România are unul dintre cele mai slabe sisteme de sănătate din Europa. Peste 80% din banii băgați în sistem vin de la cei care plătesc contribuție la sănătate. Cu toate acestea, pacienții din România au de suferit din cauza lipsurilor din spitale. Așteaptă cu lunile ca să facă investigații de înaltă performanță. Au acces la analize medicale gratuite doar după două luni de programare. Sunt nevoiți să treacă granițele ca să facă rost de tratamentul de care le depinde viața. Stau, de multe ori, internați în saloane insalubre. Există însă și pacienți care de ani buni luptă să „vindece“ ei sistemul. Olteanul Dan Andrei, bolnav de hemofilie, este unul dintre ei.
Descurajați de durerea dată de boală, dar și de bătăliile duse cu un sistem medical corupt, bolnavii sunt adevărate exmple de putere și voință. Ei trebuie să supraviețuiască. Mulți dintre ei cred că sistemul poate fi schimbat. Daniel Andrei, pacient cu hemofilie, preşedintele Asociației Române de Hemofilie, demonstrează că un munte de voință poate îmbunătății lucrurile. Boala de care suferă l-a determinat să își dorească să trăiască pentru a da dreptul la viață celor care au avut o soartă asemănătoare cu a lui.
„Fratele meu mai mare, Mircea, a fost diagnosticat cu hemofilie la vârsta de trei ani. Atunci s-a înţepat în limbă cu un sâmbure de prună, nu i se mai oprea sângele și a fost dus la spital, unde a primit diagnosticul de hemofilie. Când mama a rămas însărcinată a doua oară, medicul i-a transmis că o să fiu fată și atunci a dus sarcina mai departe liniștită, știind că hemofilia apare aproape întotdeauna la băieți. La naştere, uimire! Am apărut eu, băiat, ţipând de am trezit tot spitalul. La câteva zile, fiind în spital, mama a observat că eram palid, m-a dezbrăcat şi astfel a observat că sângeram la cordonul ombilical. A anunțat medicul și, în urma investigațiilor, a venit și diagnosticul de hemofilie, tip A, forma severă“, spune Daniel.
O copilărie petrecută în scaun
Așa începe povestea lui Dan, unul dintre pacienții cu hemofilie care a făcut din lupta cu boala o poveste despre curaj, putere. Boala l-a condamnat la o copilărie diferită, petrecută în scaun, iar când avea câte o sângerare, și acest lucru se întâmpla frecvent, stătea zile și săptămâni în pat. Fie la spital, fie acasă, în convalescență, nu a putut merge în taberele cu colegii, nu a putut nici să joace fotbal sau alte jocuri cu ceilalți copii. Nu a renunțat însă niciodată la școală. Cu o voință de fier, el și fratele său au luptat zi de zi alături de părinții lor să fie o familie normală. Mergea la școală chiar și atunci când avea încheieturile umflate.
„Părinții ne-au încurajat mereu să mergem la școală. Ne duceau pe brațe, cu sania, pe bicicletă, și asta se întâmpla de fiecare dată când aveam sângerări, câte 5 km. Noi credeam că ne chinuiau, dar acum le mulțumim pentru că au făcut ceea ce trebuia pentru viitorul nostru. Chiar dacă fizicul ne trăda, capacitatea intelectuală demonstra că putem să luăm premii școlare. Învățam și ne plăcea să fim pe podium“, povestește Dan.
România, singura țară din Europa în care încă se mai moare de hemofilie
Lipsa unui management eficient al bolii face ca România să fie singura țară din Europa în care încă se mai moare de hemofilie. Pacienții și familiile lor se trezesc de multe ori în fața unei boli necunoscute cu care trebuie să ducă un război. Dan a aflat mai multe despre boala sa abia la 16 ani. Atunci a plecat pentru prima dată departe de casă, în prima tabără de hemofilie, organizată de Fundația „Cristian Șerban“, condusă de soții Margit și Viorel Șerban din Timișoara.
