În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului până la invaliditate. Loviți de o boală incurabilă, bolnavii sunt nevoiți să lupte cu dezinteresul autorităților care nu le facilitează accesul la îngrijirile medicale de care au nevoie.
Distrofia musculară Duchenne este forma cea mai răspândită de distrofie musculară, afectând trei băieți din 1.000. Este o boală ereditară pentru care nu există tratament curativ. Medicamentele și terapiile existente în prezent pot doar să încetinească evoluția bolii. În unele cazuri, boala Duchenne se manifestă încă din stadiul embrionar, în altele, însă, ea apare după vârsta de trei sau patru ani. Copiii afectați necesită mai mult timp pentru a învăța să meargă decât în mod normal, au un mers legănat sau pe vârfuri. Boala evoluează rapid. În jurul vârstei de 12 ani, copiii își pierd capacitatea de a merge și sunt imobilizați în scaun cu rotile. La o treime dintre pacienți apar și dificultăți de vorbire.
Cei peste 30.000 de copii şi tineri care suferă de un tip de distrofie musculară și familiile lor duc de cele mai multe ori singuri povara acestei afecțiuni. În țară sunt puțini specialiști care să se ocupe de îngrijirea acestor pacienți. În primul rând, este mare nevoie de informarea familiilor celor bolnavi. De cele mai multe ori, aceștia se simt abandonați și se lovesc de același răspuns: „Nu se poate face nimic pentru că boala este incurabilă“. Dacă în țările din Occident pacienții beneficiază de centre de expertiză și de recuperare, unde pot să primească terapia care le îmbunătățește calitatea vieții, în România nu sunt organizate nici măcar campanii de informare. Conștientă de greutățile acestor oameni, Monica Vidan a înființat o asociație care își propune susținerea acestor familii. Monica știe care sunt barierele de care bolnavii se lovesc pentru că nepotul său, Ionuț, lângă care a stat 22 de ani, a fost bolnav de distrofie musculară Duchenne. „Sunt multe de făcut pentru acești bolnavi. În primul rând, este nevoie de informare și de alcătuirea unui nucleu cu date legate de cercetările făcute în apariția tratamentului curativ pentru distrofie musculară Duchenne. Astfel s-ar pune la dispoziția profesioniștilor și a organizațiilor care activează în domeniul sănătății informații despre ce înseamnă îngrijirea de calitate a pacienților. Foarte important este să fie organizate cursuri în colaborare cu organizații din țară și din străinătate pentru cei care au în familie un astfel de pacient. Acești oameni trebuie să fie informați, să știe cum să procedeze acasă cu bolnavii și cui să se adreseze atunci când este cazul“, a spus Monica Vidan, președintele Centrului de Informare și Îmbunătățire a Calității Vieții pentru Bolnavii de Distrofie Musculară (ASCID).
„Abordarea multidisciplinară a pacienților este esențială“
Îngrijirea pacienților cu distrofie musculară trebuie să fie asigurată de un grup de specialiști care să lucreze în aceeași unitate medicală. În România, însă, cu greu s-au format astfel de echipe multidisciplinare. Există una la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu“ din București. Pacienții din toată țara trebuie să străbată sute de kilometri ca să beneficieze de tratamentul specialiștilor de aici. Alina Cavache este unul dintre medicii care face parte din echipa multidisciplinară formată pentru îngrijirea pacienților cu distrofie musculară. „Abordarea multidisciplinară a pacienților este esențială. Este foarte important pentru acești bolnavi care se deplasează foarte greu, unii sunt în scaun cu rotile, să li se ofere toate investigațiile de care au nevoie în aceeași clinică. La noi în spital există personal calificat pentru mai multe specializări. Avem și oameni pregătiți în îngrijirea paliativă, dar și psihologi care sunt foarte importanți pentru susținerea bolnavilor. Din păcate, nu mai există astfel de echipe și în alte spitale din țară. Știu că se încearcă în Brașov ceva, dar încă nu au reușit. Ar trebui să existe o abordare unitară și mai multe echipe în țară“, a explicat Alina Cavache, medic specialist pediatru.
Aparatura vitală, prea costisitoare
Pentru că boala duce la atrofierea mușchilor, pacienții au nevoie de un aparat care să îi ajute să respire. Ventilatorul mecanic este un echipament care compensează forța respiratorie. Sunt două tipuri de ventilație mecanică, noninvazivă și invazivă. Problema este că statul nu decontează cel mai important aparat pentru bolnavi. „Există ventilație invazivă, aceasta înseamnă că aparatul, adică acel ventilator, este conectat la pacient prin canulă traheală. Aceasta nu este decontată de stat, iar chiria unui asemenea echipament ajunge la 2.500 de lei pe lună, sumă la care se adaugă și costurile consumabilelor. Statul ar trebui să deconteze. În plus, ar trebui să existe și specialiști care să știe să seteze aparatul, să nu lucrăm după ureche. Viața bolnavului conectat la ventilație prin canula traheală depinde de acest aparat, iar o setare incorectă îi poate aduce moartea sau îl poate omorî lent. Este ca și cum plămânul pompează mai mult aer decât este nevoie sau invers. În țară, din păcate, sunt puțini specialiști care pot face acest lucru“, a precizat Monica Vidan.
Crearea unor echipe de medici specializați în mai multe spitale din țară este singura șansă a acestor bolnavi ca să aibă acces la îngrijiri care să le încetinească evoluția boli.
