Pacienți învingători într-un sistem bolnav (III): Dorica Dan, femeia mai puternică decât guvernele României

Dorica Dan a creat primul centru care oferă terapii pentru pacienții ce suferă de boli rare. Și bolnavii din Oltenia găsesc sprijin aici.


Mii de copii se nasc cu boli genetice în fiecare an în România. Diagnosticul și tratamentul acestor afecțiuni este însă în continuare o provocare în țara noastră. Nevoiți să se descurce într-un sistem de sănătate care nu le oferă prea mult sprijin, părinții copiilor cu boli rare au învățat să își transforme suferința în ajutor. Au luptat ani la rând să creeze centre de tratament, să aducă noi terapii în țară, să formeze specialiști. În Europa există doar patru centre care oferă terapii pentru persoanele care suferă de boli rare. Unul dintre acestea se află în România, la Zalău. Omul-minune și „motorul“ a tot ce se întâmplă este Dorica Dan, președinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, mama unei fete care suferă de o boală rară.

Luptători, neobosiți în cursa salvării de vieți, profesioniști. Așa i-am cunoscut pe oamenii care ne dau speranța că încă se mai pot face lucruri bune și la noi acasă, în România. Povestea este despre un grup de oameni care au trecut de multe ori dincolo de barierele pe care mulți dintre noi le considerăm prea mari. După nesfârșite bătălii, ei încă au puterea să zâmbească, ba chiar îi inspiră și pe alții și le oferă toate condițiile să devină mai buni. Nu sunt bancheri. Cu atât mai puțin oameni răsfățați de soartă. Sunt însă prietenii curajului și inițiativei. Ei sunt cei care au dat viață primului centru care oferă șansă la terapie și tratament pacienților cu boli rare. Totul a început în urmă cu 13 ani. Atunci s-a înființat în România Asociația Prader Willi. Și cum nici un lucru bun nu se face fără trudă, pentru membrii asociației au urmat dimineți și nopți de încercare. Nimic nu i-a oprit însă din dorința de a oferi o șansă pacienților, familiilor și medicilor care știu ce înseamnă să trăiești cu o boală rară.

Suferința unei mame, transformată în lupta pentru viață

Totul a plecat de la durerea unei mame care și-a dorit să își salveze fetița cu orice preț. Vocea caldă și în același timp hotărâtă, privirea pătrunzătoare, dar și mângâietoare a Doricăi te fac să îți dai seama că există îngeri și pe Pământ. Ea este Dorica Dan, mama unei fete care suferă de o boală rară. Oana este motivul pentru care face totul, ea îi dă puterea să se trezească în fiecare dimineață, să zâmbească, să treacă peste orice piedică, să lupte pentru toți pacienții cu boli rare.

„Mă numesc Dorica Dan, sunt mama Oanei, care a fost diagnosticată cu Sindrom Prader Willi şi datorită acestui lucru am decis să iniţiez în România Asociaţia Prader Willi şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare“, sunt cuvintele femeii care și-a transformat viața într-un maraton al luptei pentru un trai mai bun al bolnavilor.

Dorica Dan este psiholog. Împreună cu soţul ei a înfiinţat singurul centru din România care tratează bolile rare: „Pentru unii înseamnă singurul loc, în afară de familie, unde merg în fiecare zi! Este un loc în care ei sunt primiţi cu drag, în care terapeuţii se ocupă cu plăcere de ei, părinţii găsesc aici locul în care pot să discute cu alţi părinţi“.

„Ne-am dorit ca nimeni să nu «mai caute» diagnosticul corect atât de mult“

În cazul fiicei lor, diagnosticul a fost pus după 18 ani în care au umblat din spital în spital. Cu toate că medicii nu i-au dat nicio şansă, Oana a terminat liceul, iar acum este implicată în activitățile centrului.

„Fiica mea a fost diagnosticată greșit până la vârsta de 18 ani, când am făcut un test genetic în Italia şi ni s-a confirmat ca este vorba de SPW – Sindrom Prader Willi. La șase săptămâni de viaţă i se pusese diagnosticul de EIS – Encefalopatie Infantilă Sechelară şi am făcut tratament la Spitalul de Recuperare de la Dezna, judeţul Arad, de trei-patru ori pe an. La opt ani ai ei am participat la un curs Montessori şi o profesoară din Suedia mi-a spus că ea crede ca este vorba de SPW, dar au trecut zece ani până la confirmarea diagnosticului“, povestește Dorica.


Dorica şi Tiberiu Dan au avut puterea să depăşească drama prin care au trecut. Datorită lor, pacienţii cu boli rare din ţara noastră trăiesc astăzi a doua viaţă.

„Pornind de la experienţa noastră, ne-am dorit ca nimeni să nu «mai caute» diagnosticul corect atât de mult timp şi să găsim şi celelalte familii care se confruntă cu aceleași probleme sau cu unele similare: lipsa accesului la diagnostic timpuriu, lipsa experților în domeniu și a comunicării dintre experții existenți, lipsa continuității îngrijirii. De aceea, am creat Asociaţia Prader Willi şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare, iar eu, ca lider de asociaţie, am în principal rol de coordonare și finanţare a activităţilor pe care ni le propunem. Apoi, cel mai important lucru este asigurarea reprezentării nevoilor pacienţilor la nivel naţional şi internaţional“, mai spune femeia.

