În fiecare an la 17 aprilie este marcată în întreaga lume Ziua internațională a hemofiliei, prin aceasta urmărindu-se creșterea gradului de conștientizare privind această boală și alte tulburări de coagulare a sângelui ereditare, informează Agerpres.
Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, provocată de deficitul unei proteine de coagulare, prezentă în mod normal în plasmă, fapt care face ca în caz de rănire să existe un risc important de sângerare. Hemofilia nu se vindecă, dar se poate trata. Hemofilia, indiferent de tipul ei, A, B sau boala înrudită von Willebrand, este o afecțiune congenitală care se moștenește în special în rândul băieților. Boala este transmisă de mamă băieților, care manifestă boala. Bolnavii sângerează cu ușurință, anormal, iar aceste sângerări pot să fie incoercibile, să nu se oprească, să antreneze pericol de moarte sau de leziuni tisulare, care în cele din urmă să ducă la diverse tipuri de handicap.
În prezent, datorită tratamentelor injectabile cu produse conținând factori de coagulare, chiar și persoanele care suferă de hemofilie în formă gravă pot duce o viață aproape normală. O informare eficientă crește gradul de conștientizare, oferind posibilitatea unei diagnosticări și a accesului la îngrijire pentru milioane de oameni afectați de hemofilie.
Federația Internațională de Hemofilie (World Federation of Hemophilia — WFH) marchează și în 2017 Ziua internațională a hemofiliei, cu o temă ce îndeamnă ”să le auzim vocile”, ca sprijin pentru milioanele de femei și fete care sunt afectate de o astfel de boală sau care au pe cineva apropiat care suferă de o astfel de afecțiune, conform site-ului federației, www.wfh.org.
Federația Internațională de Hemofilie este o organizație internațională non-profit, înființată în 1963, care reunește organizații ale pacienților din 134 de țări și care este recunoscută oficial de Organizația Mondială a Sănătății. Potrivit acesteia, în lume aproximativ o persoană din 10.000 este afectată de hemofilie.
Ziua internațională a hemofiliei este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federației Internaționale de Hemofilie, Frank Schnabel, născut în această zi.Cu prilejul Zilei internaționale a hemofiliei sunt organizate întâlniri, competiții sportive, expoziții și alte evenimente menite să crească nivelul de informare și să sensibilizeze opinia publică față de această afecțiune.
În România, în anul 2006 au fost tratați 564 de bolnavi de hemofilie, în 2014 — 850, iar în 2015 — 828, a arătat un reprezentant al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) în cadrul unei dezbateri organizate la 13 aprilie 2016. În 2015 au fost înregistrați 1.224 de pacienți cu hemofilie, aproximativ 450 dintre aceștia fiind copii, din care 160 cu formă severă introduși pe profilaxie. Din cauza bolii, în România majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, iar o condiție pentru evitarea acestei situații este tratamentul profilactic.
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) este o asociație nonguvernamentală, care desfășoară activități de promovare și protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activități de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.
ANHR a organizat, în perioada 22 iunie — 26 iulie 2015, prima ediție a proiectului ”Academia de Hemofilie”, primul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor. Unul dintre obiectivele ”Academiei de Hemofilie” este dezvoltarea personală a copiilor și orientarea profesională timpurie către o carieră potrivită, ținând cont de limitările fizice pe care le impune boala.
Aproape toți copiii care au participat la prima ediție a ”Academiei de Hemofilie” au învățat cum să-și administreze singuri tratamentul injectabil. ”A fost un moment esențial, pentru că astfel copilul cu hemofilie poate deveni autonom, își poate controla singur viața, fără a mai depinde într-o măsură atât de mare de familie sau de cei din jur”, declara, un an mai târziu, președintele ANHR, Nicolae Oniga. Cea de-a doua ediție a proiectului ”Academia de Hemofilie” a fost organizată de ANHR în perioada 4-17 iulie 2016.
La 30 martie 2016, la Institutul Clinic Fundeni a fost inaugurată o nouă sală de kinetoterapie, unde pacienții cu hemofilie pot beneficia de servicii de recuperare, pe baza recomandării medicilor de specialitate.
