http:http://www.youtube.com/watch?v=h6-BMYMTj5k
Poveştile despre ei par scenariile unei minţi perverse, care împinge existenţa până la extrem, până aproape de moarte. Destine în care copiii poartă povara autismului, iar mamele trăiesc hotărârea de a renunţa la propria viaţă. Dincolo de ele, un sistem şubred şi putrezit, incapabil de vreo acţiune coerentă. O societate în care „felul lor e doar o versiune defectă“ a celor mulţi…
„Medicul din Craiova m-a sfătuit să-mi văd de treabă, să fac alt copil, pentru că acesta este pierdut. Pot să-l închid, eventual, să-l las să moară prin inaniţie şi să-mi văd de treabă. A fost cel mai groaznic lucru pe care l-am auzit vreodată. Nu-mi venea să cred“, povesteşte Luminiţa Sandu. Bogdan e acum adolescent. Cu 11 ani în urmă, la Spitalul „Bagdasar Arseni“, a fost diagnosticat cu note autiste.
Uşa se deschide brusc şi un băiat şaten se repede în încăpere, agitându-şi mâinile şi încercând să comunice ceva. Gilda se ridică de pe canapea şi întinde braţele pentru a-l îndruma spre ea. „Da, copilul meu, mergem imediat“. Se aşază împreună şi Vicenţiu îşi face loc în braţe, aproape de sufletul ei. Femeia îi trage uşor capul pe umăr, îl mângâie pe păr, îl sărută pe frunte. Câteva secunde stau liniştiţi. Apoi băiatul se retrage şi din gât i se rostogolesc sunete nearticulate. Întinde braţul şi arată cu degetul spre Oana. „E ora la care trebuie să plecăm şi Oana ne duce cu maşina până acasă“, explică Gilda, privindu-şi copilul cu dragoste.
Singurul din Craiova
Strada Dimitrie Gerota, nr. 3. Departe de agitaţia centrului, în spatele unui gard înalt, câteva camere ascund durerea unor părinţi şi munca de Sisif a mamelor şi a specialiştilor. O pancartă arată că aici este sediul Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova. În fiecare zi, de luni până vineri, timp de opt ore, zece copii sunt aduşi la centru, unde specialiştii (educatori speciali, kinetoterapeuţi, psihologi) lucrează încontinuu pentru a obţine… un răspuns la o comandă, o mişcare independentă, un cuvânt, o propoziţie. Este singurul loc din Craiova – în afara sistemului care, în general, prinde fluturi – unde se încearcă recuperarea copiilor cu acest diagnostic. Statisticile internaţionale realizate după anii ’90 relevă o incindenţă a tulburărilor din spectrul autismului de 1 la 166 de copii – potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona (sau chiar de 1 la 150 – potrivit Centers for Disease Control din Atlanta), fiind o afecţiune mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA. La Craiova, povestea a început când cinci familii au aflat că au aceeaşi problemă. „A fost momentul când am hotărât să înfiinţăm asociaţia părinţilor cu copii cu autism şi să luptăm împreună cu această afecţiune. Să luptăm pentru drepturile copiilor noştri“, spune Luminiţa Sandu, vicepreşedinta asociaţiei.
Înstrăinaţi de două ori
E o lume întreagă în spatele uşilor care, peste zi, stau încuiate. O lume cu ritualurile ei, cu regulile şi activităţile ei repetate până la deprindere, până la învăţare, până la automatism. Cealaltă, cea din afară, de dincolo de porţi, a rămas surdă şi inertă pentru copiii cu autism. Paradoxal, deşi medicii şi specialiştii din străinătate le recomandă socializarea, oamenii îi arată cu degetul şi se feresc de ei ca de leproşi. „Ţineţi-l acasă!“, „Ia nebunul de-aici!“ sau „Închide-l!“ sunt cuvintele cu care ceilalţi îi întâmpină. Cum ar putea socializa? Cu cine? Rămân trişti, aproape singuri într-un univers în care noi nu putem pătrunde. Chiar şi ştiinţa a îngenuncheat nedumerită, deşi n-a predat armele şi caută. O cauză, o explicaţie, o ieşire. Pentru Lavinia, Amelia, Bogdan, Vicenţiu, Andrei, pentru celălalt Bogdan, pentru ceilalţi ca ei…
O literă, o performanţă
La centru, există o listă de aşteptare cu copiii autişti din judeţ. „Ştim prin ce trece fiecare părinte. Am fost acolo, în locul acela fără speranţă, când te simţi neputincios, singur, fără scăpare. Toate fetele de-aici“, spune Carmen Alexiu, preşedinta centrului, medic de profesie, cuprinzând cu privirea mamele din încăpere. „Am trecut prin depresii, prin faza în care nu voiam să acceptăm că avem un copil autist. Am mers la psiholog. Toate ne-am gândit la sinucidere“. „Eu ajunsesem să mă gândesc cum o să mor împreună cu copilul“, adaugă încet Oana Preoteasa. Pare frig dintr-o dată în încăpere. Cuvintele se izbesc de pereţi şi se întorc să sfredelească timpanul, sufletul. Pentru ce? Nu poţi să nu te întrebi, în gând, inutil, pentru ce. Cui foloseşte atâta durere?
