Bianca Andrada Roman este elevă în clasa a V-a la Şcoala gimnazială „Nicolae Bălcescu“ din Craiova. Fetiţa în vârstă de zece ani şi nouă luni suferă de distrofie musculară congenitală cu deficit de merozină. În ultimul timp, starea ei s-a agravat şi are nevoie de un aparat de oxigen, care să o menţină în viaţă, pe care familia nu şi-l permite.
Bianca Andrada suferă de un handicap sever. Este ţintuită într-un scaun cu rotile şi are mereu nevoie de însoţitor. Îşi poate folosi mânuţele să mai scrie din când în când. I-a fost recomandat învăţământul la domiciliu, însă şi-a dorit mereu să fie printre copiii de vârsta ei. Învaţă într-o clasă normală şi se bucură de prietenia colegilor.
Este şi un elev silitor, cu rezultate remarcabile, obţinând primele locuri la concursurile şcolare naţionale şi internaţionale. Este mereu în competiţie cu sora ei geamănă şi cu încă o verişoară. Nu îi este însă uşor. Oboseşte de fiecare dată când are mai mult de scris. Are alături un profesor itinerant care o ajută să-şi aştearnă pe hârtie toate gândurile. Ambiţia nu a părăsit-o niciodată, fiind un model de luptă cu viaţa atât pentru colegi, cât şi pentru profesorii săi de la clasă.
De o săptămână stă acasă
De săptămâna trecută, Bianca nu a mai putut să fie printre colegii ei. Ultimele analize au fost şocante: plămânul drept nu mai este funcţional şi prezintă şi pleurezie. Musculatura ei paravertebrală nefiind dezvoltată normal, are capacitatea doar de 40% de a respira cu plămânul stâng. Din această cauză, ea are nevoie de un aparat de oxigen sub presiune care s-o ajute, preluându-i din funcţia plămânului. Numai că aparatul poate fi subînchiriat cu sume foarte mari pe lună – 500 de lei – ceea ce familia nu îşi poate permite. De altfel, achiziţionarea lui este şi mai costisitoare, preţul fiind între 3.000 şi 4.000 de euro.
Puteţi da o mână de ajutor
Povestea Biancăi i-a cutremurat pe colegii săi, care vor să o ajute, printr-o campanie umanitară. Şcoala Gimnazială „Nicolae Bălcescu“ şi Şcoala Specială „Sf. Mina“ organizează pe 27 şi 28 octombrie 2012 o amplă acţiune umanitară de strângere de fonduri sub sloganul „Să o ajutăm pe Bianca să respire, să o ajutăm să trăiască!“. Elevii şi-au propus să ajute familia Roman să achiziţioneze aparatul de oxigen atât de necesar şi de care aceasta a devenit dependentă.
Acţiunea va avea loc în cele două zile în ELECTOPUTERE MALL, între orele 12.00 – 18.00. La activitate se vor alătura şi elevi de la alte licee din Craiova, care vor prezenta un spectacol de muzică. Printre artiştii care vor urca pe scenă se numără Oana Radu, Cristian Sanda, trupa NO LIMITS, elevi de la Liceul cu Program Sportiv „Petrache Trişcu“.
Pentru cine vrea să ajute
Mama ei a deschis ieri două conturi la Banc Post, unde oricine poate depune o sumă, care poate salva o viaţă.
Pentru donaţiile în euro, contul este:
IBAN EURO: RO64BPOS17406781524EUR01,
iar pentru lei IBAN LEI: RO32BPOS17406781524RON01.
30 de cazuri la nivelul Doljului
Cazul Biancăi Roman nu este singular. Deşi este o boală rară, în judeţul Dolj sunt înregistrate 30 de astfel de cazuri, iar la nivel naţional 500 de copii suferă de distrofie musculară. Trăiesc izolaţi şi se sting la vârste fragede.
Asociaţia naţională a părinților, Parent Project România, cu sediul în Craiova, susţinută de Organizaţia World Vision, Direcţia Generală de Asistenţă Socială și Protecţia Copilului Dolj şi Facultatea de Medicină din Craiova, a organizat ieri un seminar la Casa de Cultură „Traian Demetrescu“ pentru a atrage atenţia asupra necesităţii aplicării în practică a asistenţei multidisciplinare – medicale, sociale, educaționale, psihologice a unor metode și tehnici moderne de îngrijire şi asistenţă, acreditate ştiinţific. „Vrem să implementăm un proiect prin care să aducem alături medici care participă la conferinţele internaţionale şi naţionale cu ultimele descoperiri în tratarea distrofiei musculare, pentru a reuşi să dăm o speranţă mai mare de viaţă copiilor cu astfel de boli. De asemenea, vrem să milităm pentru ca ei să nu mai renunţe la studii atât de repede. Adică să meargă şi la liceu, dar şi la facultate pentru că, dacă socializează, efectele bolii se simt mai uşor“, a precizat Isabela Tudorache, preşedintele fondator al Asociaţiei Parent Project România.
