S-a născut acum şapte ani, purtând stigmatul unei boli grele: sindromul Langdon Down. Din păcate, nu au lipsit nici afecţiunile cardiace. Astăzi, Adrian Oprea are nevoie de ajutorul nostru pentru a trăi o viaţă aproape de normalitate.
Femeia stă pe bancheta redacţiei frunzărind hârtiile. Un teanc întreg. Raport medical de la Centrul Clinic de Urgenţă de Boli Cardiovasculare al Armatei, Bucureşti; trei scrisori medicale de la „Marie Curie“, clinica de pediatrie; indicaţie medicală şi diagnostic de la Institutul „C.I. Parhon“, departamentul de genetică medicală; buletin de ecografie cardiacă; seturi de analize şi diverse alte investigaţii; şi toate laolaltă, în varianta italiană, efectuate la o clinică medicală renumită din Bologna. Toate actele indică acelaşi diagnostic: sindrom Langdon Down, defect septal ventricular (DSV) şi interatrial (DSI), distrofie grad I. Şi ultimul – un certificat de handicap: grav.
Şocul de după naştere…
Şi are doar şapte ani… Bunica îşi şterge lacrimile. Toată familia l-a dorit pe Adi. Pentru ea, era lumina vârstei târzii, bucuria fiecărei clipe, copilul fiicei sale, întâiul nepot. Îl aşteptase cu ardoare, ca orice bunică, dorind să-i împărtăşească toată dragostea şi grija ei, aşa cum nu o făcuse în tinereţe cu propriul copil, din pricina serviciului şi a altor griji. Nu ştie să fi fost vreo problemă în timpul sarcinii. Aşa cum îi spusese Liliana, fata ei, totul decurgea normal. Făcuse toate testele necesare, nimic nu păruse în neregulă. Abia după naştere, medicii le-au spus adevărul.
„Ne-au chemat într-un birou şi ne-au zis că băieţelul are sindrom Langdon Down. Eu nici nu auzisem de aşa ceva. Medicii ne-au explicat care sunt diferenţele între Adi şi un copil normal“, povesteşte femeia cu durere, răsucind în neştire colţul unei hârtii. Era vorba despre o afecţiune cromozomială, adică o afecţiune din naştere, apărută la copil încă din momentul conceperii. Nepoţelul Minodorei Florea prezenta anumite malformaţii fizice – figură mongoloidă, membrele mai scurte etc. -, dar şi organice. Avea să prezinte un anumit grad de dificultate de învăţare – retard mental. Şi, potrivit statisticilor, exista riscul să aibă şi malformaţii congenitale cardiovasculare.
„A fost un şoc pentru toţi“, suspină femeia. Nu ştiam cum ne vom descurca, dacă vom şti să-l creştem. Eram speriaţi cu toţii, mai ales fata, biata de ea. Cât şi-l dorise! Dar de un lucru eram siguri: aveam să facem tot ce era posibil pentru copilaşul nostru! Nu încăpea nici o îndoială“.
Găurile din inimă
Părinţii s-au consolat în cele din urmă cu ideea. Existau mari şanse ca gradul de handicap al copilului să nu fie foarte mare. Îşi făceau planuri să-l ducă la terapie de recuperare şi, dacă Dumnezeu îi ajuta, retardul mintal nu avea să fie avansat. La şase luni însă, alt diagnostic i-a speriat.
„Făcea febră mare. Permanentă. Nu scădea cu absolut nimic“, povesteşte gâtuită de emoţie Liliana, mama lui Adi. „Am fost cu el la spitalul din Piteşti, unde locuim acum, iar diagnosticul a fost de septicemie. Să-l lăsăm, că moare, ne-au zis medicii. Nu mai avem ce să-i facem. Mi-a fost însă imposibil. Am plecat cu el la Bucureşti şi abia acolo au descoperit că era, de fapt, vorba de o problemă cardiacă, malformaţie întâlnită adesea în cazurile de sindrom Down. Avea găuri în pereţii inimii, ne-au zis, să înţelegem mai bine“.
