Bolnavii de hemofilie din România nu mai au acces la tratament de mai bine de o lună, în condiţiile în care bugetul pentru ei s-a triplat. Cauza ar fi, spun pacienţii, intrarea în vigoare a unui ordin menit să le uşureze accesul la medicamente şi neglijenţa medicilor.
„În momentul de faţă, putem vorbi despre o criză. De mai bine de o lună şi jumătate este o criză adevărată de tratament, nu există factor de coagulare în unităţile sanitare pentru că, într-un fel, le-a prins pe picior greşit schimbarea protocolului, nu şi-au asigurat stocul şi în momentul de faţă este într-adevăr o criză care ne afectează foarte rău. Sunt copii care suferă pentru că au hemoragii şi nu pot fi tratate”, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, citat de Mediafax.
Pe 1 aprilie a intrat în vigoare un ordin menit să îi ajute pe bolnavi, semnat de Ministerul Sănătăţii în decembrie 2016. În realitate nu se aplică, intrarea lui în vigoare ducând la un blocaj în ceea ce priveşte accesul la tratament.
„Este prima dată când, prin acest prototcol, putem ajunge şi noi la pragul minim cerut de Uniunea Europeană. Pe protocolul cel vechi, profilaxia se putea face până la 18 ani, iar acum, se poate face şi după această vârstă. Trebuie să depăşim această criză şi medicii trebuie să înţeleagă pe baza altui protocol.(…) Tratamentul la domiciliu nu este permis, legal în momentul de faţă., ceea ce este unic în Europa. În toată lumea, tratamentul standard este la domiciliu, practic fiecare hemofilic are stocul necesar şi le ţine în frigider, iar în momentul în care are o mică sângerarea, el îşi administrează. Calitatea vieţii este alta, are independenţă, poate stăpâni boala”, a adăugat Nicolae Oniga.
În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor ar fi undeva la 2.000 de persoane. Printre aceştia sunt 450 de minori. Asociaţiile acuză medicii că nu prescriu tratamente de toţi banii alocaţi din bugetul de stat. Anul acesta, Guvernul a alocat peste 200 de milioane de lei pentru hemofilici, adică triplu faţă de 2016, dar bolnavii şi aparţinătorii acestora spun că suma nu garantează accesul la medicamnte.
Potrivit statisticilor europene, România este pe ultimul loc la administrarea tratamentului pentru hemofilici cu mai puţin de 2 unităţi per capita, în condiţiile în care minima europeană este de 4 unităţi per capita. Concret, pacienţii nu primesc tratament suficient astfel încât boala să fie ţinută sub control.
Vineri, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România au lansat campania „Misiunea: Zero sângerări”, prin care se doreşte atragerea atenţiei asupra problemelor cu care bolnavii români se confruntă din cauza lipsei tratamentului şi nerespectării protocoalelor de administrare.
