• Ca sa supravietuiasca, pacientii au fost nevoiti sa-si injecteze factor expirat • CAS Gorj a alocat pentru un an fonduri care se epuizeaza intr-o luna
Cei 11 bolnavi de hemofilie inregistrati in judetul Gorj nu mai primesc de peste o jumatate de an tratamentul necesar pentru a-i mentine in viata. Spitalul din Tirgu Jiu, de la care pacientii isi procura factorul 8, nu a mai primit de anul trecut fiolele pe care ar trebui sa le imparta bolnavilor, pe baza unui program care le asigura acest tratament gratuit. De vina este, ca de fiecare data, lipsa fondurilor, banii alocati intr-un an pentru acesti bolnavi fiind extrem de putini. Anul trecut, spitalul a primit pentru hemofilici 200 de milioane de lei, iar in acest an, doar 166 de milioane.
Coordonatoarea programului de hemofilie, medicul Gabriela Raut, spera ca fondurile sa fie suplimentate pina la sfirsitul anului de Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate. Fondurile sint oricum mult prea mici, un calcul aratind ca numai intr-o luna bolnavii au nevoie de medicamente de 200 de milioane de lei.
Salvarea pacientilor gorjeni vine adesea de la alte spitale din tara
Criza acuta de factor care sa-i mentina in viata ii face pe unii pacienti sa recurga la masuri disperate. Pentru ca nu au posibilitatea sa-si cumpere singuri tratamentul, pacientii sint nevoiti sa-si injecteze factor expirat si de doi-trei ani. Bolnavii se feresc sa recunoasca acest lucru in fata medicilor, dar spun ca singura problema la factorul expirat este ca nu mai are puterea de actiune a unuia aflat in garantie. Pretul unei fiole de 500 de unitati ajunge la opt milioane de lei. Lunar, fiecare pacient are nevoie de macar doua-trei flacoane si tot timpul trebuie tinuta o rezerva in caz de accidente.
O alta varianta la care se poate apela momentan este injectarea de plasma din singe, produs pe care hemofilicii il procura de la centrele de transfuzii. Salvarea pacientilor gorjeni vine adesea de la alte spitale din tara, mai aprovizionate decit cele din Gorj. In Buzias exista singurul centru de recuperare pentru hemofilici din Europa de Est si pacientii merg de doua ori pe an acolo.
„Este sansa noastra sa supravietuim pentru ca acolo au si factor, ne mai dau si acasa. Sintem tratati si ingrijiti bine. Fara echipa de la acel centru nu stiu ce ne-am face“, spune Costi Popescu, unul dintre cei 11 bolnavi de hemofilie din Gorj.
Bolnavii trebuie sa indure suferinte groaznice
Hemofilia este o boala a singelui care se manifesta prin lipsa unui asa-zis factor, cel mai adesea 8 sau 9. Bolnavii sufera de hemoragii frecvente si singele nu se coaguleaza, moment in care este nevoie de factor. In strainatate, cei care sufera de hemofilie primesc tratament profilactic inca de la virste fragede, ceea ce le usureaza cu mult viata. In Romania, acest lucru se dovedeste imposibil pentru sistemul sanitar, astfel ca bolnavii trebuie sa indure suferinte groaznice.
„Adesea facem hematoame, ne dor articulatiile si nu ne putem deplasa. Eu am hemofilie severa si ultima data am primit factor de la Spitalul din Tirgu Jiu prin 2000 sau 2001“, a mai spus Costi Popescu.
In cazul unei interventii chirurgicale, situatia devine de-a dreptul tragica, un singur bolnav consumind rezerva de factor pe citiva ani alocata unui judet. In aceste cazuri, fara sprijinul organizatiilor neguvernamentale, pacientii nu ar avea nici o sansa.
