În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului până la invaliditate. Loviți de o boală incurabilă, bolnavii sunt nevoiți să lupte cu dezinteresul autorităților care nu le facilitează accesul la îngrijirile medicale de care au nevoie.
Specialiști din toată țara au fost dezbătut astăzi în Craiova problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare- distrofia musculară. Asociația Proiectul Părinților pentru Cercetare și Asistentă în Distrofia Musculara (APP România) în parteneriat cu Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, Asociația Neurocare și specialiștii de la Spitalul Clinic Alexandru Obregia București au organizat evenimentul în care specialiștii în domeniu au discutat despre problemele pe care le întâmpină pacienții.
Asociației Proiectul Părinților investește specializarea medicilor în străinătate
O luptă continuă și dorința de a-și ține copiii în viață. Așa se derulează viața a sute de părinți care au un copil ce suferă de o boală neuromusculară. În România, pentru copiii care au astfel de afecțiuni s-au făcut prea puține în comparație cu standardele la care sunt îngrijiți pacienții de același fel din alte state europene. În țara noastră nu există nici un centru de expertiză în bolile neuromusculare, iar pentru pacienții din Oltenia șansele la o îngrjire de calitate sunt aproape de zero. Nu există medici care să aibă specializare în bolile neuromusculare și nici o clinică unde bolnavii să beneficieze de ajutor medical așa cum ar trebui. Cea mai întâlnită boală neuromusculară este distrofia musculară Duchenne (DMD) și afectează cam trei băieți din 1.000. Este o boală ereditară și se traduce prin slăbirea progresivă a musculaturii, și în special a mușchilor scheletici. „Pentru a putea crea premisele unui centru de boli neuromusculare în Craiova este nevoie de medici specialiști bine pregătiți în domeniul bolilor neuromusculare care să poată crea o echipă multidisciplinară a bolnavilor afectați de distrofii musculare severe de tip Duchenne sau Becker, dar și alte tipuri de distrofii musculare. Este vorba de sute de cazuri de copii și tineri care se află în risc de moarte iminentă, în timpul copilăriei, adolescenței și care foarte rar ajung la anii tinereții“, explică Isabela Tudorache, reprezentantul proiectului părinților Parent Project pentru Distrofie Musculară din Craiova.
„Este lipsă acută de specialiști”
Patru medici – un neurolog, un cardiolog, un medic de recuperare medicală și un pneumolog –au fost susținuți de Asociația Părinților să mergă în străinătate să facă specializare în bolile neuromusculare. „Datorită colaborărilor internaționale pe care le avem de mai bine de 14 ani amgăsit clinici de referință în domeniul bolilor neuromusculare care să poată să primească specialiști pentru stagii de pregătire specifică în domeniul neurologic și neuromuscular, cardiologic, penumologic, pediatric. Este lipsă acută de specialiști. În România nu există posibilități de specializare. Facultatea noastră de Medicină nu are specializare pentru afecțiunile neuromusculare și nici rezidențiat în acest domeniu. De accea am trimis medicii la specializare în străinătate“, atrage atenția Isabela Tudorache.
„În țară există o singură echipă multidisciplinară de medici care pot îngriji pacienții cu boli neuromusculare”
În cadrul evenimentului organizat astă în incinta Universității de Medicină și Farmacie din Craiova
părinții copiilor care suferă de boli neuromusculare au susținut că în Craiova este nevoie urgentă de o Clinică de Neurologie Pediatrică în care să lucreze și oameni care să fie pregătiți în tratarea bolilor neuromusculare. La nivel internațional se investește foarte mult în acest domeniu medical. Pentru că în România nu există specialiști, și investițiile sunt mici. În țară există o singură echipă multidisciplinară de medici care pot îngriji pacienții cu boli neuromusculare. Aceasta se află la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu“ din Capitală. Dr. Raluca Teleanu, şefa secţiei de Neurologie pediatrică de la Spitalul de Copii „Victor Gomoiu“ a fost prezentă la dezbatere și a acordat un interviu redactorului GdS în care a prezentat problemele de care se lovesc medicii și pacienții. Materialul urmează să fie publicat în edițiile viitoare ale ziarului.
„Cel mai important este lucrăm în echipe multidisciplinare ”
Dr. Anda Ungureanu este unul dintre cei doi medici specializați în cardiologie pediatrică, din Oltenia. Susținută de Asociației Proiectul Părinților a învățat ce înseamă îngrijirea multidisciplinară a copiilor cu boli rare de la medicii în Institutul Karolinskaya, Suedia. „Acolo medicii aveau acces la o bază medicală electronică comună: imagini radiologice, ecografii, analize medicale. Medicii aveau la dispoziție un timp mult mai generos pentru discuția cu pacienții și familia acestora. Era o atmosferă relaxată, cu mare empatie manifestată față de pacienți. Acolo aveau săli de așteptare adaptate vârstei pacienților. Ne dorim să avem posibilitatea să investigăm și să urmărim pacienții stabili în regim ambulatoriu, să nu îi spitalizăm neapărat. Cel mai important este să lucrăm în echipe multidisciplinare ”, a povestit medicul.
