Comisia pentru Protecţia Copilului din cadrul Direcţiei pentru Protecţia Copilului Dolj, care are menirea să evalueze starea de sănătate a unor copii cu probleme şi să-i încadreze într-un grad de handicap, se joacă acum cu destinul unui adolescent de 16 ani din Craiova. Acesta suferă de o boală asemănătoare cu autismul, sindromul Asperger, şi ar putea fi încadrat în gradul de handicap grav. Comisia are însă altă părere.
Fiecare zi este o luptă, o luptă cu boala de care singurul copil pe care îl au suferă, sindromul Asperger, „un fel de autism“, alţii îl numesc boala micilor genii.
Problemele au început cu ani în urmă, când Sebastian, fiul familiei Tânjală, a făcut prima convulsie. Atunci au aflat părinţii că micuţul lor de trei ani şi jumătate suferă de un fel de autism, acest sindrom care îl face deosebit de cei din jur, dar şi dependent de familie. „Până la trei ani nu am ştiut că are probleme. A făcut prima convulsie la trei ani şi jumătate, apoi la patru ani şi trei luni. Am mers la specialişti. Am început tratamentul, părea că suntem pe drumul cel bun. L-am dus la şcoală, întrerupseserăm tratamentul, numai că la opt ani şi apoi la 12 ani a făcut alte convulsii. Am reintrat pe tratament pentru că nu se mai putea. Am renunţat la specialistul de la Bucureşti pentru că ne lua banii degeaba. Între timp, am găsit alt psihoterapeut la Severin. Era o adevărată luptă ca fiul nostru să ţină pasul cu copiii de vârsta lui. Ne-a fost jenă să mergem să solicităm un certificat de handicap. Apoi ştiam cum este sistemul. Toate cheltuielile le-am suportat noi. Din șase în șase luni trebuie să-i facem o encefalogramă, sunt multe…“, a spus Ion Tânjală, tatăl lui Sebastian.
Lupta cu sistemul
În anul 2009, familia Tânjală a solicitat Comisiei pentru Protecţia Copilului evaluarea lui Sebastian (care este născut în 1995) şi încadrarea lui într-un grad de handicap. Comisia a decis că băiatul se încadrează în gradul de handicap mediu şi primeşte o indemnizaţie de vreo 33 de lei. Cam atât valorează un astfel de copil în ochii autorităţilor. În plus, era crucea lor, pe care trebuia să şi-o poarte în tăcere mai departe. Au făcut eforturi înzecite să-l susţină pe Sebastian, să-l ducă la specialişti, să-l ţină la şcoală, chiar dacă era privit de cei din jur ca un ciudat, chiar dacă nu aveau curaj să-l lase să traverseze strada singur, când alţi copii de vârsta lui o fac. Oriunde ar fi mers, părinţii erau lângă el. Copilul era dependent de sprijinul lor, de susţinerea lor morală şi fizică. Lucru care se întâmplă şi azi, când Sebastian este un adolescent de liceu.
Doi ani mai târziu, considerând că este neîndreptăţit, tatăl lui Sebastian atacă în instanţă decizia Comisiei. „Eu nu înţeleg, există copii în aceeaşi situaţie cu fiul meu şi sunt încadraţi cu un grad de handicap grav. Am considerat că este dreptul meu să cer instanţei o decizie corectă. Am mers cu copilul şi i s-a făcut o expertiză la Institutul de Medicină Legală. Concluziile de aici arată că băiatul trebuie încadrat în alt grad de handicap. Pe baza acestui raport, iată ce spune instanţa de judecată. «Conform actelor medicale şi raportului de expertiză medico-legală, minorul suferă de tulburare pervazivă de dezvoltare (autism atipic) epilepsie şi crize parţiale cu generalizare secundară. În raport se concluzionează că minorul nu are capacitatea de autoservire consecventă şi responsivă la factori de mediu, nu are autonomie, autocontrol, aflându-se în totală dependenţă fizică şi psihică faţă de persoanele de ataşament şi necesită supraveghere permanentă din partea altei persoane». Aceste criterii sunt, conform Ordinului Ministerului Sănătăţii şi Familiei nr. 725/2002, specifice încadrării unui grad grav de handicap“, explică tatăl lui Sebastian. Prin urmare, cu decizia instanţei în mână, tatăl a obţinut modificarea încadrării, cel puţin în anul 2011.
De la capăt
În 2012, Comisia revine la vechea încadrare. „În februarie, mergem întotdeauna la evaluare. Cei de la comisie consideră că băiatul meu este bine, că a evoluat. Mă întreb cum unii văd ceva şi alţii, respectiv cei de la IML, altceva. Tocmai această luptă cu sistemul m-a făcut iniţial să nu solicit o încadrare într-un grad de handicap, dar acum mi se pare nedrept cum nişte instituţii decid soarta unui copil. Am ales să-i dau din nou în judecată“, a precizat Ion Tânjală.
Autismul, diferit de sindromul Asperger
Reprezentanţii Comisiei de evaluare din cadrul Direcţiei Copilului au altă explicaţie. „În acest caz, copilul nu are autism. Trebuie să facem diferenţa între autism infantil şi sindromul Asperger. O persoană care suferă de acest sindrom nu se comportă ca un autist. Drept dovadă, acest copil merge la o şcoală normală şi nu la una specială. El nu este total dependent de cineva. A ajuns la liceu şi chiar se descurcă, probabil că şi familia a depus eforturi susţinute pentru a înregistra această evoluţie. Acest copil nu este o legumă, nu are o capacitate intelectuală scăzută. Şi în cadrul comisiei specialiştii se înţeleg foarte bine cu el. Poate că părinţii mizează şi pe o latură financiară, dar criteriile de încadrare nu le facem noi“, a precizat şefa Serviciului evaluare, Claudia Măciucă.
Autism
Autismul este o tulburare a creierului care interferează adesea cu abilitatea de a comunica şi de a relaţiona cu cei din jur. Semnele autismului se dezvoltă aproape întotdeauna înaintea împlinirii vârstei de trei ani, deşi această afecţiune este uneori diagnosticată abia mai târziu. De regulă, copiii cu autism nu au o dezvoltare normală a vorbirii şi pot să „pară“ surzi, deşi testele de audiometrie sunt normale. Autismul afectează modul în care copilul percepe şi procesează informaţia senzorială. Severitatea autismului variază. Unii au nevoie de un însoţitor în aproape toate domeniile vieţii lor cotidiene, în timp ce alţii pot fi capabili să funcţioneze la un nivel foarte ridicat şi pot chiar să meargă la o şcoală normală.
Sindromul Asperger
Sindromul Asperger se caracterizează printr-o tulburare a dezvoltării, în care individul afectat are dificultăţi în înţelegerea modalităţilor de interacţiune socială. Oamenii cu sindrom Asperger au unele manifestări de autism (concentrare anormală asupra propriei persoane, caracterizată prin tulburări grave de comunicare, dificultăţi de concentrare şi interacţiune socială), în special abilităţi sociale slabe şi tendinţa spre rutină. Totuşi, spre deosebire de cei cu autism, copiii cu sindromul Asperger încep să vorbească în jurul vârstei de doi ani. Nivelul lor de inteligenţă este normal sau superior normalului. Această boală este uneori greu de deosebit de autism la indivizii care au un nivel normal de inteligenţă. Ambele afecţiuni aparţin de un grup de boli numit „Tulburări Globale de Dezvoltare“.
