Când ai un copil autist

Versiunea pentru tiparire

Marimea textului:

„Ştiţi cum e sufletul meu? Aş umbla în zdrenţe... dar nu pot. Nu-mi permit. De dragul Andreei“. Ochii femeii sunt plini de lacrimi. În ultimii ani, soţii Ciuciuc au devenit, fără voia lor, nişte părinţi singuri. Nu sunt mulţi cei care-i înţeleg sau care să vadă dincolo de masca socială. Copilul căruia îi poartă de grijă de când i-au aflat diagnosticul le-a schimbat viaţa pentru totdeauna.

Ei nu mai sunt de multă vreme importanţi. Nu mai contează ce-au vrut, ce şi-au dorit. Tot ceea ce fac de câţiva ani are un singur scop: Andreea. Fata de 11 ani şi două luni are autism. I-au descoperit boala când trebuia să meargă la grădiniţă. Nici nu ştiau ce înseamnă. Le-au trebuit ani să-i înţeleagă ritmul, să cunoască ravagiile, să-i vadă urmele. Şi astăzi sunt luaţi, uneori, prin surprindere. Dea, cum o alintă, a făcut progrese. Când a pornit pe drumul terapiei n-avea răbdare să stea liniştită într-un loc prea multe minute. Acum, rămâne şi o oră pe scaun, până se termină una dintre lecţii.

Fără pauză, fără vacanţă

Munceşte mai mult decât un adult. Opt, nouă, zece ore pe zi repetă, acumulează, învaţă. Uneori, are nevoie de luni să înţeleagă - fie şi într-un mod automat - că pixul de pe mica ei măsuţă de acasă este la fel ca pixul din magazinul mare în care a intrat cu mama. Alteori, pentru ciocolata sau îngheţata primită ca recompensă, se străduieşte din răsputeri să nu dea din cap, să nu-şi roadă unghiile sau să nu repete melodia de pe computer. Da, Andreea, ca orice copil cu autism, deprinde noţiuni şi obiceiuri prin metoda recompensei. De la o vreme, are „foi“ de comportament pentru fiecare statut: pentru orele în care e la lecţii, pentru momentele în care se joacă la calculator, pentru atunci când e la cumpărături, sau plecată la bunici, la ţară. La şcoală, merge totdeauna cu unul dintre terapeuţi. Nu pentru a învăţa poezii, căci abia a ajuns să citească silabele, ci pentru socializare, pentru a se obişnui cu alţi copii şi ei cu ea. A învăţat să numere până la 20. Acum, face adunări, punând degeţelul pe rigla construită special şi socotind în gând. Rosteşte rar, uneori ezitând, alteori fără să răsufle: „Patru plus şapte egal 11“. După fiecare reuşită, primeşte o bucăţică dintr-un desert de pe farfuria care stă mereu pe masa de lecţii. „Bravo, guriţă, foarte bine ai spus“, o încurajează terapeutul. Două fete tinere, studente, care lucrează cu schimbul, opt ore pe zi.

Educaţia

„Ne dorim să ajungă să-şi poarte singură de grijă. Să poată trăi independent. Să ştim că, dacă iese în stradă, nu traversează fără să se asigure, să ştim că înţelege ce e pericolul şi n-o să-şi dea foc. Asta vrem să câştigăm“, explică tatăl, Florea Ciuciuc, clar, la obiect, care este miza. Terapia ABA îi costă sute de lei pe lună. Zeci de milioane vechi. Un simplu privitor n-ar înţelege unde se duc atâţia bani. Dar „educarea“ unui copil cu autism nu înseamnă doar plata terapeuţilor şi a coordonatorului de program. Înseamnă şi procurarea materialelor, a jocurilor, a cărţilor de didactică. Înseamnă că, dacă Andreea vrea o păpuşă, atunci trebuie să primească păpuşa. Pentru că, dincolo de dorinţa unui copil de a primi o jucărie, pentru ea, copilul care la 11 ani nu reuşeşte să iasă din propria sa lume, nu reuşeşte să comunice, păpuşa este semnul recompensei. Este nota zece pe care o primeşte când răspunde bine la lecţie, înseamnă premiul care-i recunoaşte şi apreciază succesul: un cuvânt nou, o deprindere nouă, un obicei proaspăt. Fiecare dintre acestea este o victorie mică pentru părinţi, încă o cărămidă la puntea creată între universul ei, necunoscut, straniu, şi societate, şi oamenii care, de multe ori, se sperie sau îi întorc spatele.

Dorinţa

Autismul este un sindrom de neurodezvoltare. Afecţiunea se traduce prin lipsa reacţiilor emoţionale, afectarea capacităţii de comunicare şi de interacţiune socială, printr-un comportament rigid, repetitiv şi un limbaj bizar, de neînţeles. Primul său semn este incapacitatea copilului de a stabili relaţii sociale. Gesturi simple pentru copiii obişnuiţi, cum ar fi zâmbetul părinţilor, sunt pentru copiii cu autism lipsite de semnificaţie. În funcţie de caz, de momentul în care s-a început recuperarea, comportamentul lor poate deveni agresiv, cu izbucniri verbale incoerente, cu plânsete sau chiar autoagresivitate.
Aşa descriu specialiştii trăsăturile bolii. Pe lângă ei, însă, un alt fel de izolare tinde să devină şi caracteristica părinţilor. Oamenii din afară nu sunt dispuşi să accepte prea multe din exterior. Îşi au propriile necazuri şi, dincolo de un anumit prag, refuză să mai treacă. Povestea Andreei îi impresionează la început, după care îşi doresc să creadă că lucrurile au reintrat în normal. Ţinuta mamei, atitudinea tatălui sunt suficiente să le creeze confortul psihic: dacă nu se târăsc înseamnă că le e bine. Însă, soţilor Ciuciuc, la fel ca oricăror oameni cu o astfel de problemă, nu le este bine. Fiecare zi de terapie lasă urme: între soţi, între copii... Viaţa lor socială a dispărut. Nu mai există nevoie de cuplu, nu mai există planuri, nu mai există vise. Doar o teamă sinistră care înghite sufletul şi gândul că şi mâine lucrurile vor fi la fel. Şi o mică speranţă că, poate, un miracol o va face bine pe Andreea. Dar minunile nu se petrec prea des. Iar mămica şi tăticul Andreei ştiu, atunci când sunt pe cale să cedeze, că n-au voie să facă asta. De dragul Andreei. Şi de dragul lui Mădălin, celălalt copil, elev la Liceul de Artă „Marin Sorescu“: „Am luptat prea mult, am muncit prea mult... şi e suficient că ne-am sacrificat noi ca să nu lăsăm greul şi pe umerii copilului. Atunci când noi nu vom mai fi, Andreea trebuie să poată să se descurce singură. Măcar el să aibă o viaţă normală...“.

Ajutor pentru Dea

Gazeta de Sud a mai scris despre Andreea. Şi unii oameni au înţeles. Lucrul de care se tem cel mai mult părinţii fetei este timpul. Cu cât copilul creşte, cu atât este mai greu să îl recupereze. Dea n-a pierdut startul. Merge singură la toaletă, îşi ia singură mâncarea. Însă, fără bani, terapia nu poate continua. O putem ajuta, folosind numărul contului deschis la Banca BCR Craiova, în lei, pe numele tatălui său, Ciuciuc Florea: RO66RNCB0134096363690001. Pentru mai multe informaţii, puteţi suna la numărul de telefon 0744/779.020.