Ministerul Sănătăţii are în vedere extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare, a declarat joi, într-o conferinţă de presă, ministrul Sorina Pintea, informează Agerpres.
„Avem o preocupare principală în acest sens. Am vrut să dau un semnal pentru că eu cred că este important ca minister să fim foarte deschişi în colaborarea cu asociaţiile de pacienţi şi asociaţii nonguvernamentale. Am făcut şi primul pas. Primul consilier pe care l-am angajat la cabinetul meu este un consilier care se ocupă de relaţia cu asociaţiile de pacienţi şi ONG-urile. Pot să vă spun că Ministerul Sănătăţii, înainte să vin eu, a făcut deja câţiva paşi în acest sens. Anul trecut au fost introduse 13 noi molecule. Avem 12 centre de referinţă în tratarea bolilor rare. MS are în vedere extinderea acestui număr de centre. (…) Prezenţa mea aici denotă că acest lucru este foarte important pentru noi, pentru mine ca persoană şi pentru noi ca minister”, a afirmat demnitarul, cu prilejul lansării campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a menţionat şi ea înfiinţarea celor 12 centre pentru tratarea bolilor rare, însă a subliniat că România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.
