Pacienți învingători într-un sistem bolnav (II) – Dan Andrei, bolnav de hemofilie: „Încerc să las o lumină pe calea pe care merg în viață“

Olteanul Dan Andrei, bolnav de hemofilie, luptă pentru drepturile pacienților din România.


România are unul dintre cele mai slabe sisteme de sănătate din Europa. Peste 80% din banii băgați în sistem vin de la cei care plătesc contribuție la sănătate. Cu toate acestea, pacienții din România au de suferit din cauza lipsurilor din spitale. Așteaptă cu lunile ca să facă investigații de înaltă performanță. Au acces la analize medicale gratuite doar după două luni de programare. Sunt nevoiți să treacă granițele ca să facă rost de tratamentul de care le depinde viața. Stau, de multe ori, internați în saloane insalubre. Există însă și pacienți care de ani buni luptă să „vindece“ ei sistemul. Olteanul Dan Andrei, bolnav de hemofilie, este unul dintre ei.

Descurajați de durerea dată de boală, dar și de bătăliile duse cu un sistem medical corupt, bolnavii sunt adevărate exmple de putere și voință. Ei trebuie să supraviețuiască. Mulți dintre ei cred că sistemul poate fi schimbat. Daniel Andrei, pacient cu hemofilie, preşedintele Asociației Române de Hemofilie, demonstrează că un munte de voință poate îmbunătății lucrurile. Boala de care suferă l-a determinat să își dorească să trăiască pentru a da dreptul la viață celor care au avut o soartă asemănătoare cu a lui.

„Fratele meu mai mare, Mircea, a fost diagnosticat cu hemofilie la vârsta de trei ani. Atunci s-a înţepat în limbă cu un sâmbure de prună, nu i se mai oprea sângele și a fost dus la spital, unde a primit diagnosticul de hemofilie. Când mama a rămas însărcinată a doua oară, medicul i-a transmis că o să fiu fată și atunci a dus sarcina mai departe liniștită, știind că hemofilia apare aproape întotdeauna la băieți. La naştere, uimire! Am apărut eu, băiat, ţipând de am trezit tot spitalul. La câteva zile, fiind în spital, mama a observat că eram palid, m-a dezbrăcat şi astfel a observat că sângeram la cordonul ombilical. A anunțat medicul și, în urma investigațiilor, a venit și diagnosticul de hemofilie, tip A, forma severă“, spune Daniel.

 

O copilărie petrecută în scaun

 

Așa începe povestea lui Dan, unul dintre pacienții cu hemofilie care a făcut din lupta cu boala o poveste despre curaj, putere. Boala l-a condamnat la o copilărie diferită, petrecută în scaun, iar când avea câte o sângerare, și acest lucru se întâmpla frecvent, stătea zile și săptămâni în pat. Fie la spital, fie acasă, în convalescență, nu a putut merge în taberele cu colegii, nu a putut nici să joace fotbal sau alte jocuri cu ceilalți copii. Nu a renunțat însă niciodată la școală. Cu o voință de fier, el și fratele său au luptat zi de zi alături de părinții lor să fie o familie normală. Mergea la școală chiar și atunci când avea încheieturile umflate.

„Părinții ne-au încurajat mereu să mergem la școală. Ne duceau pe brațe, cu sania, pe bicicletă, și asta se întâmpla de fiecare dată când aveam sângerări, câte 5 km. Noi credeam că ne chinuiau, dar acum le mulțumim pentru că au făcut ceea ce trebuia pentru viitorul nostru. Chiar dacă fizicul ne trăda, capacitatea intelectuală demonstra că putem să luăm premii școlare. Învățam și ne plăcea să fim pe podium“, povestește Dan.

România, singura țară din Europa în care încă se mai moare de hemofilie

Lipsa unui management eficient al bolii face ca România să fie singura țară din Europa în care încă se mai moare de hemofilie. Pacienții și familiile lor se trezesc de multe ori în fața unei boli necunoscute cu care trebuie să ducă un război. Dan a aflat mai multe despre boala sa abia la 16 ani. Atunci a plecat pentru prima dată departe de casă, în prima tabără de hemofilie, organizată de Fundația „Cristian Șerban“, condusă de soții Margit și Viorel Șerban din Timișoara.

