țara pot găsi un sprijin în asociațiile de pacienți, atunci când toate ușile le sunt închise. „Vreau să le adresez pacienților un mesaj de susținere, faptul că mulți dintre noi am trecut prin experiențe de viață mai mult sau mai puțin plăcute. Cred că este de datoria noastră să fim alături de ceilalți, pentru a le oferi spriinul nostru. Întotdeauna va fi nevoie de susținere și de suport pentru pacienţi, și mereu cineva va avea nevoie. Depinde doar de noi dacă vrem să ne implicăm sau nu“, a conchis Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice.
