Pacienți învingători într-un sistem bolnav

O secundă e suficientă ca viața să se schimbe. O știu cel mai bine bolnavii. Pacienţii români sunt tratați de multe ori în saloane pline de mucegai și în spitale în care regulile există doar ca să fie încălcate. Tot România are cei mai puțini bani alocați și pentru cheltuielile cu medicamente și servicii medicale, asta în contextul în care ocupăm primele locuri în Europa în ceea ce priveşte incidenţa crescută a multor boli grave. Lupta pentru drepturile bolnavilor este dusă doar de o mână de medici și de pacienții care s-au unit în asociații și au creat centre de tratament, au militat și au înființat programe naționale, au dat șansa la viață altor bolnavi care altfel ar fi murit.

GdS își dorește să prezinte, într-o serie de articole, poveștile pacienților învingători, ale celor care au trecut de toate barierele. Bolnavi din toată țara s-au unit în asociații și așa reușesc să învingă sistemul medical. Ei au luptat să înființeze centre în care acum se tratează, au adus fonduri din străinătate, au atras donații, au reușit să pună pe picioare programe prin care au acces la tratamente noi. Cu o voință de fier, abia mergând sau în cărucioare, cu medicamentele mereu în buzunar, nu au încetat să facă drumuri către birourile celor care conduc sistemul medical.
Dragoș Zaharia este unul dintre pacienții care a făcut din boala sa un motiv de luptă și care a fost exemplu pentru toți cei aflați în starea lui. A avut multe momente în care a fost descurajat de toate piedicile de care s-a lovit în spitale, la cabinetele medicilor, în policlinici, în urgență.

La 26 de ani, vârsta la care ar fi trebuit să ia viaţa în piept, Dragoș a fost diagnosticat cu o boală incurabilă: scleroză multiplă, o boală care afectează un om din 700, în special tinerii.

Boala l-a determinat să devină un luptător

Un pacient care suferă de scleroză nu este nici pe departe „nebun, bolnav mintal“, aşa cum poate mulţi cred. Scleroza este o boală neurologică, aceasta afectând de multe ori tinerii care aparent sunt sănătoși. „Scaun cu rotile“, „orbire“, „boală care nu se vindecă“ sunt doar câteva dintre ideile care macină viața unui pacient care suferă de această boală.
Dragoş povesteşte că în urmă cu zece ani a simţit că ceva nu este în regulă cu el pentru că partea dreaptă a corpului îi era mereu amorţită. Aşa a decis să meargă la Iaşi unde, după un RMN, a aflat diagnosticul. Pentru că nu a vrut să creadă în acest diagnostic, a plecat la Bucureşti, unde a primit acelaşi rezultat. Nici atunci nu voia să-şi imagineze viaţa cu scleroză multiplă şi a decis să afle părerea medicilor din Italia, apoi din America. După un an în care s-a plimbat prin spitale în diferite oraşe şi ţări, a acceptat situația şi, chiar dacă pare ireal, viaţa lui s-a schimbat în bine. Şi-a dat seama că era un norocos pentru că a primit acest diagnostic după ce îşi terminase şcoala şi avea şi experienţă profesională, în condiţiile în care există copii diagnosticaţi şi la vârsta de doi ani.

Exemplu de voință și determinare

Nu s-a lăsat demoralizat. Mai mult, a înfiinţat o asociaţie prin care oferă sprijin şi altor oameni care suferă de aceeaşi boală. Acum Dragoş Zaharia este preşedintele asociaţiei SM Speromax Alba.

„În 2007 am răspuns unui anunț din presa locală. Cineva dorea să pună bazele unei asociații de pacienți cu scleroză multiplă. Eu făceam voluntariat încă din 1999 în organizații, luptând pentru diverse cauze, iar în acel moment nu am stat pe gânduri, ci mi-am zis «Acum trebuie să fac ceva şi pentru mine, şi pentru cei ca mine». Am realizat pentru prima oară că EU şi alţii ca mine au nevoie de AJUTOR și acesta nu trebuie să vină neapărat de la stat, ci trebuie să vină chiar de la MINE, de la NOI ÎNŞINE. Atunci am decis să fondez asociația SM Speromax Alba, împreună cu alt pacient cu scleroză multiplă, doi specialişti şi un membru al familiei. În cei 11 ani am crescut, iar acum avem în jur de 100 de pacienți, 45 de membri de familie, cinci specialiști și 16 voluntari“, povestește Dragoș.