„Acolo am văzut și mi s-a făcut pentru prima dată factor VIII de coagulare sub formă de pulbere, am învățat multe despre boala mea, despre cum pot să o gestionez, despre provocările și restricțiile impuse de hemofilie și, mai ales, am fost motivați, cu noul tratament, să putem crede că o să avem o viață mai bună. Acolo am cunoscut și alți hemofilici, cu care am ținut legătura ulterior, devenind chiar prieteni și întâlnindu-ne la alte evenimente dedicate hemofiliei“, a mai spus Dan.
Ce este hemofilia?
Hemofilia este o boală hematologică în care sunt moșteniți factori anormali ai coagulării. Se manifestă prin hemoragii spontane sau survenite după traumatisme, unele chiar minore. Apare din cauza unor mutaţii genetice care determină organismul să producă în cantitate redusă factorul de coagulare VIII (pentru hemofilia de tip A) sau factorul IX (pentru hemofilia de tip B). Aceşti factori de coagulare sunt, de fapt, proteine esenţiale pentru coagularea sângelui. Dacă la omul sănătos cantitatea factorilor de coagulare este de peste 70%, bolnavul de hemofilie are în sânge cantităţi de factori de coagulare chiar sub 1% în cazurile severe. Asta înseamnă că pentru a duce o viață normală, pacientul are nevoie periodic de injecții cu factor de coagulare.
„Am făcut o promisiune Divinităţii, dacă Dumnezeu îmi salva fratele“
În 1993, Dan a simțit să se alăture celor care aveau aceeași problemă ca el. Știa că numai așa poate schimba ceva, iar în 2003, când fratele său a fost supus unei intervenții chirurgicale cu risc vital, i-a promis lui Dumnezeu că, dacă îi va salva fratele, o să se implice astfel încât tot mai mulți pacienți să aibă dreptul la viață.
„Am devenit membru în cadrul asociației. Am simțit nevoia să mă alătur unei comunități de oameni care împărtășeau aceleași nevoi, provocări, lupte de zi cu zi și vise. După anul 2000, am devenit activ, la început scriind câte un articol, în revista asociaţiei, denumită Factor. În 2003, fratele meu a fost supus unei intervenții chirurgicale cu risc vital. Am făcut o promisiune Divinităţii. Urma să mă implic mai mult şi să mă dedic asociaţiei, dacă Dumnezeu îmi salva fratele. Şi aşa s-a întâmplat. De atunci, lupt pentru cauza persoanelor cu hemofilie şi o s-o fac atat timp cât voi trăi. Merită. Pentru viață nici un sacrificiu nu este prea mare!“, precizează Dan.
„Dacă vrei să schimbi lucruri, trebuie să fii în luptă și nu în afara terenului“
Povestea lui Dan este despre curaj și voință. Nu s-a lăsat doborât de boală. Ba mai mult, luptă și pentru drepturile altor bolnavi.
„Eu transmit mereu pacienților că numărul și unitatea lor face diferența. De aceea, le spun întotdeauna că, dacă vrei să schimbi lucruri, trebuie să fii în luptă și nu în afara terenului. Dacă stai pe margine, nimic nu se întâmplă așa cum vrei tu sau se întâmplă pentru că sunt alții care sunt implicați și au aceeași problemă, pentru care ei chiar luptă“, spune Dan.
Acum Dan Andrei este președintele Asociației Române de Hemofilie. Prin povestea lui de viață inspiră oameni, sprijină tineri care ar putea deveni viitori lideri ai bolnavilor și lasă o lumină pe calea pe care merge în viață.
„Încurajez persoanele care sunt în vreo suferință să se ridice și să fie parte a schimbării în mai bine pentru ele și pentru acele persoane care împărtășesc aceeași suferință. Dacă pe patologia lor există deja o asociație, să-și unească eforturile, să adere ca membri la asociația deja constituită și să se implice în strategia și activitățile asociației. Dacă numărul de pacienți este unul mare la nivelul întregii țări, organizarea de filiale este binevenită pentru ca informarea, comunicarea și realizarea de activități să fie mai ușor organizată“, explică Dan Andrei.
