Cancerul este o boală care macină zeci de mii de români. Sunt bolnavi pentru care tratamentul ce le poate salva viața nu a fost introdus pe lista de compensate. Costă zeci de mii de euro, iar lipsa acestor bani îi condamnă la moarte pe mulți. Partea bună este că nu mai sunt liste de așteptare pentru tratamentele de linia a doua. Există însă probleme mari când vine vorba de radioterapie. Eroi în viață, pacienții care suferă de cancer nu condamnă pe nimeni, luptă până în ultima clipă și nu își doresc să arate cu degetul sistemul sau medicii, ci să schimbe ceva pentru generațiile viitoare.
Peste 78.000 de noi cazuri de cancer apar anual în România, în creştere cu aproape 4.000 faţă de 2008, și tot anual 50.000 de oameni mor din cauza maladiilor oncologice, după cum arată datele furnizate de Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer. Clinicile de oncologie, fie că sunt de stat sau private, sunt pline de bolnavi care zilnic luptă alături de medici pentru încă o zi de viață. Pentru că medicamentele de care au nevoie costă zeci de mii de euro și nu se află pe lista celor compensate, unii bolnavi au dat statul în judecată ca să-și obțină dreptul la viață. „Tratamentele pentru cei cu melanom malign cu o anumită mutație genetică nu au alternativă terapeutică, deoarece medicamentul dedicat acestei forme de cancer nu a fost introdus pe lista de compensate. Tratamentele care se făceau până acum și care sunt de prin anii ‘50 sunt depășite, toxice și fără rezultate. Terapiile pot fi cumpărate de pe piața românească, dar ajung la zeci de mii de euro, iar acești pacienți nu au nici o șansă la viață. Pentru cei care au mutație pozitivă avem tratament, dar nu și pentru cei cu mutație negativă“, a povestit Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
Dau statul în judecată pentru tratament
Peste 200 de pacienți și-au câștigat în instanță dreptul la tratament, printre ei numărându-se și persoane bolnave de cancer. În jur de 700 de bolnavi de cancer din România ar avea nevoie de tratamentul care nu este inclus pe lista de compensate. „Împreună cu o parte dintre pacienții care au nevoie de acest tratament am dat statul în judecată și am câștigat procese. Avem un avocat specializat în așa ceva, care prin ordonanță prezidențială încearcă să le obțină bolnavilor dreptul la tratament. Din păcate, doar așa am obținut tratament pentru o parte din pacienți. Pacienții din alte țări beneficiază de acest tratament compensat“, a explicat Cezar Irimia.
Un lucru bun este că la nivelul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nu mai sunt liste de așteptare pentru tratamentele de linia a doua, ele se găsesc în lista de compensate și gratuite. Probleme mai apar la plata investigațiilor de imagistică. „Mai sunt probleme legate de banii laboratoarelor pentru investigații imagistice: dacă laboratorul nu mai are bani, pacienții sunt reprogramați. Însă, fără o monitorizare corectă, acestora nu li se poate prescrie mai departe tratamentul“, a completat președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
„Radioterapia satisface doar 20% din necesarul pacienților“
Medicii oncologi sunt din ce în ce mai puțini. În Clinica de Oncologie de la Spitalul Județean Craiova, unde vin cazurile cele mai grave din Oltenia, lucrează doar doi medici, nevoiți să se ocupe de aproape 300 de pacienți lunar. În România, mai sunt maximum 300 de medici oncologi. Probleme apar și la accesul la radioterapie. „Activitatea medicilor este îngreunată pentru că sunt nevoiți să scrie o grămadă de foi, iar mulți aleg să plece să lucreze în străinătate. Radioterapia satisface doar 20% din necesarul pacienților, cu tot ce este la privat. În țară sunt anumite orașe unde se poate face radioterapie, iar bolnavii sunt nevoiți să suporte costurile de transport și uneori de cazare, dacă vin din alte zone. Radioterapia se face în regim ambulator și oamenii sunt nevoiți, dacă nu au loc în spital să se interneze, să își caute gazdă sau să facă naveta. Cunosc cazuri care plătesc gazdă ca să aibă acces la radioterapie“, a precizat Cezar Irimia.
Ca pacienții să nu mai aibă parte de astfel de probleme, ar fi nevoie de un program național de oncologie complex. În Dolj, 4.581 de pacienți figurau înscriși în programul de oncologie la 30 septembrie 2015. „Programul național de oncologie este, de fapt, o caricatură. Ar trebui să existe un program complet cu toate segmentele necesare, chimioterapie, radioterapie, paliație, oncologie pediatrică. Noi nu avem un plan național, avem segmente. Am propus un buget mai mare, un program național complet, dar nu s-a făcut nimic. Nu putem vorbi de coerență, de sustenabilitate. Suntem țara din UE care are cel mai mic PIB pentru sănătate“, a explicat Cezar Irimia.