Dragoș a luptat să ofere suport psihologic și servicii medicale gratuite bolnavilor

Dragoș și-a dorit să le ofere celor ca el posibilitatea de a beneficia de susținerea unor grupuri de suport. În centrul pe care l-a creat cu ajutorul asociației, pacienții vin să facă kinetoterapie, recuperare medicală, consiliere psihologică.

„În altă parte costă foarte mult. Avem bolnavi care fac terapia Bowen şi acupunctură cu voluntari. De multe ori, bolnavii nu sunt înţeleşi foarte bine acasă, dar când vin aici găsesc înţelegere. În plus, dacă unul rămâne fără tratament poate împrumuta de la altul. Lunar, o maşină a asociaţiei merge la Târgu Mureş, de unde ridică tratamentul pentru toţi membrii care au nevoie de injecţiile cu interferon“, explică Dragoș.

De multe ori, bolnavii cu scleroză multiplă trăiesc în singurătate. Aproape 60% dintre ei sunt fără familie. Dragoș este un caz fericit. Motivația lui în tot ce face este familia sa, soția și cei doi copii.

„Pentru un bolnav de scleroză, schimbările din viaţă sunt foarte mari. Rămâi fără loc de muncă, fără familie. Sunt pacienți care ajung să piardă tot. Ajung o povară şi trăiesc din ajutorul de handicap sau din pensia de boală, ceea ce este foarte puţin. În această situație ei au mare nevoie de ajutor“, spune Dragoș.

Asociaţia organizează frecvent şi campanii de sensibilizare a autorităţilor cu pivire la problemele pe care le întâmpină bolnavii.

„Am aplicat principiul picăturii chinezeşti. Dacă nu exista rampă la o anumită instituţie, am cerut un an, doi ani, trei ani până s-a rezolvat. Lucrurile se schimbă în timp. Trebuie să fi perseverent şi să spui tot timpul lucrurile care nu sunt corecte“, adaugă Dragoş.

Bolnavii de scleroză multiplă din Oltenia, pe drumuri după tratament

Pacienții de scleroză multiplă din Dolj sunt nevoiți să străbată sute de kilometri pentru a-și lua tratamentul. Este vorba de peste 100 de oameni numai în Craiova. Numărul acestora este mai mare, însă nu există date oficiale. Pentru că nici unul din spitalele craiovene nu îndeplinește condi țiile pentru derularea programului național de scleroză multiplă, bolnavii sunt puși pe drumuri până la București, Cluj sau Timișoara. Disperați, mulți cu probleme grave de vedere, în cărucior sau în cârje, pacienții cer ca cineva să se gândească și la ei.
În ultimii doi ani, reprezentanții Spitalului de Neuropsihiatrie din Craiova au făcut demersuri pentru a intra în programul național care le asigură pacienților cu scleroză accesul gratuit la tratament. Lucrurile sunt însă blocate acum pentru că spitalului i se cere să aibă neapărat Secție de Terapie Intensivă de un anumit grad pentru a putea intra în program.

„Nu așteptați de la stat sau de la altcineva să vă ajute, pentru că acel ajutor nu va veni!“

Dragoș cunoaște toate problemele pacienților pentru că, spre deosebire de autorități, își face timp să îi asculte și să lupte și pentru ei.
Crede însă că nu trebuie să așteptăm ca primul pas să îl facă statul, ci noi.

„Noi, pacienții cronici, avem nevoie de ajutor și de sprijin profesionist, pe care, de cele mai multe ori, le găsim în cadrul unei asociații de pacienți. Doresc să le transmit pacienților din România, care încă nu fac parte din asociații sau filiale locale ale organizațiilor de pacienți, că cel mai bine este să capete ajutor chiar de la ei. Nu așteptați de la stat sau de la altcineva să vă ajute, pentru că acel ajutor nu va veni!“.