Are vârsta la care jocurile si jucariile copilariei sunt nepretuite. Pentru Adi, insa, baietelul firav de opt ani, aceste bucurii vor ramâne necunoscute. Boala de care sufera din prima zi de viata ii interzice sa traiasca aceste clipe fericite. Adrian Toma din Cotofeni are hemofilie – in orice clipa o simpla zgârietura ii poate fi fatala!
Boala genetica, depistata la trei ani
Traumatism cranian cu sângerare a plagii, sângerare unghie, rinofaringita, hemartroza cot drept, hematom abdominal, hemartroza genunchi, blastocistoza intestinala… Un caiet intreg poarta povara celor cinci ani de când doctorii au depistat necrutatorul diagnostic. Un caiet plin de insemnari, de nenumarate complicatii, de internari si externari, de recomandari medicale. Pentru familia Toma din Cotofeni, nenumaratele bucati de hârtie acoperite cu scris marunt sunt un fel de Biblie, de „carte a vietii“ in care urmaresc cu sfintenie fiecare etapa a bolii de care sufera baietelul lor.
„La trei ani am descoperit boala“, povesteste Ana, mama lui Adi. „Se juca in camera. Bineinteles ca-l supravegheam mereu, cum se face cu orice copil. Atunci am avut insa niste rude la noi si a trebuit sa plec câteva minute. Când m-am intors, am innebunit. Cazuse si se lovise la cap. M-am ingrozit când am vazut ca nu puteam sa-i opresc sângele…“.
„Hemofilie tip A, forma severa“ a fost diagnosticul medicului de la Spitalul nr. 1 din Craiova, Polixenia Stancu – cea care dintr-o singura privire a inteles nenorocirea.
„Si-a dat seama cum l-a vazut. M-a intrebat doar daca avem in familie vreun bolnav de diabet. Intr-adevar, bunicul lui avusese aceasta boala… I-a facut o injectie si, ca prin minune, hemoragia s-a oprit“, isi aminteste Ana.
Un medicament prea scump
De atunci, nimeni nu a mai tinut numaratoarea drumurilor la spital. Macar o data pe luna, baietelul Anei si al lui Daniel avea câte un accident: un creion lovit mai tare de gingii, o clanta agatata de deget, un pas gresit, o rasucire mai puternica in pat. Nimic de proportii, lucruri marunte intâmplate oricarui copil, dar cu efecte catastrofale: sângerari care nu puteau fi oprite, decât dupa alta cursa infernala la spital. Fara masina, apelând la rude sau la vecini, cei doi parinti abia mai suportau distanta de treizeci de kilometri care-i despartea de oras si medicamentul salvator.
„Aici ii administrau factorul VIII, ca sa-i coaguleze sângele. Foarte scump pentru a ni-l putea permite noi – peste zece milioane doza! Singura sansa era sa ajungem cu el la spital in timp util. Numai cu ajutorul lui Dumnezeu am reusit, altfel puteam sa-l pierdem de nenumarate ori“, spune Ana, prea tulburata pentru a-si putea stapâni lacrimile.
„Mai avem o fetita. Tinem cu dintii de ea…“
Timpul a trecut, paginile de caiet s-au umplut. Iar baiatul a crescut, este acum in clasa a doua. Premiant, desigur, si cu diploma pentru cel mai frumos comportament, Adi nu are alte preocupari in afara programului de scoala.
„Vine acasa, isi face temele si apoi se uita la televizor. Nu iese niciodata la joaca, pentru ca stie ca oricând, dintr-o mica neatentie, i se poate intâmpla ceva. Nu ii este frica, s-a obisnuit demult cu boala, dar nu vrea sa ne supere pe noi“, spune mama, cu glasul tremurat. Alaturi, sotul ei incearca sa-si stapâneasca plânsul. „Nimeni nu ne-a dat nici o speranta. Au spus ca este o boala genetica, incurabila. Ca nu trebuie sa ne facem sperante“, ingaima barbatul, prea obosit dupa atâta suferinta.
De cinci ani, doi parinti traiesc acest cosmar secunda de secunda. Nu stiu niciodata când se poate intâmpla o nenorocire, mai ales ca de multe ori starea lui Adi se inrautateste fara ca macar sa se raneasca.
„Saptamâna trecuta i s-a intâmplat in somn. Nu stiu exact ce, ne-am asigurat sa nu aiba nimic in preajma de care sa se loveasca. Dar s-a trezit cu mâna umflata, intepenita, si cu dureri insuportabile. A trebuit sa mergem din nou la spital, pentru factorul VIII“.
Doua-trei flacoane si cosmarul s-a sfârsit. Si de data aceasta. Pentru câta vreme, nimeni nu poate sti. Pentru cei doi parinti, nu exista decât o singura consolare.
„Mai avem o fetita, cu doi ani mai mica. Toti doctorii ne-au spus sa tinem cu dintii de ea…“.
Hemofilia, o boala costisitoare
Conform datelor existente in prezent, in România traiesc aproximativ 2.300 de bolnavi de hemofilie, care au vârsta pâna la 14 ani. Un astfel de pacient are nevoie de trei ori pe saptamâna de 20 de unitati de factor VIII/kilogram corp, iar pretul unei unitati se situeaza intre 0,5-0,8 dolari. Din cauza pretului ridicat, România nu poate oferi copiilor bolnavi de hemofilie cantitatea necesara de factor VIII, iar starea in care se afla acesti bolnavi poate fi banuita numai daca precizam ca Bulgaria cumpara de o suta de ori mai mult factor VIII decât România, la un numar de bolnavi apropiat de cel al tarii noastre. Medicii continua sa faca presiuni pentru ca Ministerul Sanatatii sa se implice in ajutorarea acestor bolnavi, astfel incât sansele lor de supravietuire sa creasca.
