N-avem curaj nici să murim

Versiunea pentru tiparire

Marimea textului:

Loviţi de boală, disperaţi că angajaţii statului le priveau chiorâş copiii şi ridicau neputincioşi din umeri, simţind că timpul trece degeaba, sătui de uşi închise şi ne-având nici o speranţă, au înfiinţat, în 2003, Centrul de Reabilitare a Tinerilor cu Autism „Dr. Innocenzo Fiore“ Craiova. În 2009, pe fundul sacului nu se mai găseşte un leu. Boala însă nu ţine cont de criză.

Nu e un club de noapte, nici o casă de modă cu nume de designer italian. N-a fost deschis dintr-un moft şi nici pentru a obţine fonduri prin diverse proiecte. Cu mulţi ani în urmă, copiii lor au fost diagnosticaţi cu o boală despre care nici astăzi nu se ştiu prea multe. Au autism. Cei mai mulţi au depăşit vârsta majoratului. Unii nu ştiu să mănânce singuri, alţii nu pot merge fără însoţitor la toaletă. Puţini reuşesc să articuleze cuvinte. Au ticurile lor, stereotipurile deprinse în timp, rutina de fiecare zi, care-i ajută să supravieţuiască. N-a ales nimeni pentru ei. Sunt deosebiţi, pentru că, dacă nu-i cunoşti foarte bine, nu eşti capabil să-i înţelegi. Sunt speciali, pentru că le lipseşte echipamentul cu care noi, cei mulţi, suntem dotaţi pentru a ne orienta în această lume. Singuri, nu au nici o şansă. Centrul din strada Dimitrie Gerota nr. 3, filiala locală a Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), este, pentru ei, alternativa la un sistem care nu face nimic.

În sprijinul comunităţii, dar cu spatele la ea

Necunoaştere, disperare şi neputinţă. Aşa a început totul. Diagnosticaţi prea târziu, într-un oraş în care cei mai mulţi medici pediatri nici nu auziseră de autism, păreau condamnaţi. Între lumea lor şi aceasta nu mai exista nici o punte. Fusese retezată după primii ani de viaţă. Părinţii au încercat tot ce le-a stat în puteri. Şcolile de stat nu le acceptau însă copiii. Pentru ei, nu exista personal calificat, nu exista programă, nu exista nici măcar loc. Pentru a supravieţui, câţiva părinţi au făcut pionierat: au deschis la Craiova primul centru de reabilitare pentru tinerii cu autism. De atunci se zbat aproape singuri. Consiliul judeţean le-a oferit un spaţiu şi le asigură utilităţile, iar primăria plăteşte, lunar, 2.000 de lei. În rest, din cabinetele şi de pe holurile instituţiilor publice, beţe-n roate, priviri chiorâşe, nepăsare sau incompetenţă. Cine sunteţi, ce mai vreţi, ce faceţi cu banii, există şi şcoli de stat, de ce v-am ajuta pe voi... Cu ajutorul celor puşi în serviciul comunităţii, Centrul de Reabilitare a Tinerilor cu Autism „Dr. Innocenzo Fiore“ ar fi putut deveni mult mai mult. Cu ajutorul autorităţilor locale, la Craiova s-ar fi putut realiza un centru-pilot pentru zona Olteniei. Începutul fusese făcut. Dar, când urci în ierarhia socială, aerul se rarefiază, iar noţiunile elementare de „bine“ şi „rău“ pe care, poate, le-ai deprins în copilărie nu mai sunt aşa clare. Din clădirile impozante, oamenii se simt şi ei impozanţi şi importanţi. Uită că serviciul public nu este altceva decât „acţiunea de a servi, de a sluji“... şi că pentru a fi importanţi ar trebui să creeze ceva...

Fără metodologie, fără personal, fără interes

Autismul este o boală caracterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi repetitiv cu simptome ce se manifestă, de obicei, înaintea vârstei de trei ani, defineşte www.autism.ro afecţiunea. Cercetările arată că o intervenţie făcută devreme în modul de comportare a pacientului poate avea un rol important în tratamentul autismului. În judeţul Dolj, însă, există doar câteva clase, în Craiova - de sate nici nu poate fi vorba -, unde sunt primiţi copii cu anumite forme de autism. Dacă sunt agresivi, sistemul le închide uşa. Dacă au peste 18 ani, sistemul are două propuneri: sunt trimişi acasă sau la Poiana Mare. Nu există specialişti - cei câţiva profesori sau „asistenţi“ şcoliţi la FF, în câteva weekenduri, nu pot face faţă nevoilor unui autist. În clasele formate pentru elevii speciali sunt grupaţi şase, şapte, chiar şi zece copii cu probleme şi afecţiuni diferite. Programele nu sunt adaptate, timpul este prea puţin, personalul nu este calificat. În condiţiile acestea, Centrul de Reabilitare a Tinerilor cu Autism „Dr. Innocenzo Fiore“, înfiinţat în 2003 de familiile unor copii cu autism, încearcă să ofere asistenţă sanitară, socială, educaţie. De câteva luni însă, sacul cu bani s-a golit văzând cu ochii.

