În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului până la invaliditate.
Astăzi este Ziua Internațională a distrofiei musculare Duchenne. Reprezentanții pacienților salută toate momentele de ajutor primite din partea autorităților, dar atrag atenția că mai sunt multe de făcut.
Viața cu Distrofie musculară Duchenne (DMD) prin ochii celor care luptă pentru bolnavi. Lucrurile bune, dar şi mai puțin bune. Un semnal de alarmă.
„Pentru comunitatea DMD din România, această zi e marcată de două reflecții principale:
Prima este de recunostinta pentru câțiva medici din țară care au acceptat o mare provocare: o provocare ca medici, pentru că nu au fost pregătiți special pentru asta inițial, o provocare pentru oameni mari și puternici, care au capacitatea de a se apropia de un nivel de suferință uriaș. Acestor medici le trimitem gratitudinea noastră și respectul nostru profund. Oameni mari, inimoși, generoși, care nu au dat înapoi: au acceptat provocarea, lipsa de recompense și de recunoaștere a colegilor, a autorităților, a celor ce trebuiau să îi susțină. Fără ei nu am avea azi acces la management multidisciplinar în România, la o speranța,la o vorbą de încurajare și de susținere profesionistă.
Celălalt sentiment pe care avem nevoie să îl arătăm azi este cel de îngrijorare, de tristețe, poate chiar de revoltă. Pentru că în timp ce din punct de vedere medical am marcat în țară un progres substanțial, avem restanţe mari în ceea ce privește sistemul mai amplu de asistență al copiilor și tinerilor afectați de această maladie incurabilă: asistență educațională, vocațională, socială, comunitară. Povara socială este pusă pe umerii aproape exclusiv, ai familiei afectate, care este mereu presată să alerge, să se zbată, să se lupte pentru unele drepturi pe care, de fapt, legea le asigura, teoretic copilului și tânărului bolnav grav. Pentru că practic, este o luptă să convingi sistemele să respecte legea, să asigure educație adaptată, planuri individuale adaptate, asistență socială, acces la o clasa la parter când copilul nu mai poate merge, acces la un lift hidraulic în bazinul de recuperare, acces la transport adaptat, la un dispozitiv medical correct și complex, diverse drepturi și facilități legale. Și părinții aleargă mereu să facă dosare, certificate, memorii, audiențe, insistente, adeverințe, pentru un lucru atât de cert și de evident că o boală sinistră și incurabilă că Distrofia musculară progresivă. Trebuie să o dovedească mereu, să își deschidă mereu rănile, ca cei ce trebuie să îi ajute să îi vadă să îi audă, să înțeleagă. La rândul sau, „sistemul” ne repetă cât de mult face el și ce pretenții mai avem să mai facă față de ce el, sistemul, tot face. Noi nu vrem că sistemul să facă mai mult. Vrem să facă ALTFEL. Să se informeze, să ofere și să garanteze fără să fie rugat să își facă datoria. Din păcate, în ultimii ani, avem senzația că lucrurile s-au deteriorat în acest sens: sistemul mimează și se acoperă cu hărții și certificate că „face”. Iar noi ne dorim să simțim că fiul /fiica noastră są fie centrul preocupării sistemului, nu ,”regulili” şi hârtiile, iar oamenii să fie epuizați, îndurerați, obosiți, să aibă sarcina să pună sistemul în acțiune. Epoca tehnologică în care trăim pare că nu ajunge prea bine la noi, iar mentalitatea legată de dizabilitate, nu simțim că ar fi făcut un progres”, spune Isabela Tudorache, reprezentantul proiectului părinților Parent Project pentru Distrofie Musculară Duchenne Craiova.
