Ministerul Sănătății (MS) a dat drumul legislației pentru acreditarea centrelor de expertiză pentru boli rare după ce mai bine de un an a ținut situația blocată. Aceste centre de expertiză sunt importante pentru pacienți pentru că odată cu acreditarea, aceștia ar avea mai mari șanse să primească un diagnostic și un tratament corecte, prin colaborarea specialiștilor, prin mai multă transparență și prin eficientizarea resurselor. Ani la rând, reprezentanții pacienților cu boli rare, părinții și specialiștii au încercat să demonstreze cât de important este ca astfel de centre să existe și în România, așa cum există în alte state europene. GdS a prezentat în articolul „Pacienții cu boli rare luptă cu amorțeala din sistem“, publicat în ediția din 27 februarie, situațiile prin care trec pacienții cu boli rare și cât de important este pentru aceste centre de expertiză să fie susținute de MS.
În România există peste un milion de pacienți cu boli rare. Pentru ca aceștia să aibă acces la diagnostic și tratament, grupuri de părinți și specialiști au încercat, de-a lungul timpului, să creeze centre în care bolnavii să găsească specialiștii de care au nevoie și îngrijire specializată.
În Zalău a fost inaugurat în 2011 singurul centru de referință pentru boli rare din România la inițiativa unei mame a cărei fetiță suferă de boli rare. În țară există mai multe astfel de inițiative, numai că pentru aceste centre nu exista încă legislația care să le permită acreditarea și funcționarea sub egida Ministerului Sănătății. Vineri, 11 martie, Ministerul Sănătății a făcut publică legislația care va permite funcționarea centrelor de expertiză pentru boli rare.
„Este foarte important că s-a făcut acest pas deoarece acreditarea centrelor de expertiză înseamnă organizarea îngrijirii bolnavilor și colaborarea dintre diverși specialiști, organizații de pacienți și Ministerul Sănătății. Asta va asigura o fluiditate a circuitului pacienților care vor putea fi orientați către serviciile specifice. Este un moment important pentru că ne aliniem cu ceea ce se întâmplă la nivel național. Putea să se întâmple mai devreme acest lucru, dar până la urmă este bine și acum. Din moment ce există o formă legală stabilită de MS, centrele din țară se pot acredita și totodată pot intra în rețeaua centrelor europene“, a spus Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
Centrele acreditate vor forma o rețea națională
Ordinul Ministerului Sănătății privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a Centrelor de Expertiză pentru Boli Rare stabilește că „Centrul de Expertiză pentru Boli Rare (CEBR) este o structură funcțională, fără personalitate juridică, organizată la nivelul unei unități sanitare cu sau fără paturi, implicată în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală de înaltă calitate, accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienți, a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză în domenii medicale în care expertiza este rară“.
Un centru de expertiză trebuie să deservească pacienți cu boli în domenii medicale în care expertiza este rară, care pot afecta orice organ sau sistem, la orice vârstă (copii și adulți), precum și familiile acestora. Într-un astfel de centru se pune accentul pe multidisciplinaritate, dar și pe cercetare, astfel încât bolile să fie descoperite la timp și tratate după protocoalele folosite și în alte țări.
MS va decide numărul de centre organizate la nivel național care se pot axa pe o boală rară sau pe un grup de boli rare. Toate centrele acreditate vor forma o rețea națională, arondată rețelei europene similare. Mai exact, Ministerul Sănătății a stabilit că în aceste centre se va putea face evaluarea clinică a pacienților cu boli rare și a familiei acestora, investigații genetice specifice: citogenetice, biochimice, moleculare, investigații paraclinice, laborator clinic, imagistică.
De asemenea, se va putea stabili diagnosticul de care suferă pacientul și se vor elabora planuri terapeutice și de recuperare. Pentru că în domeniul bolilor rare este foarte importantă cercetarea, centrele de expertiză trebuie să pună accent pe informarea specialiștilor, dar și pe îmbunătățirea ghidurilor clinice.
În același timp, într-un astfel de centru, pacienții vor putea avea acces și la consiliere psihologică, după cum arată ordinul emis vineri de MS.
Centrele, șansă la diagnostic corect și tratament
Isabela Tudorache, reprezentantul proiectului părinților Parent Project pentru Distrofie Musculară din Craiova, spune că după ce MS a publicat legislația este timpul ca specialiștii să se implice în dezvoltarea acestor centre. „A fost făcut un prim pas. Acum specialiștii sunt cei care trebuie să se implice astfel încât să înceapă să funcționeze cât mai multe centre de expertiză în bolile rare. Acum se va vedea cât de dispuși sunt specialiștii să creeze un nivel superior de îngrijire a pacienților. Prin intermediul acestor centre, specialiștii pot dezvolta proiecte naționale și internaționale care să vină în sprijinul bolnavilor și în dezvoltarea activității centrelor. Odată funcționale aceste centre pot să fie evitate multe greșeli terapeutice. Spun acest lucru pentru că, de exemplu, în multe cazuri, distrofia musculară este tratată la început ca o boală de ficat, asta pentru că este greu de recunoscut diagnosticul exact. Acest lucru nu trebuie să se mai întâmple însă. Cu ajutorul acestor centre se va scurta timpul de diagnosticare și se va putea face managementul corect al bolnavului. În plus, pentru sistemul medical ar însemna costuri mai puține având în vedere că bolnavul este diagnosticat și tratat de la început pentru o afecțiune de care suferă și nu este plimbat peste tot. Noi, ca asociație, suntem însă dispuși să luptăm alături de specialiști să creăm un centru de expertiză în Oltenia“, a precizat Isabela Tudorache.