Îmbătrânim şi ne e teamă

„N-am stat cu mâinile împletite. Am depus proiecte, am apelat la sponsori, am organizat manifestări, mici evenimente, spectacole. Degeaba. Am mai trecut prin momente dificile, dar n-a fost niciodată atât de rău ca acum. Abia mai plătim salariile. Dar nu ne vine nici să dăm drumul la echipă. Ce să facem? Îi lăsăm să plece până trece criza? Şi pe urmă o luăm de la capăt? Nu sunt mulţi oameni care să accepte să fie muşcaţi, loviţi. Puţini dintre cei cu facultăţi sunt dispuşi să se ducă la toaletă cu copiii“, spun dr. Carmen Alexiu şi Luminiţa Sandu, preşedintele şi vicepreşedintele Centrului şi mamele unor copii cu autism. Fiecare membru luptă cum poate. Alternativă nu prea există. „Ce să facem? Predăm, ieşim din joc şi ... ce se-ntâmplă cu copiii noştri? În sistem sunt trataţi ca paria pentru că nu există metodologie pentru ei, nu-şi bate nimeni capul cu ei, nu există timp şi nici personal pentru ei. Numai cine trăieşte lângă un autist înţelege că sunt oameni speciali, cu nevoi speciale. Noi încercăm să facem ceva şi vedem că nu se poate. Suntem cu nervii la pământ. Îmbătrânim şi ne e teamă. N-avem curaj nici să murim... Unde vor ajunge copiii noştri când nu vom mai putea avea grijă de ei...“.

Speranţa rămâne până la final

Legea nr. 32/1994 privind sponsorizarea: „Contribuabilii care efectuează sponsorizări şi/sau acte de mecenat scad din impozitul pe profit datorat sumele aferente, dacă totalul acestor cheltuieli îndeplineşte cumulativ următoarele condiţii: este în limita a 3 la mie din cifra de afaceri; nu depăşeşte mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat“. Cu toate acestea, în ultimele luni, firmele au renunţat să mai sponsorizeze: „Poate în viitor...“, „După ce trece criza...“, sună răspunsurile primite de mesagerii Centrului ANCAAR. De cealaltă parte, nici autorităţile nu se folosesc de pârghiile legislative - OG nr. 68/2003, spre exemplu, articolele 12.3, 17.3 sau 53 -, pentru a se implica în creşterea calităţii vieţii persoanelor cu nevoi speciale. S-a întâmplat în Timişoara, în Huşi, se petrece în Bucureşti. În Dolj, lucrurile se mişcă mai greu. Iar singuri, oamenii care se luptă pentru menţinerea în viaţă a centrului - singurul din judeţ care oferă servicii specializate persoanelor cu autism - nu pot depăşi criza prin care trec.

În ultimul an, Gazeta de Sud a scris şi alte materiale despre persoanele afectate de această boală. Le puteţi citi la adresele: http://www.gds.ro/Cuplu%20si%20familie/2008-11-18/Autismul%2C+o+boala+cu+usa+intredeschisa&hl=autism&tip=toate; http://www.gds.ro/Comunitate/2008-12-01/Prizonieri+in+lumea+inocentei&hl=autism&tip=toate sau http://www.gds.ro/Societate/2008-12-05/Copiii+parintilor+lor%2C+in+rest%2C+copiii+nimanui&hl=autism&tip=toate.

Apel către autorităţi

Ion Prioteasa, preşedintele Consiliului Judeţean Dolj: „Am vorbit cu oamenii de la Centru. Ştiu despre ce este vorba, am fost acolo şi...pleci bolnav după ce vezi ce se întâmplă. Consiliul judeţean le-a oferit un spaţiu, apoi şi-a asumat şi plata utilităţilor. Ştiu că trec printr-o perioadă dificilă acum. Am să mă consult cu juriştii şi colegii mei şi vom încerca să găsim o cale pentru a sprijini Asociaţia“.