Proiecte de cercetare, tratamente și sprijin pentru pacienți

Familia Dan a făcut pentru pacienții cu boli rare ceea ce nu au reușit să facă guverne. În România, bolile rare sunt greu de diagnosticat. Asociația Prader Willi este implicată în multe proiecte de cercetare privind diferite boli și în același timp oferă informații și orientează pacienții către spitalele din țară sau centrele din străinătate unde pot fi ajutați să afle de ce boală suferă și care este tratamentul de care au nevoie.

„Desigur, ne confruntăm şi cu unele dificultăţi: lipsa finanţării coerente, mai ales atunci când eşti furnizor de servicii. În cazul nostru, a fost și este o provocare faptul că trebuie să călătorim (sediul nostru fiind în Zalău) atât la nivel naţional, cât şi internaţional. Uneori, comunicarea cu celelalte asociaţii de pacienţi este dificilă din cauză că fiecare organizaţie se concentrează pe afecţiunile şi nevoile membrilor săi, dar şi dialogul cu autorităţile este dificil, întrucât pentru acestea bolile rare nu sunt neapărat o prioritate“, adaugă Dorica Dan.

„Este important ca pacienţii să ştie că nu sunt singuri“

În România, dar și în Oltenia sunt mii de familii care au copii ce suferă de o boală rară. Își duc suferința în tăcere și de multe ori, deși nedrept, în resemnare. Pe lângă acces la tratament și medici, ei au nevoie să se simtă înțeleși, sprijiniți și integrați în societate, așa cum se întâmplă în țările civilizate ale lumii.

„Este important ca pacienţii să ştie că nu sunt singuri, că există şi alții care trec prin experiențe similare şi că putem învăţa împreună cum să facem faţă bolilor şi cum să facem vocea lor auzită pentru a fi create serviciile de îngrijire de care au nevoie. Pentru că este atât de importantă apartenenţa pacienţilor la o organizaţie, în general sprijinim şi încurajăm grupurile de pacienţi să se înfiinţeze ca asociaţie, indiferent de mărimea grupului, şi să îşi pregătească documentele“, conchide Dorica Dan.



Comenteaza acum

Alte stiri

Sumarul ediției de marţi, 8 mai 2018

Actualitate

» Guardian: Cazuri de sclavie în rândul muncitorilor din construcții în Marea Britanie
» Procurorul general al României: Ne îngrozim când aflăm că se ia mită așa cum ai respira
» Dmitri Medvedev a fost numit în funcţia de prim-ministru al Rusiei
» Cel mai scump ardei iute din lume este cultivat în România
» Autoritatea de Siguranță Feroviară are un nou director general
» Kovesi avertizează asupra corupției din sistemul sanitar: Sunt directori de spitale care au strâns milioane de euro din mită
» Fostul premier Sorin Grindeanu, audiat la DNA
» România, liderul Europei la energie eoliană
» Arabia Saudită a anunțat data de la care femeile vor putea conduce mașini
» Campanie naţională de prevenire a traficului de persoane în scopul exploatării prin muncă
» ROBOR la trei luni a urcat marţi la 2,68%

Publireportaj

» “Dotarea SC ETADENT SRL cu echipamente in domeniul tehnicii dentare”
» Weekend Fashion la Craiova

Local

» Clădiri demolate pentru a face loc unui parc
» Evazionist din Măciuca, după gratii
» Va sta trei ani şi jumătate după gratii pentru infracţiuni rutiere
» Reţinut pentru lovire şi alte violenţe
» Accident soldat cu un rănit la Strehaia

Dolj

» Localnicii din Scaești, chemați să acceseze fonduri europene
» Sindicatele din Electro au căzut la pace cu conducerea fabricii
» Furtul de curent l-a băgat la închisoare
» Arestat după ce a ignorat citațiile oamenilor legii
» Pedepse cu suspendare pentru mituirea unor polițiști
» Inspecţia Judiciară, control de fond la Tribunalul Dolj
» Localitățile rurale doljene rămân fără apă dacă o folosesc la udat
» Taxă de intrare la picnicul de la Pieleşti
» Întreruperi energie electrică de mâine
» Craiova: Restricţii de circulaţie în centrul municipiului între 9 şi 14 mai
» Craiova: “Târgul ofertelor educaționale”, la Centrul Multifuncţional
» Craiova: Se închide circulaţia prin Pasajul Universităţii la noapte
» Craiova: Stagiunea ”Muzica unește!”
» Inspecţia Judiciară efectuează un control de fond la Tribunalul Dolj
» Craiova: Întâlnie a clubului de lectură în limba engleză la “Aman”

Gorj

» Unele cariere miniere riscă să se închidă
» Lucrări de reabilitare pe şase drumuri judeţene
» Bani pentru finalizarea lucrărilor la Stadionul Municipal
» Poliţiştii au descins în şcoli şi în târguri
» Gorj: Accident cu o victimă în Băleşti

Olt

» Olt: Casa Judeţeană de Pensii a afişat diagrama de alocare a biletelor de tratament

Mehedinţi

» Mehedinţi: Sancţiuni contravenţionale pentru şoferii vitezişti

Vâlcea

» Hidroelectrica modernizează cinci stații de transformare în județul Vâlcea

Sport

» Biletele la marea finală, vândute ca pâinea caldă
» Victor Pițurcă, la borna 62
» Continuați drumul spre finala Cupei!
» Cristian Țopescu, internat la spitalul Elias

Sanatate

» Leacuri din natură: ienupărul
» Afecţiunile picioarelor pot conduce la complicații grave

Magazin

» Horoscop
» Bancul zilei
» Programul Inspire Cinema Craiova pentru perioada 11-17 mai

Top