Niciodată nu s-au gândit să renunţe la ei, nici atunci când, la puţin timp după naştere, medicii le-au spus că „nu se vor face bine vreodată“, nici mai târziu, când convulsiile erau atât de dese încât îşi pierdeau cunoştinţa şi de 20 de ori pe zi. La şcoală, nu i-au primit pe toţi, că erau copii cu Down hiperkinetici. „Nu ne-a trecut niciodată prin cap să-i ducem la centrul de plasament. Nici n-ar fi rezistat acolo“, spune mama lui Rareş.
S-a cunoscut de la naştere: dimensiuni mai mici, pete ca nişte pistrui. A avut un icter prelungit, deşi Abgar-ul a fost 10. L-au luat acasă, fără să li se spună că Rareş ar avea vreo problemă gravă. La trei ani, încă nu-şi putea susţine capul singurel. „Ceilalţi copii progresau, el mergea înapoi, nu înainte“, rosteşte tristă mama, Dorina Becherescu.
Controalele şi analizele ajunseseră din ce în ce mai frecvente. „Nici un medicament pentru stimularea cerebrală nu i-a fost de folos. Într-o zi, un doctor ne-a spus că niciodată nu se va face bine. Pe la şapte-opt ani, s-a declanşat şi epilepsia. Cădea şi de 20 de ori pe zi. N-avea alte reacţii, nu făcea spumă la guriţă, nu se zbătea. Cădea şi, pentru o secundă-două, îşi pierdea cunoştinţa“, povesteşte femeia. La „Regina Maria“ nu l-au primit, pentru că era prea agresiv. La Centrul de Zi din Băileşti, îşi împingea colegii, se repezea să-i muşte, îi ciupea de picioare. Abia când au ajuns la Bucureşti şi i-au schimbat medicii de acolo schema de tratament, s-a liniştit.
Diferiţi, dar afectuoşi
În general, copiii cu sindromul Langdon Down au tulburări de comportament, dar sunt afectuoşi. Cărţile spun că nou-născuţii au craniul mic şi rotund. Faţa le este rotundă, profilul facial este plat din cauza hipoplaziei oaselor proprii ale nasului, iar fruntea este bombată. Ei trebuie examinaţi de un specialist pentru depistarea cataractei congenitale şi a altor anomalii oculare. Urechile sunt situate mai jos, mici, rotunde şi displazice. Conductul auditiv este mic, iar hipoacuzia poate afecta 50% din pacienţii cu sindrom Down, la orice vârstă. Gura este mică, deschisă, gâtul scurt, gros, cu exces de piele pe ceafă. Mâinile sunt scurte şi late. Pe scurt, sindromul Down este o boală genetică cromozomială, ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Statisticile arată că aproximativ 40-50% din copiii cu acest sindrom prezintă, în plus, malformaţii congenitale cardiovasculare.
Există părinţii şi există „Teodora“
Rareş nu e un băiat înalt. Are ochii coloraţi şi priveşte mereu nevinovat, aproape întrebător: cine eşti, ce vrei… Are 20 de ani. Nu vorbeşte şi n-a reuşit să deprindă nici limbajul semnelor. Se uită la mine curios, direct, şi-mi întinde mâna. Dă să spună ceva, dar vorbele nu le poate rosti. Se întoarce şi îşi ia halatul maro pe care îl îmbracă toţi copiii din Centrul Educaţional „Teodora“ atunci când intră în atelierul de olărit. Îmi face apoi semn cu mâna: vrea să-mi arate ce a lucrat până acum cu lutul. Ridică de pe raft lebedele, brăduţii, copacii, omuleţii şi-i întinde fericit. Zâmbeşte ca un copil de câţiva ani, mândru de isprava sa. „L-am răsfăţat cât am putut, nu i-a lipsit nimic din ce am putut să-i oferim. Voiam să-l dau la şcoală, pentru că eram conştientă că poate deprinde ceva. Acum, când îl sperii că nu mai vine maşina să-l ia, dă din cap agitat. Îi place în Centru“. „Teodora“ este singurul loc special din Băileşti pentru persoanele cu Down. Un loc în care neputinţa e uitată, iar felul diferit de a fi, acceptat şi ridicat la grad de normalitate, de viaţă. Un loc în care nimeni nu te priveşte de sus, nimeni nu te fură, nu te dă la o parte. „Acum avem Centrul ăsta, care, din păcate, există doar prin proiecte. Dar nimeni nu are certitudinea că va fi aici mereu. Şi, când n-o mai fi nici el şi ne vom prăpădi şi noi, ce se va alege de copiii ăştia?“, întreabă retoric, încet, Dorina Becherescu.
