Până nu demult, autismul era considerat o tulburare rară. Astăzi, se întâlneşte mai des decât sindromul Down sau paralizia cerebrală, conform satisticilor internaţionale. În întreaga lume, 5 din 10.000 de persoane au „autism clasic“, „autismul lui Kanner“, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburări din cadrul întregului spectru al autismului, iar după ultimele cercetări, autismul afectează 1 din 100 de copii. Copiii cu autism din Craiova sunt implicaţi în diverse ateliere de terapie ocupaţională, la sediul asociaţiei care îi reprezintă.
„Diagnosticul real l-am aflat târziu, după ce deja născusem cel de-al doilea copil… Ami (Amelia – n.r.) avea patru ani când mi-au spus despre ce este vorba. A fost un şoc, plângeam şi întrebam întruna de ce tocmai mie, cu ce greşisem… Observasem încă din primul an de viaţă că ceva nu este în regulă cu ea. Nu vorbea, nu răspundea, se autoagresa. În Craiova, medicii mi-au spus că este întârziată psihic şi mi-au dat fenobarbital. Atât. Abia când am mers cu fetiţa la Bucureşti am aflat despre ce este vorba. Am întrebat ce tratament trebuie să îi administrez, iar medicul mi-a spus că nu există reţetă-minune care să o facă bine. Răbdarea este tratamentul pe care trebuie să-l folosesc… Am dus-o apoi la grădiniţă. Stătea izolată, nu participa la activităţi. După fiecare zi de curs o luam acasă şi încercam să comunicăm cât mai mult. Nu eram logoped, nu aveam nici măcar habar despre această meserie, însă am început să lucrez foarte mult cu ea. Avea tendinţa de a schimba consoanele în cuvinte, fapt specific copiilor cu autism, după cum am aflat mai târziu. O duceam foarte des în parc, încercam, pe cât posibil, să o determin să socializeze. Am avut perioadele mele de cădere, când mă simţeam discriminată, mă dureau privirile tuturor celor care se uitau la noi curioşi şi pe care îi auzeam comentând. M-am încurajat însă singură şi mi-am zis că nu trebuie să îmi pese de toţi cei care se uită ciudat la izbucnirile necontrolate ale copilei“, a povestit Dida Glăvan, mama Ameliei.
Era economist de profesie, însă a renunţat la serviciu şi a devenit însoţitorul copilei. Şi-a dedicat tot timpul şi energia pentru a o ajuta pe Ami. Familia s-a mutat din mediul rural la Craiova, au înscris copila la Şcoala Specială „Sf. Mina“, iar în paralel participă ca şi voluntar la acţiunile organizate de filiala Craiova a Organizaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR). Aici a avut şansa să întâlnească părinţi aflaţi în aceeaşi situaţie, cărora să le împărtăşească gândurile şi sentimentele ei şi alături de care să lupte pentru a-şi susţine copiii. Datorită mamei sale, Ami reuşeşte să vorbească, a absolvit cele opt clase ale Şcolii Speciale, a participat alături de alţi copii cu autism la diverse acţiuni şi proiecte. Copila împlineşte în luna aprilie 19 ani, este pasionată de muzică, îl iubeşte pe Ducu Bertzi şi muzica acestuia.
„Ni se adresează părinţi care ne povestesc că micuţii lor sunt respinşi chiar şi la grădiniţă“
„Copilul meu are acum 21 de ani. I-am serbat ziua lui Bogdan în urmă cu două săptămâni… Când a fost diagnosticat, nu se ştia foarte mult despre această problemă, citeam prin cărţi ce este autismul… Au fost ani grei, simţeam că sunt singură, că lupt cu morile de vânt. Oamenii nu puteau înţelege de ce copilul meu nu suporta să fie atins, mângâiat, de ce era în lumea lui, de ce nu vorbea, de ce nu reacţiona… Când copilul era foarte mic, am mers cu el la Bucureşti, solicitând sprijinul specialiştilor. Oameni extraordinari m-au încurajat şi mi-au spus categoric «tu eşti medicul lui din această clipă, tu ştii ce să-i faci». Am venit cu el acasă şi am început să învăţ. Terapie sau alt gen de recuperare nu se făcea în Craiova, aşa că făceam naveta periodic în Capitală. La şapte ani ai copilului, am avut cea mai mare dezamăgire a vieţii… L-am înscris la Şcoala Specială şi cum, pe lângă autism, mai suferea şi de sindromul hiperkinetic (copilul afectat de acest sindrom nu poate sta pe loc, se agită fără încetare pe scaun, nu poate sta la masă, se lansează în activităţi fizice periculoase – n.r.), mi-au spus că suntem incomozi şi că ar fi mai bine să îl retrag de la şcoală. Nu ştiau cum să se poarte cu un astfel de copil, chiar dacă era vorba de o şcoală specială, în care specialiştii ar fi trebuit să fie pe măsură… L-am retras de la şcoală, nu am avut altă soluţie. Am intrat în depresie, timp de un an nu puteam să văd un copil cu ghiozdan în spate, nu suportam gândul că micuţul meu nu era primit nici măcar într-o şcoală destinată celor cu probleme! Şocant este faptul că şi astăzi, nu de puţine ori, ni se adresează părinţi care ne povestesc că micuţii lor sunt respinşi chiar şi la grădiniţă. Le-am sugerat să meargă în audienţă la ISJ Dolj, iar noi, la cei de la ANCAAR, le oferim consiliere juridică şi psihologică“, a povestit Luminiţa Sandu.
După ce copilul i-a fost respins la Şcoala Specială, Luminiţa Sandu împreună cu alte trei mame din Craiova care au copii cu autism au pus bazele filialei Craiova a ANCAAR.
Au fost implicaţi în diverse activităţi
Marţi, copiii şi tinerii de la sediul din Craiova au încheiat proiectul „Atelier de terapie ocupaţională pentru tinerii cu tulburări din spectrul autist“ finanţat de Asociaţia pentru promovare şi dezvoltare socio-economică „Catalactica“- filiala Teleorman. Scopul proiectului a fost dezvoltarea abilităţilor la zece copii şi tineri cu autism. „Copiii noştri au ajuns deja la o vârstă, trebuie să le dezvoltăm o nouă serie de abilităţi. Alături de voluntarii noştri, dar şi de părinţi, au învăţat să confecţioneze lenjerii de pat, mărţişoare şi alte obiecte. Toate acestea vor fi comercializate, iar banii strânşi vor fi folosiţi pentru necesităţile lor. Chiar şi aceşti copii aflaţi într-o eternă naivitate pot să facă lucruri utile. Concentrându-se pe astfel de activităţi devin liniştiţi, reuşim să le captăm atenţia“, a spus Luminiţa Sandu, vicepreşedinta ANCAAR-filiala Craiova.
Copiii cu autism pot fi fluenţi în vorbire
Se estimează că 30-50% dintre copiii cu autism nu dezvoltă un limbaj cu ajutorul căruia să poată comunica. Ceilalţi încep să vorbească, de regulã, mai târziu şi o fac într-un mod neobişnuit, specific. Structurile gramaticale sunt adesea imature şi includ folosirea repetitivă şi stereotipă a limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte sau expresii indiferent de situaţie; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale) ori un limbaj metaforic (un limbaj care poate fi înţeles clar doar de către cei familiarizaţi cu stilul de comunicare al individului).
