Bianca Roman, a cărei soartă depindea, în toamna trecută, de un aparat de 3.000 de euro care să o ajute să respire, este bine acum. Fetiţa de 11 ani ţine piept unei distrofii musculare cu forţa unui uragan. Este puternică, zâmbeşte şi nu renunţă la vise: dacă picioruşele îi vor permite să meargă, vrea să facă balet, dar şi karate.
Un trup mic, ţintuit în scaunul cu rotile de când s-a născut, mă întâmpină în curte. „Intraţi, intraţi“, îmi spune doamna Roman, o mamă care ştie că trebuie să lupte pentru fiica ei chiar dacă ar fi să se bată cu morile de vânt. Şi asta face.
Bianca are 11 ani şi trei luni, trece în clasa a VI-a şi suferă de o boală care i-a afectat şi capacitatea pulmonară, redusă acum la 40%: distrofie musculară congenitală cu deficit de merozină. Cuvintele acestea sunt simple în comparaţie cu obstacolele cu care s-a luptat şi se luptă Bianca împreună cu familia ei. În preajma lor, te simţi primit ca acasă; căminul nou, la care lucrează de doi ani, a fost ales undeva la marginea Craiovei, tocmai pentru ca minunea cu ochi albaştri să aibă parte de un aer mai curat, atât cât se poate. Deşi casa nu este gata, în spatele ei este un loc care îi permite Biancăi să se mişte: o piscină unde exersează mişcări de balet; pentru că asta vrea să facă atunci când va merge.
„Eram dispusă să scot şi casa la vânzare, aşa cum era“
Aparatul pe care l-au cumpărat toamna trecută din banii strânşi îi ţine loc de 60% din capacitatea pulmonară şi nu are voie să stea prea mult fără el; doar când mănâncă, când îşi ia medicamentele sau când intră în piscina pe care o iubeşte atât de mult. „Nu am vrut să se facă acea campanie, toată lumea are probleme, iar noi nu suntem nişte oameni care chiar să nu avem de nici unele. Avem strictul necesar, am făcut tot ce am putut pentru copiii noştri. Chiar eram dispusă să scot şi casa la vânzare, aşa cum era. Am vândut televizoare, aur… A fost o criză de moment“, povesteşte mama Biancăi şi a Loredanei, sora ei geamănă, despre impresionanta campanie dusă pentru Bianca. Oameni modeşti, ei nu aveau, la acea vreme, banii necesari, şi au acceptat iniţiativa directoarei Eugenia Pascu de la Şcoala „Sf. Mina“ şi a directoarei Alina Peţa de la Şcoala nr. 39, acolo unde învaţă Bianca, de a strânge fonduri pentru aparatul care o ajută, acum, să respire.
Bianca a mers la şcoală până în clasa a IV-a. Ajutată de mama ei, ea a participat la concursuri, s-a întors cu diplome, medalii şi mult respect dobândit din partea celor din jur. Probleme au fost. S-au lovit de oameni care nu au înţeles şi se lovesc, în continuare, de lupta cu sistemul şi cu birocraţia. „Merge la şcoală. Până în clasa a IV-a a fost zi de zi. Din cauza asta a progresat scolioza ei aşa de repede, cu toate că a fost în corset, în scaune de poziţionare… Am avut şi o învăţătoare care spunea că Bianca îi deranjează ora, că cerea pixul, stiloul, cărţile, în funcţie de cum le cerea dumneaei, că scrie prea încet… Capacul l-a pus o lucrare la care a făcut trei subiecte perfecte din şapte, pentru că nu a avut timp să le termine pe toate…“.
„Mami, dar mai sunt copii ca mine? Că eu nu i-am văzut…“
Statul îi dă mamei Biancăi o indemnizaţie de asistent personal în valoare de 560 de lei, o alocaţie dublă de 88 de lei şi un buget complementar de 91 de lei. „Viaţa te face aşa de rea şi aşa de… Îmi vine să… Nici nu ştiu ce-mi vine. Nu cer favoruri, cer numai dreptul meu sau înţelegerea care mi-ar trebui în momentul respectiv. La fel cu CAS (Casa de Asigurări de Sănătate – n.r.), am dreptul la o trimitere pe lună. Ăsta e copil de o trimitere pe lună?“, se întreabă doamna Roman în timp ce o priveşte pe Bianca. O dată la trei luni, trei milioane se duc pe medicamente, dar cel mai mult costă lucrurile imateriale. „Accesibilizările nu există. Anul trecut am avut carnetul suspendat o lună şi ne-am dus cu autobuzul. Dacă nu ne ajutau doi domni, o dată nu urcam şi o dată nu coboram. E copil, dar mă gândesc că sunt oameni mai mari şi alţii care nu au pe nimeni să-i împingă. Bianca mă şi întreba: «Mami, dar mai sunt copii ca mine? Că eu nu i-am văzut…». Atunci am început să îi arăt pe internet, am fost la o întâlnire cu copii ca ea…“.