Oamenii din jur
Între timp, Rareş s-a aşezat în faţa roţii de olărit, şi-a înmuiat mâinile în lighenuşul cu apă şi a-nceput să modeleze, atent, lutul. Uşor aplecat, cu capul într-o parte, încearcă să prindă mişcarea potrivită pentru a da o formă pământului rece şi umed. Lângă el, Iulia, colega lui, îi priveşte mişcările. Iulia are tot 20 de ani. Vorbeşte, însă, şi poate avea grijă singură de ea: merge la şcoală, la cumpărături. Ar putea chiar să iasă în oraş cu tineri de vârsta ei, dar… „Când a împlinit 18 ani, i-am făcut cadou un lănţişor şi un inel din aur. Ultima dată când a ieşit la cofetărie, cu sora cea mică, nişte ţigani i-au tras lanţul de la gât. S-au dus la poliţie, dar degeaba. De-atunci n-a mai ieşit. Ar vrea, dar îi e frică. Şi pe Ionuţ, alt coleg de la Centru, l-au bătut unii şi i-au furat bicicleta. Îi văd astfel şi profită, îşi bat joc…“, spune Janeta Tătoiu, mama fetei. „Câteodată îmi mai zice «Mami, n-a mai trecut nici o colegă să mai ieşim şi noi în oraş!». Stă toată ziua în casă. Avea o prietenă, dar a plecat în străinătate. O mai sună din când în când, dar…“.
Iulia din iulie
La fel ca Rareş, Iulia a făcut icter la naştere. „Trupuşorul ei a rezistat, însă i-a fost afectată substanţa cenuşie. La trei ani a rostit primul cuvânt, la cinci a făcut primii paşi. Când am văzut-o păşind, îmi venea să râd şi să plâng de fericire! Mişcările fizice erau greoaie, dar medicul de la Bucureşti ne-a spus că, în timp, se va controla din ce în ce mai bine. Şi Iulia a cooperat, are voinţă, face gimnastică acasă, merge cu bicicleta. Ar fi vrut să dea la o facultate de psihologie, dar…“, continuă mama. „Face 21 de ani pe 1 iulie. Atunci am născut-o… şi mi-a plăcut numele…“, adaugă apoi, căzând pe gânduri. Încet, încet, prinde să-şi amintească: „De când am născut-o, cam la două-trei zile, am văzut că e ceva în neregulă. Nu mi-au spus atunci, în spital. A fost greşeala medicilor şi îi port în suflet pentru asta. Îmi spunea infirmiera: «Mă fată, fetiţa ta e moale, nu vezi?». Până la trei ani şi jumătate am mers cu ea la doctori, la Neuropsihiatrie. Abia atunci a început să vorbească: «vreau pişu», «vreau papa». Până mi-a zis un medic neamţ de la Craiova: «Doamnă, eu mi-am făcut datoria» şi mi-a recomandat un centru de recuperare de la Gura Ocniţei. La patru ani, am mers la băi unde ne spusese dânsul. Ne ducea soţul şi ne lăsa acolo. Stăteam pe serii, câte-o lună, două luni jumate. Luam mâncare de acasă la borcan. Soţul se-ntorcea să aibă grijă de gospodărie, de serviciu. Îşi gătea, îşi spăla. Când ne-ntorceam, parcă nu era casa mea, aşa străină-mi părea. Primii paşi acolo i-a făcut Iulia, ţin minte, într-o vară“.
După ce nu vor mai fi
Iuliei îi place calculatorul. Face prăjituri, găteşte. Îi e drag să lucreze în seră, să îngrijească florile. A fost integrată în învăţământul de masă. Patru ani, a rămas la Şcoala Specială „Sf. Mina“ din Craiova: „Dar ce greu a fost! Nu uit reacţia ei cât oi trăi! În prima zi, a-ngenuncheat în faţa soţului, plângând: «Tati, nu mă lăsa!». Începutul a fost cumplit. Apoi s-a învăţat acolo. Acum, dacă te uiţi în şifonier, toate hainele sunt chitite ca la armată“, continuă să povestească femeia. „După aceea, a venit aici, în Băileşti, şi mergea în paralel la Şcoala nr. 4 şi la Centru. A făcut liceul – Protecţia mediului a terminat. Şi firul s-a oprit aici. Cine să-i angajeze, deşi sunt lucruri pe care le pot face poate mai bine ca nişte copii normali?! Cum spunea şi Dorina, cât om trăi noi, o să fie bine şi pentru ei, dar după ce nu vom mai fi…“.
Mai mult pentru ei
Centrul Educaţional „Teodora“ există din 2000. „Nimeni n-a reuşit însă să fie angajat până acum“, spune Mariana Ignat, psihopedagog în Băileşti. „Dacă am reuşi să facem câteva ateliere protejate, ar fi minunat pentru ei. Ar avea unde să vină, ce să facă, şi nu s-ar mai teme nimeni că un proiect se încheie şi s-ar putea să nu mai avem bani pentru altul“.
