Craiova ar putea avea, în viitorul apropiat, primul centru din Oltenia cu servicii rezidenţiale pentru persoanele adulte cu autism. Primul pas a fost făcut, Asociația Părinților Copiilor cu Autism (ANCAAR) Craiova a primit sprijinul colaboratorilor şi finanţatorilor italieni pentru demararea acestui proiect, acum au însă nevoie de sprijinul autorităţilor locale şi judeţene. În prezent, copiii şi tinerii cu tulburări din spectrul autist sunt ignoraţi, motiv pentru care părinţii acestora cer reprezentanţilor de la nivel central să le accepte nemulţumirile şi să aducă schimbări la normele metodologice ale Legii nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Părinţii copiilor cu tulburări din spectrul autism care formează Asociația Părinților Copiilor cu Autism (ANCAAR) Craiova doresc să înfiinţeze primul centru din Oltenia cu servicii rezidenţiale şi activităţi specifice pentru persoanele adulte cu autism. În urmă cu câteva zile, centrul craiovean a primit vizita colaboratorilor şi finanţatorilor din Italia, care le-au promis sprijin financiar în demararea unui astfel de proiect. „Mişcarea Muncitoresc Creştină din Italia a fost alături de noi încă de la deschiderea centrului de recuperare pentru copii şi tineri din Craiova, în 2003. Ei sunt cei care ne-au sprijinit, însă sunt interesaţi să vadă ce se întâmplă cu banii, cum evoluează lucrurile aici, în ce investim banii, ce nevoi avem. Ne întreabă însă de fiecare dată cum reacţionează şi autorităţile locale la ideea de servicii sociale. Colaboratorii noştri italieni ne-au oferit răspuns la întrebarea pe care noi, părinţii copiilor cu autism, am adresat-o de foarte multe ori de-a lungul anilor. Ce se va întâmpla cu copiii noştri atunci cand noi nu vom mai fi? Ne-au sugerat să implementăm şi la noi un proiect care la ei deja există, intitulat sugestiv «După noi», un proiect pentru adulţi, cu ateliere protejate, cu o minifermă, o grădină de legume unde beneficiarii sunt implicaţi în activităţi. Suntem optimişti pentru că s-au oferit să ne ofere informaţiile pe care dumnealor le deţin, modelele de bună practică şi chiar o parte de finanţare. Avem însă nevoie în acest moment de sprijin din partea autorităţilor locale şi judeţene. Este un proiect de anvergură care ar însemna foarte mult pentru tinerii şi adulţii cu autism din Oltenia“, a spus Luminiţa Sandu, vicepreşedinte ANCAAR Craiova.
În prezent, la ANCAAR Craiova beneficiază de terapie 20 de copii şi tineri.
„În acest moment nu se cunoaşte numărul exact al adulţilor cu autism“
Mai mulţi părinţi ai căror copii sunt diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, din ANCAAR Craiova, au mers în aceste zile la Bucureşti, alături de mai multe asociaţii şi fundaţii constituite în Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist. După mai bine de şase ani de la apariţia Legii 151/2010, au apărut şi normele metodologice, care sunt, potrivit reprezentanţilor ANCAAR, incomplete, incerte, departe de a reglementa un set complet de măsuri, în folosul real al persoanelor vulnerabile, măsuri care să meargă de la diagnosticare şi intervenţie medicală specializată până la un tratament corespunzător, educaţie adaptată nevoilor speciale, incluziune socială, pregătirea pentru o viaţă adultă cât mai aproape de normal, reducerea cazurilor de respingere socială sau de discriminare a persoanelor care sunt diagnosticate cu tulburări din spectrul autist (TSA) și cu tulburări de sănătate mintală asociate (TSMA). „În tot cuprinsul proiectului se face vorbire doar la măsurile de intervenţie pentru «copilul/elevul/studentul» care urmează diferite forme de pregătire educaţională sau profesională. Nu se prevede ce se întâmplă cu adultul care termină aceste forme de educaţie şi pregătire şi care în continuare are nevoie de măsuri speciale de asistenţă şi de recuperare, astfel încât acesta să aibă şansa la o viaţă cât mai aproape de normal. În cele mai multe cazuri, acest lucru nu se întâmplă, copiii deveniţi adulţi au nevoie de sprijin şi ajutor pentru a putea supravieţui în condiţii de viaţă decente. În plus, în acest moment nu se cunoaşte numărul exact al adulţilor cu autism pentru că, până în urmă cu doi ani, la împlinirea majoratului erau încadraţi ca având schizofrenie şi nu autism. Nici măcar numărul copiilor cu autism din întrega ţară nu se cunoaşte cu exactitate, se vehiculează doar cifre care nu sunt conforme cu realitatea“, a spus Georgeta Frunză, mama unui copil cu autism în vârstă de 14 ani.
O altă nemulţumire a acestora este aceea că şi pentru învăţământul special, parcurgerea învăţământului preşcolar poate fi prelungită până la vârsta de opt ani. „Apreciem că această vârstă este complet nerezonabilă, copiii cu TSA putând termina grădinița și la zece ani, dacă e în interesul lor să recupereze în acel mediu. Astfel, apreciem că nu este de recomandat stabilirea unei vârste atât de mici, întrucât sunt foarte multe cazuri în care e nevoie de mai mulți ani pentru a pregăti copilul pentru integrarea în învăţământul de masă. Apoi, cine va furniza serviciile de asistenţă psihopedagogică când în mediul preşcolar nu există profesori itineranţi şi de sprijin? Considerăm că se încalcă dreptul accesului la educaţie nediscriminatorie a copilului. Mai este o problemă extrem de gravă, conform legii, un copil cu TSA încadrat în grad accentuat nu are dreptul la asistent personal deşi, în continuare, nu poate trece singur strada, nu poate fi lăsat nesupravegheat, nu comunică funcțional, nu e conştient de pericole. Normele metodologice nu aduc nimic nou în plus faţă de situaţia actuală, este nevoie de soluţii concrete care să asigure măsuri efective de protecţie a unor persoane care au nevoie de un sprijin real şi susţinut, neputându-se ajuta singuri. Mulţi dintre părinţi sunt în multe cazuri depăşiţi emoţional şi financiar“, a adăugat Georgeta Frunză.
Normele metodologice ale Legii 151/2010 nu conţin măsuri concrete de identificare a numărului de cazuri la nivel central şi local şi de identificare a nevoilor de servicii, și nu este clar dacă, după adoptarea normelor, vor exista suficiente servicii de intervenţie terapeutică pentru copiii diagnosticaţi şi nici cine le va suporta, nu este clar cum se face trecerea de la menţionarea serviciilor sociale la înfiinţarea acestora.