Amy deschide uşa, intră şi se opreşte lângă un scaun. „Eu scriu rapoarte“, spune încântată, privind spre adulţi şi cerând aprobarea cu privirea. „Da, Amy, tu eşti secretara şi o să notezi tot ce vorbim, ca la fiecare şedinţă“. Adolescentă deja – are 14 ani -, fata cochetă cu păr şaten şi diagnostic de autism se aşază şi începe să înşire câteva semne pe hârtie, luându-şi rolul în serios. Nu ştie, nu poate să scrie. Abia a mai învăţat astăzi o literă.
Renunţarea
Între timp, pe canapea, Vicenţiu nu mai are răbdare şi trage de mâna Gildei. Uneori ţipă şi faţa i se întristează. Mama îl mângâie şi-i vorbeşte. Viaţa ei pare un film dramatic, un coşmar care nu se mai termină. Şi, totuşi, pentru copilul cu ochii senini de lângă ea şi-ar da viaţa. Într-un fel, a şi făcut asta… După ce-a rămas singură – tatăl avea un destin măreţ de împlinit în altă parte şi a plecat de lângă ei, fără să plătească măcar pensie alimentară (de altfel, din poveştile celor din centru, se pare că „bărbaţii nu prea sunt purtători de stindarde“, iar statisticile arată că din cinci familii care au copii cu autism, patru se destramă!), Gilda s-a îmbolnăvit. De cancer la sân. Şi, pentru că banii nu sunt suficienţi, a renunţat la tratamentul oncologic pentru a-i oferi copilului strictul necesar. La Vicenţiu, semnele bolii au apărut după vârsta de trei ani. „Atunci a avut un regres în dezvoltare, deşi a mers şi a vorbit normal. Pe când avea patru ani, eu şi tatăl său am început să ne certăm destul de des. Scandalurile au culminat cu destrămarea căsniciei. Vicenţiu a fost martor la toate aceste conflicte, manifestând din ce în ce mai des reacţii tot mai ciudate: îşi alunga tatăl sau se ascundea când acesta intra în casă. Apoi, după ce ne-am despărţit, a refuzat să mai vorbească, s-a închis în el şi a început să-şi creeze ritualuri şi stimulări“.
Teama de… mâine
Femeia se opreşte din povestit, încercând să-şi controleze lacrimile şi vocea. Vicenţiu o priveşte nedumerit şi se apropie mai mult de ea. Nu înţelege. Îl mângâie şi-i şopteşte ceva. Acum câţiva ani, au găsit un program al Organizaţiei World Vision, dar în aceeaşi perioadă Gilda a fost diagnosticată cu un cancer la sân, gradul III. Nu l-au putut urma. Acum, Vicenţiu vine la centru ANCAAR în fiecare zi. „La şcoala specială, de stat, unde nu se face nimic pentru copii, nu s-a putut obişnui cu programul. E un copil dificil. Are izbucniri violente la adresa celor din jur, are locurile lui unde vrea să meargă. Uneori ţipă sau se autostimulează, bătând cu un băţ în tot ce nimereşte. De un program de terapie nici nu poate fi vorba, pentru că banii nu ne ajung nici în aceste condiţii“, continuă femeia tunsă scurt, blondă, pentru care viaţa nu mai contează decât în măsura în care copilului ei îi poate fi mai bine.
„Acum locuiesc singură cu el într-un apartament al bunicilor mei şi, seară de seară, îi mulţumesc lui Dumnezeu că mi-a oferit încă o zi împreună. E înfiorător gândul că eşti bolnav şi că nu există nici o perspectivă ca, atunci când nu vei mai fi, copilul tău să meargă într-un centru unde să poată fi îngrijit…“.
Povestea altor familii, felul în care sunt trataţi copiii cu autism, în Dolj, de sistemul de stat şi ce se-ntâmplă cu tinerii care împlinesc 18 ani le puteţi citi în numerele viitoare ale GdS.