„Timpul nu mai poate fi privit în proiecte pe termen lung, ci imediat”
Prinși între toate aceste lipsuri ale sistemului, înarmați cu putere, răbdare și speranță, bolnavii de cancer sunt exemple de supraviețuire. Sunt oameni încercați, care au învățat să ducă o viață socială și profesională firească, unii parcă mai puternici, mai activi, mai plini de viață decât înainte ca boala să apară. L.T. este una dintre persoanele bolnave de cancer din Craiova care luptă pentru viața sa și pentru ca generațiile viitoare să aibă parte de îngrijiri mai bune. „Am fost diagnosticată în 2009 cu mastită carcinomatoasă, un cancer inflamator, agresiv, ceea ce m-a situat de la început într-un stadiu avansat de boală. Ulterior, în urma analizelor, s-a constatat și o agresivitate a celulelor, HER 2 pozitiv. Ghinionul unui astfel de diagnostic a fost compensat prin existența unui tratament adecvat, compensat în România, la care organismul meu a răspuns bine, prelungindu-mi viața“, a povestit craioveanca, de meserie profesor.
Nu și-a pierdut speranța. A avut încrede în medici, a mers la o clinică privată și le recomandă tuturor să nu-și piardă încrederea în specialiști. „Am fost o răsfățată a sorții pentru că am avut și am parte de medici de excepție, cărora le mulțumesc, datorită lor acum pot să vorbesc. Timpul nu mai poate fi privit în proiecte pe termen lung, mediu sau scurt, ci imediat. Subliniez acest lucru în primul rând pentru cei ce privesc pacientul cu astfel de patologie cu indiferență, plasându-l pe «lista de așteptare», lista de așteptare în fața unei comisii care evaluează oportunitatea administrării unui tratament necesar fără dubii pentru diagnostic, dar care este limitată de fondurile alocate. M-am îngrozit când mi s-a spus prima dată că pot intra pe listă numai dacă mai moare careva! Atunci nu-mi mai doream tratamentul dătător de viață. Imaginați-vă cum o speranță de viață se poate clădi pe moartea cuiva!“, a povestit L.T.
Un exemplu de curaj care poate inspira
L.T. atrage atenția asupra faptului că lista medicamentelor pentru cancer nu a fost actualizată de peste șase ani. Nu a apelat până acum la instanță, dar dacă va fi cazul, o să facă asta. „Prima susținere morală a unui bolnav este speranța că s-a mai descoperit ceva revoluționar și eficient. Descoperiri sunt, medicamente noi care au intrat în circuitul terapeutic în statele UE există, numai că discriminarea pacientului din România aici începe. În plus, s-a înrădăcinat practica judiciară prin care, raportându-ne la legislația europeană, nu ai cum să pierzi un proces la instanța de judecată dacă abordezi acest demers în obținerea unui medicament nou, și nu mi se pare firesc ca un judecător să decidă cine primește șansa la viață și cine nu. Astfel de demers solicită pacientul încercat de o boală grea cu stres, dezamăgire, bani și prețiosul timp“, a mai spus pacienta.
După ce a trebuit să aștepte aproape opt luni pentru tratament, timp în care cancerul a evoluat, L.T. a avut și are puterea să privească cu speranță spre viitor. Vorbește cu respect despre medici, pe care îi consideră acum prieteni și care au făcut-o să se numere printre supraviețuitori. „Am fost îndrumată de prieteni pentru tratament în străinătate și am refuzat. Protocolul pentru cancer este la fel oriunde, iar echipa de aici mi-a satisfăcut toate cerințele. Bugetul pentru astfel de patologie este mare, dar poate este cazul ca publicul să fie informat că marea parte a sumelor alocate sunt proiecte ale medicilor unde beneficiarii suntem noi, pacienții, în cea mai mare măsură. Nu agreez campania de denigrare a personalului medical, cu toate că nu exclud că există cazuri de incorectitudine, dar în majoritatea situațiilor am avut parte de profesioniști. Această denigrare a medicilor generează suspiciuni, neîncredere în actul medical“, a adăugat pacienta.
Susținerea psihologică este esențială. „Familia, prietenii, colegii, personalul medical, pe care l-aș trece la categoria prieteni, m-au susținut emoțional, astfel încât să trec cu demnitate prin această încercare a existenței mele, păstrându-mi toate rolurile de mamă, de profesionistă în activitate, de prietenă“, a încheiat L.T.
