În fiecare zi, trei români mor din cauza tuberculozei. Tuberculoza nu e boala pușcăriașilor sau a săracilor, lovește până și în cele mai protejate medii: 12.000 de români se îmbolnăvesc anual. În România, tuberculoza nu este un fenomen izolat, ucide, stigmatizează, schimbă viețile pacienților și ale familiilor lor. Oltenia are cei mai mulţi bolnavi de tuberculoză (TBC) din țară, iar România are cei mai mulți bolnavi de TBC rezistent din Europa. Tuberculoza nu este doar boala celor care poartă această povară, este boala unei țări care nu previne, nu tratează corespunzător toți bolnavii. O țară care are nevoie de o lege care să impună măsuri clare. Pacienții și reprezentanții lor luptă pentru implementarea Legii tuberculozei. Cine îi aude?
Tuberculoza este o boală care ucide prea mult în România, ţara din Uniunea Europeană cu cele mai multe cazuri noi de TBC pe an. Oltenia este regiunea din UE cu cele mai multe cazuri de TBC. La sfârșitul anului trecut, în Dolj au fost înregistrate 625 de cazuri de tuberculoză, mai puține cu 30 față de 2016, spune dr. Victor Grecu, medic pneumolog în cadrul Spitalului de Boli Infecţioase din Craiova și coordonator tehnic al Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al TBC în Dolj.
În România nu avem programe de prevenție prin care cei care trăiesc cu bacilul să fie depistați la timp și tratați astfel încât să nu îi îmbolnăvească și pe alții.
Asociațiile pacienților care au suferit de tuberculoză, cele mai mari organizații care apără drepturile pacieților și Stop TB Partnership (ONU), organizație de luptă împotriva tuberculozei la nivel mondial, se străduiesc să schimbe această situație. Toți susțin introducerea Legii tuberculozei inițiată de jurnalista Paula Rusu, fost pacient cu tuberculoză.
Această lege se află în dezbatere de doi ani și cuprinde o serie de măsuri care susţin pacienţii români. Proiectul de lege Pl-x nr. 470/2016, aflat în prezent la Camera Deputaților, la Comisia de Sănătate, oferă soluțiile necesare la principalele probleme pe care le ridică tratamentul și prevenția TBC.
Ce se cere prin Legea tuberculozei?
Prin lege se cer dreptul pacientului cu TBC la concediu şi indemnizaţie pentru incapacitate temporară de muncă, fără condiţii de stagiu de cotizare, pe toată perioada de tratament, până la vindecare pentru toți pacienții. În prezent, legea permite maximum un an de concediu medical plătit 100% de statul român, deși există forme grave de tuberculoză care au nevoie pentru vindecare de un termen de până la doi ani și jumătate. Statul nu mai plătește concediu în această perioadă, ci obligă bolnavul să iasă în pensie de boală pe câțiva lei, deși acesta este perfect reintegrabil după vindecare. Este vorba despre dreptul pacienților cu TBC de a primi indemnizație lunară de hrană, pe toată perioada de tratament în ambulatoriu. Indemnizația lunară de hrană este acordată pacientului tratat în ambulatoriu, în condițiile respectării tratamentului prescris, fără întrerupere, pentru luna respectivă. În prezent, pacienții sunt obligați să facă naveta cel puțin o dată pe lună de la domiciliu până la dispensarul TBC la care sunt arondați, unde primesc medicamentele. Sunt cazuri unde pacientul face zilnic acest drum pentru că medicul nu e convins că își ia medicamentele cu regularitate, ceea ce duce la reîmbolnăvire. Pacientul poate redeveni astfel contagios, îmbolnăvindu-i și pe alții. O bună parte dintre bolnavi renunță la tratament din lipsa banilor pentru această navetă.
Tuberculoza se ia numai pe calea aerului de oriunde!
Prin Legea tuberculozei se cere și informarea și educarea în mod continuu a populației şi educarea și consilierea pacienților cu tuberculoză cu privire la măsurile de igienă, în scopul de a preveni răspândirea infectării. Nenumărate legende urbane spun că tuberculoza nu o poți lua decât din pușcării sau din zonele sărace. Greșit! Tuberculoza se ia numai pe calea aerului de oriunde! Nu se ia prin tacâmuri, prin sărut ori prin atingere de mână.
Totodată, prin această lege se cere și dreptul pacientului de a finaliza tratamentul care să ducă la vindecarea bolii: principala reglementare se referă la protecţia socială, respectiv susţinerea financiară a pacienţilor cu TB şi TB-MDR, până la finalizarea tratamentului. De asemenea, pacienţii cu TB-MDR ar urma să beneficieze de concediu medical pe toată durata terapeutică. O abordare integrată a tratamentului pacienţilor prin acces la medicamentele necesare, la servicii psihologice şi de asistenţă socială.