„Acolo am văzut și mi s-a făcut pentru prima dată factor VIII de coagulare sub formă de pulbere, am învățat multe despre boala mea, despre cum pot să o gestionez, despre provocările și restricțiile impuse de hemofilie și, mai ales, am fost motivați, cu noul tratament, să putem crede că o să avem o viață mai bună. Acolo am cunoscut și alți hemofilici, cu care am ținut legătura ulterior, devenind chiar prieteni și întâlnindu-ne la alte evenimente dedicate hemofiliei“, a mai spus Dan.

Ce este hemofilia?


Hemofilia este o boală hematologică în care sunt moșteniți factori anormali ai coagulării. Se manifestă prin hemoragii spontane sau survenite după traumatisme, unele chiar minore. Apare din cauza unor mutaţii genetice care determină organismul să producă în cantitate redusă factorul de coagulare VIII (pentru hemofilia de tip A) sau factorul IX (pentru hemofilia de tip B). Aceşti factori de coagulare sunt, de fapt, proteine esenţiale pentru coagularea sângelui. Dacă la omul sănătos cantitatea factorilor de coagulare este de peste 70%, bolnavul de hemofilie are în sânge cantităţi de factori de coagulare chiar sub 1% în cazurile severe. Asta înseamnă că pentru a duce o viață normală, pacientul are nevoie periodic de injecții cu factor de coagulare.

„Am făcut o promisiune Divinităţii, dacă Dumnezeu îmi salva fratele“

În 1993, Dan a simțit să se alăture celor care aveau aceeași problemă ca el. Știa că numai așa poate schimba ceva, iar în 2003, când fratele său a fost supus unei intervenții chirurgicale cu risc vital, i-a promis lui Dumnezeu că, dacă îi va salva fratele, o să se implice astfel încât tot mai mulți pacienți să aibă dreptul la viață.

„Am devenit membru în cadrul asociației. Am simțit nevoia să mă alătur unei comunități de oameni care împărtășeau aceleași nevoi, provocări, lupte de zi cu zi și vise. După anul 2000, am devenit activ, la început scriind câte un articol, în revista asociaţiei, denumită Factor. În 2003, fratele meu a fost supus unei intervenții chirurgicale cu risc vital. Am făcut o promisiune Divinităţii. Urma să mă implic mai mult şi să mă dedic asociaţiei, dacă Dumnezeu îmi salva fratele. Şi aşa s-a întâmplat. De atunci, lupt pentru cauza persoanelor cu hemofilie şi o s-o fac atat timp cât voi trăi. Merită. Pentru viață nici un sacrificiu nu este prea mare!“, precizează Dan.

„Dacă vrei să schimbi lucruri, trebuie să fii în luptă și nu în afara terenului“

 

Povestea lui Dan este despre curaj și voință. Nu s-a lăsat doborât de boală. Ba mai mult, luptă și pentru drepturile altor bolnavi.

„Eu transmit mereu pacienților că numărul și unitatea lor face diferența. De aceea, le spun întotdeauna că, dacă vrei să schimbi lucruri, trebuie să fii în luptă și nu în afara terenului. Dacă stai pe margine, nimic nu se întâmplă așa cum vrei tu sau se întâmplă pentru că sunt alții care sunt implicați și au aceeași problemă, pentru care ei chiar luptă“, spune Dan.

Acum Dan Andrei este președintele Asociației Române de Hemofilie. Prin povestea lui de viață inspiră oameni, sprijină tineri care ar putea deveni viitori lideri ai bolnavilor și lasă o lumină pe calea pe care merge în viață.

„Încurajez persoanele care sunt în vreo suferință să se ridice și să fie parte a schimbării în mai bine pentru ele și pentru acele persoane care împărtășesc aceeași suferință. Dacă pe patologia lor există deja o asociație, să-și unească eforturile, să adere ca membri la asociația deja constituită și să se implice în strategia și activitățile asociației. Dacă numărul de pacienți este unul mare la nivelul întregii țări, organizarea de filiale este binevenită pentru ca informarea, comunicarea și realizarea de activități să fie mai ușor organizată“, explică Dan Andrei.



