S-au născut, fără s-o ceară, bolnavi incurabil, pe viaţă. Sindromul Down este primul care-i stigmatizează. De multe ori, alte simptome se adună ca un ciorchine. Unele familii îi ţin ascunşi, altele le oferă ce pot mai bun. În Băileşti, un centru educaţional încearcă de opt ani să le facă loc printre noi.
Intră cuminţi, unul câte unul, pe uşa atelierului în care s-a făcut cald. Tocmai au luat masa de prânz, dincolo, în sala cu mese. Acum e timpul pentru joc. Jocul acesta care pentru ei înseamnă muncă, acţiune şi destindere, înseamnă viaţă. Îşi îmbracă – unii dintre ei cu ajutor – halatul maro, cu poale, şi se aşază pe scăunelele cu spătar inscripţionat: Andreea, Iulia, Cristi, Viviana, Rareş… Pe mese îi aşteaptă o bucată inertă de lut, rece şi străină. Azi fac struguri. Fiecare cum îşi aminteşte, cum îi suflă la ureche imaginaţia sau după cum îi e îndemânarea. Percepţiile sunt diferite şi reprezentările, de asemenea.
O boală însoţită de altele
Sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială, o combinaţie de diferite simptome, a cărei apariţie nu poate fi împiedicată. Cauzele acestei schimbări genetice definitive sunt încă necunoscute, iar tratamentul – inexistent. „În general, el este asociat cu probleme vitale (malformaţii la inimă, probleme de vedere, de auz), tulburări de limbaj, epilepsie. De multe ori, medicamentele pe care le folosesc le scad motricitatea, îi blegesc. Însă capacitatea lor de a învăţa este uimitoare dacă li se acordă şansa de a se dezvolta. Au nevoie de multă dragoste şi sub nici o formă nu trebuie marginalizaţi", spune psihopedagogul Mariana Ignat. „Când a fost înfiinţată, în Băileşti, în 2000, de un grup de părinţi, Asociaţia Longdon Down Oltenia – Centrul Educaţional «Teodora» (ALDO-CET) îşi propunea susţinerea dezvoltării persoanelor cu dizabilităţi, în special a copiilor şi tinerilor cu sindromul Down şi a familiilor lor, crearea unor servicii pentru aceştia. De atunci, am avut foarte multe proiecte, în special pe fonduri europene. Între ele, oamenii din Centru lucrează ca voluntari, până când intră banii din următorul program. Dar efortul merită. Avem 87 de persoane, cu vârste diferite, de la copii la adulţi, care beneficiază de serviciile noastre. Din păcate, mai sunt familii care îi ţin acasă, de ruşine sau din comoditate, şi pentru ei alternativa este să stea în faţa televizorului. Unii nu pot merge, pentru că au probleme de mobilitate, nu vorbesc sau nu aud, n-au fost învăţaţi să meargă la toaletă, să mănânce singuri. Dacă nu se ocupă nimeni de ei şi boala este severă, sunt aproape legume", continuă psihopedagogul.
Nevoia unui centru protejat
Atelierul de olărit e gata de prin toamna anului trecut. Este unul dintre cele două obiective ale proiectului care se va încheia în aprilie. Lângă intrare, în dreapta, aproape de zid, e aşezată o roată. În celălalt colţ al încăperii, a fost adus un cuptor mare, electric. Când nu grădinăresc în sera cu flori, tinerii din Centrul de la Băileşti, cei mai mulţi diagnosticaţi cu sindromul Longdon Down, se ocupă cu olăritul. „E un proiect PHARE, prin care încercăm să le dezvoltăm abilităţi de lucru. Fiecare participă la activităţi specifice sau potrivite potenţialului lor. Sunt unii care pot lucra la roată, alţii care doar modelează manual, cu sprijinul şi ghidarea mâinii", spune Mariana Ignat, psihopedagog. Vasele de pe etajere sunt martorii de încredere ai strădaniei lor: ghivece de flori, căni, scrumiere, lebede, brazi, oameni. Unele simple, altele cu modele pictate, subţiate până la unduiri. „Copiii aceştia, eu le spun tot copii, pentru că majoritatea vin în Centru din 2000, de când erau la şcoală, nu au altceva de făcut, nu se pot duce în altă parte. Nimeni nu-i angajează. Din păcate, proiectul actual se va încheia curând. Am aplicat pentru altul, însă obiectivele vor fi diferite. Încercăm să obţinem statutul de atelier protejat şi în curând vom încerca să vindem şi obiectele din lut pe care le fac, pentru că sunt deosebite", continuă psihopedagogul Centrului.
Astăzi lucrează „ceva“
Nu se ştie ce se va întâmpla cu ei când proiectul se va încheia sau când părinţii nu vor mai fi. Este o întrebare care-i macină pe toţi, în special pe cei de acasă. Astăzi însă, îşi văd liniştiţi de bucata de lut de pe masă. Până acum au desenat, au pictat, s-au jucat cu plastilină. „Ce-aţi făcut acolo? Ceva! Nu, e altceva. Da’ ceva nu mai faceţi? Nu, altă dată", glumeşte Viorel Niţă, instructorul de muncă în atelierul de olărit, un om cu simţul umorului şi foarte multă răbdare, fost inginer mecanic. „Lutul ăsta e dezaxat, e dezechilibrat rău de tot. Hai, cine trece pe scaunul condamnatului?", îşi întreabă învăţăceii arătându-le bucata tare de pământ. „Nu ştim niciodată ce vom lucra. Ne-apucăm de ceva, dar rezultatul e… altceva. Acum, încercăm să facem struguri. Facem bobiţele şi ne-ntrebăm pe ce stau ele atârnate sau imaginăm tot soiul de forme. Sunt copii care au dexteritate, dar pot sta la roată numai până la un moment dat, când nu-şi mai pot controla mişcările. Şi atunci mă anunţă: «Gata!», de frică să nu strice ce au lucrat. Unii sunt buni în atelier, alţii se pricep la grădinărit şi se simt bine în seră. Important este că sunt în comunitate, că au activitate, că muncesc jucându-se", adaugă instructorul.
În lumea mare, nu-şi găsesc locul. În Centrul Educaţional „Teodora", tinerii pe care societatea încă îi marginalizează simt că trăiesc…