Trăim într-o lume haină, în care mulţi uită că şi copiii ca Bianca, ce cresc şi devin adulţi cu dizabilităţi, sunt oameni normali. Asta a început să o simtă, deja, pe propria piele. „Mie nu mi-a fost niciodată ruşine cu ea. Alaltăieri, când am fost în centru, a fost prima dată când a văzut că lumea se uită mai ciudat la ea. Şi i-am spus: «Mamă, dar parcă pe tine nu te interesa lucrul ăsta»“, povesteşte doamna Roman. „Da’ îi auzi cum vorbesc?!“, spune Bianca, în timp ce ţine ochii albaştri larg deschişi. Bianca e un copil normal şi un copil unic, la fel ca toţi cei care sunt ca ea. Lumea, însă, nu ştie să ţină ochii atât de larg deschişi ca ea. „De multe ori, oamenii sunt sceptici, mai ales când te duci şi spui: «Ştiţi, am un copil cu probleme». Ei văd, în principal, un monstru“.
„Scriu despre iarnă, despre copii, despre mămica“
Sunt nume pe care mama Biancăi le menţionează des: Eugenia Pascu, Alina Peţa şi Daniela Bică, „gura aceea de oxigen“ care o tratează pe Bianca de ceva vreme, care a reuşit să o facă să-şi revină cât de cât. Chiar dacă stă într-un scăunel toată ziua, fetiţa cu ochii precum cerul e mai activă decât mulţi copii. „E foarte cuminte şi foarte deşteaptă, probabil de asta a şi reuşit să ţină pasul. Merge la gimnastică de luni până joi, scrie, citeşte“, o laudă mama. Bianca scrie poezii din clasa a II-a şi a fost şi publicată în mai multe cărţi. „Scriu despre iarnă, despre copii, despre mămica“, îmi zice Bianca zâmbind. Mâinile ei stau sprijinite pe fustiţa cu buline, care o face să-şi păstreze încă aerul de copil. De-a adevăratelea, însă, Bianca e deja un om mare.
Pentru anul care urmează, la fel ca în clasa a V-a, mama fetei se gândeşte la o orientare şcolară cu învăţământ la domiciliu. „Şase-şapte ore e deja foarte mult pentru ea. În ideea asta am luat orientarea şcolară. Noi am fost la şcoală trei-patru ore, depinde cum se simţea Bianca. Şi anul ăsta sperăm să facem la fel. Sperăm ca oamenii de care ne lovim să fie la fel de înţelegători […] Atât cât oi putea eu şi cât o vrea ea, vom merge în continuare. Dacă vrea să facă şcoala şi facultatea, le facem!“, spune mama Biancăi, tare ca o stâncă şi mândră de fiica ei, care a reuşit să termine clasa a V-a cu media 10 generală.
Lupta cu renunţarea
Colegii o iubesc. „Ne înţelegem bine, ne mai jucăm“, povesteşte Bianca despre ei. „O ajută şi la lecţii, au mai venit şi la noi când am fost bolnavi“, o completează mama ei. Până la urmă, despre asta este vorba şi de asta are nevoie şi Bianca, şi cei ca ea. Puterea de a merge mai departe e dată de speranţă şi de lupta care se dă în interiorul fiecăruia dintre cei care trec prin aşa ceva. Cuvintele doamnei Roman explică totul: „Ai momente când nu mai vezi luminiţa de la capătul tunelului şi te simţi neputincios. Nu ştii încotro să o iei, ce să faci, ai face multe şi nu poţi să faci nimic. O să mai treacă mult până oamenii o să-şi schimbe concepţia despre viaţă. Nu poate fiecare om să aibă un astfel de copil ca să-şi schimbe mentalitatea. Dacă ar sta mai aproape de ei, dacă ar încerca să-i vadă, să-i înţeleagă aşa cum sunt, poate s-ar mişca ceva…“.
Ne ridicăm de pe scaune. Bianca rămâne acolo şi întinde mâna. „Sărut mâna!“, îmi spune. Promit că voi reveni să o vizitez, iar ea zâmbeşte. În ochii ei albaştri şi pe obrajii înroşiţi se citeşte o bucurie de copil, ascunsă într-un trup învăţat cu greutăţile. „Sărut mâna“, zice din nou, şi-şi ridică mânuţa cu greu, pentru a-şi lua la revedere.
Bianca nu este singura
Conform datelor Direcţiei Generale pentru Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Dolj, există 960 de copii cu grade diverse de handicap înscrişi în învăţământul de masă. 115 au handicap uşor, 398 au handicap mediu, 297 au handicap sever, iar 150 au handicap accentuat.