Cei nevindecați devin contagioși din nou și sunt un pericol pentru ceilalți
Tuberculoza este o boală care stigmatizează. De cele mai multe ori, angajatorul român preferă să îl concedieze pe cel cu TBC. Boala îi trimite la pensie pe pacienții tineri cu formele rezistente la tratament, deși boala lor este vindecabilă. Cu o pensie echivalentă cu venitul minim garantat, majoritatea bolnavilor de TBC sunt oameni tineri fără stagiu de cotizare îndeplinit, ajung să moară de foame în loc să se vindece. Mulți pacienți renunță la tratament din cauza sărăciei. Nu au bani pentru hrană adecvată, transport până la dispensarul TBC.
Marea problemă este că nevindecați devin contagioși din nou și sunt un pericol pentru ceilalți. Șansa bolnavilor stă într-un tratament care până la 1 aprilie este acoperit din fonduri europene. Mulți s-au vindecat deja. Numai că programul se termină, iar viețile pacienților vor rămâne în mâna statului român, deşi s-au făcut progrese semnificative din punct de vedere al tratamentului în ultimii ani. Provocarea majoră, inclusiv în România, rămâne tratamentul pacienţilor cu tuberculoză multidrog rezistentă (TB-MDR).
„Avem nevoie de acces la diagnostic rapid şi apoi de tratament corect“
Ministerul Sănătății a completat, săptămâna trecută, cu nouă molecule noi lista de medicamente necesare pentru tratamentul pacienților în cadrul Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei. Aceste medicamente s-au adăugat celor 21 de denumiri comune internaționale (DCI) existente în Lista de medicamente gratuite și asigură astfel accesul la tratamentele necesare tuturor pacienților, în condițiile în care România nu va mai beneficia de finanțare externă pentru tratamentul tuberculozei.
Problema nu este însă rezolvată în totalitate. „Pentru a putea discuta despre scăderea semnificativă a numărului de pacienţi cu forme rezistente de tuberculoză avem nevoie, în primul rând, de acces la diagnostic rapid şi apoi de tratament corect, complet şi continuu, de abordarea tuberculozei în toate direcțiile în care aceasta afectează pacientul și familia lui. Pentru accesul la tratamentul corect, primul pas a fost făcut săptămâna trecută, când a fost aprobată completarea listei de medicamente cu molecule esenţiale pentru tratarea tuberculozei rezistente. Mai rămâne doar problema asigurării continuităţii tratamentului şi acest lucru se poate face printr-o finanţare corectă a Programului Naţional. Pe de-o parte, suplimentarea bugetului poate fi avută în vedere cu ocazia rectificărilor bugetare. Pe de altă parte, parteneriatele public-private pot fi o posibilă soluţie pentru rezolvarea problemei finanţării“, a declarat Cătălina Constantin, preşedintele Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă din România (ASPTMR).
Ministrul Sănătății: „Vă asigur că lupta împotriva tuberculozei va continua“
Cu ocazia Zilei Mondiale de luptă împotriva tuberculozei, pacienții și reprezentanții lor din asociații au pregătit o expoziție intitulată „Fețele Tuberculozei“, eveniment organizat de ASPTMR împreună cu Paula Rusu, jurnalist, şi cu organizaţii nonguvernamentale partenere. Și-au dorit încă o dată să atragă atenția autorităților asupra problemelor cu care se confruntă bolnavii, dar și aspra problemei stigmatizării. „«Fețele Tuberculozei» este o expoziție care a pornit din dorința de a schimba mentalități, de a schimba felul în care oamenii îi privesc pe bolnavii de tuberculoză, supranumită în mod eronat boală a sărăciei, a celor marginalizați“, a declarat Paula Rusu, fostă pacientă diagnosticată cu tuberculoză.
Ministrul sănătății, Sorina Pintea, spune că luptă alături de pacienți pentru îmbunătățirea situației: „Vă asigur că lupta împotriva tuberculozei va continua. Ca ministru al sănătății, urmăresc să asigur un acces cât mai bun la diagnosticare și tratament corect pentru toți pacienții afectați de această boală. Salut activitatea societății civile, care are un rol activ în prevenirea răspândirii tuberculozei și în modul în care populația percepe această afecțiune“.
Puteți susține legea tuberculozei, care are un impact uriaș asupra sănătății publice din România, aici: https://campaniamea.de-clic.ro/petitions/deputati-votati-legea-tuberculozei