Defect septal ventricular (DSV) şi interatrial (DSI), hipertensiune pulmonară, au decis medicii. Era exclusă orice intervenţie chirurgicală, ziceau medicii. Era prea riscantă şi nici nu garantau vreo ameliorare. După alte şapte luni, starea băiatului s-a agravat. Medicii bucureşteni le-au spus părinţilor, cu părere de rău, că situaţia era destul de nefericită. Nu-i mai dădeau mari speranţe. Copilul a supravieţuit însă. În 2004, văzând că starea fiului lor nu se îmbunătăţeşte semnificativ, Liliana şi soţul ei, Ion, au găsit o clinică de boli cardiovasculare în Bologna, Italia. L-au dus pe Adi acolo. Şi aici medicii au exclus operaţia. Au efectuat însă un cateterism între artera pulmonară şi aortă, scăzând astfel definitiv febra.
„Nu voiau să facă mai mult“, îşi aminteşte Liliana. „Am început să-i dăm copilului diverse medicamente, pe unele testându-le. Una dintre variante a fost chiar Viagra, care ar fi trebuit să scadă tensiunea pulmonară. L-am oprit însă după câteva zile – nu se înregistra nici o îmbunătăţire“.
L-ar salva o operaţie
Astăzi, Adrian Oprea are şapte ani. Nu poate lega două cuvinte, deşi recunoaşte totul în jurul său. Îşi iubeşte familia şi nu ezită să le ofere gesturi duioase şi tandre. Cel la care ţine însă de departe cel mai mult este frăţiorul său, de doar doi ani şi jumătate, Sebastian sau Ebi, cum îl strigă Adi când vrea să se joace împreună. Merge la o grădiniţă specială, pe care, zice mama lui, o va frecventa până la vârsta de zece ani, când se va putea înscrie la o şcoală normală. Până atunci, urmează în continuare programul de recuperare. Cu toate eforturile părinţilor, nu au apărut însă schimbări semnificative în ultimii şapte ani. Şi, totuşi, la ultimul control medical, acum două săptămâni, la specialistul cardiolog Angela Georgescu, de la Clinica „Dr. Luca“ din Piteşti, părinţii au primit prima veste bună de când Adi al lor a văzut lumina zilei: poate fi operat. Verdict cu care este de acord şi medicul său pediatru, dr. Margarita Pănescu.
„La vârsta lui, copilul este foarte bine dezvoltat. Dacă nu se ia nici o măsură în privinţa malformaţiei cardiace, poate ajunge la hipertensiune severă şi atunci nu se mai poate face nimic. O intervenţie chirurgicală i-ar îmbunătăţi foarte mult şi viaţa intelectuală lui Adrian Oprea. În acest moment, din cauza complicaţiilor la plămâni, oxigenarea creierului este slabă, şi de aici retardul mintal grav. În mod sigur, operaţia va ameliora starea lui!“, ne-a precizat dr. Margarita Păunescu, medic şef coordonator Secţia pediatrie I, Spitalul de Pediatrie Piteşti.
Ăsta este mersul…
Nu este nevoie de un drum până în străinătate, la o clinică de renume, cu costuri exorbitante. Intervenţia chirurgicală se poate face şi la noi – clinica din Târgu Mureş, dăm doar un exemplu, este foarte bine dotată pentru astfel de operaţii. Oficial, intervenţia ar trebui să fie gratuită.
„Dar ştim cu toţii care este mersul…“, spune Liliana Oprea, aproape ruşinându-se. „Din câte am aflat şi noi, se pare că ne-ar trebui cam 3.000 de euro. Nu îi avem, situaţia noastră materială este destul de proastă: eu primesc un salariu insuficient de însoţitor, iar soţul are un serviciu prost plătit. Încercăm însă cum putem să facem rost de aceşti bani. Nu vrem să-l pierdem pe Adi. E fiul nostru cel mare“.
Pentru a-l salva pe Adrian Oprea, sunt deschise la UniCredit Ţiriac Bank, sucursal Piteşti, două conturi:
RO78BACX0000000462463000 – ÎN LEI
şi
RO51BACX0000000462463001 – ÎN EURO