Comenteaza acum

Alte stiri

Sumarul ediției de luni, 30 aprilie 2018

Actualitate

» Masa de 1 Mai, mai scumpă cu 10% faţă de anul trecut
» Un tânăr de 17 ani a fost muşcat de o viperă în zona Transfăgărăşanului
» Vremea în următoarele două săptămâni
» 64 de oameni din județul Olt au ajuns la spital după ce au fost înţepaţi de căpuşe
» Prognoza anticipează o creştere a cursului mediu al euro şi o inflaţie mai mare
» Donald Trump şi-ar dori ca întâlnirea sa cu Kim Jong-un să aibă loc în ”Casa Păcii”, situată la graniţa dintre cele două Corei
» Facebook lucrează la un mod de transmitere a mesajelor prin vibrații ale pielii
» Situaţie inedită în sectorul energetic: preţul electricităţii pe bursă va coborî, marţi, sub 1 leu pe MWh
» Mii de oameni protestează în Moscova împotriva deciziei de a bloca accesul la serviciul Telegram
» O navă maritimă de patrulare română, detaşată în Marea Egee, în cadrul operaţiunii “Poseidon 2018”
» Lipsă de forță de muncă: România, printre statele UE cu cea mai mare pondere a persoanelor inactive
» Reuşită de excepţie a satelitului Gaia
» MApN: Militarii răniți în Afganistan sunt în stare stabilă
» Droguri pe litoral: 21 de persoane, dintre care 15 străini, cercetate pentru trafic în minivacanţa de 1 Mai
» Iohannis le urează însănătoşire grabnică militarilor români răniţi în Afganistan
» Craiova: Lista spectacolelor programate astăzi la Festivalul Shakespeare
» Leul se apreciază. Curs BNR: 4,6589 lei/euro, 3,8479 lei/dolar
» Avertizare de ultimă oră de la Poliția Română privind folosirea cardului
» Prognoza meteo pentru următoarele trei luni
» Militari răniți în Afganistan
» Report record la Joker, peste 4,2 milioane de euro
» Ministrul de Interne din Guvernul Britanic a demisionat
» Persoane puse sub supraveghere judiciară, verificate de poliţişti
» Cântărețul de muzică folk Vasile Mardare s-a stins din viață
» Franța ar putea reinstitui serviciul militar obligatoriu, după 20 de ani
» Inspectorii Autorităţii Naţionale Sanitar-Veterinare fac controale în minivanţa de 1 Mai
» Grav accident pe A1 între două autotrenuri și un autoturism
» Circulația camioanelor pe A2 , interzisă luni și marți
» Bulgaria: Creșterea timpilor de așteptare la taxa de pod pentru 1 mai
» Afganistan: Şapte morţi şi 20 de răniţi, într-un atentat în Kabul
» Astăzi se sărbătoreşte Ziua Infanteriei Române
» Senatorii şi deputaţii vor avea liber luni şi marţi
» Ceaţă pe Autostrada A2

Publireportaj

» Demarare proiect ,,Achiziţie echipamente cu tehnologie modernă la SC CRILELMAR SRL”
» Ziua Comunei Malu Mare, pe 1 mai

Dolj

» Craiova: Se întrerupe temporar furnizarea gazelor pe mai multe străzi în data de 2 mai
» Craiova: RAADPFL premiază cele mai frumoase grădini din fața blocului
» Consultare publică la Primăria Craiova

Gorj

» Mănăstirea Lainici îşi cinstește ocrotitorul
» Peste 10.000 de gorjeni sunt aşteptaţi pe 1 Mai în Dumbrava Drăgoieni
» Transalpina se deschide de Rusalii

Olt

» Tatăl polițistului împușcat în cap de iubită: „Noi n-am văzut-o în viața noastră, o cunoștea de două săptămâni doar“

Mehedinţi

» Mehedinţi: Un autoturism s-a răsturnat pe DN 6
» Intervenţie în forţă a pompierilor în Parcul Naţional Domogled

Sport

» Fotbal / Real Madrid așteaptă cu zâmbetul pe buze returul cu Bayern
» Marius Copil s-a calificat pe tabloul principal de simplu al turneului ATP de la Munchen
» Se prelungeşte suspansul în lupta pentru argint
» Craiova va înfrunta Sibiul în play-off
» Spadasinele de la CS Universitatea, vicecampioane la echipe

Magazin

» In memoriam Ilie Gheorghe

Top