8.7 C
Craiova
marți, 19 martie, 2024
Știri de ultima orăSanatatePacienții cu scleroză cer program național în Oltenia

Pacienții cu scleroză cer program național în Oltenia

Bolnavii care suferă de scleroză cer derularea programului național la Spitalul de Neuropshiatrie.

Pacienții din Oltenia care suferă de scleroză multiplă sunt nevoiți să meargă sute de kilometri până la un spital pentru a-și lua tratamentul. Este vorba de peste 100 de oameni numai în Craiova. Numărul lor este mai mare, dar nu există date oficiale. Din cauză că niciunul dintre spitalele craiovene nu îndeplinește condițiile pentru derularea programului național de scleroză multiplă, bolnavii sunt puși pe drumuri până la București, Cluj sau Timișoara. Conducerea Spitalului de Neuropshiatrie din Craiova a făcut demersurile necesare și a depus solicitări de nenumărate ori. Singura soluție este să fie schimbate criteriile de includere în Programul de Boli Neurologice/Scleroză Multiplă.

Scleroza Multiplă (SM) este cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind cuprinsă între 25 şi 35 de ani. Datele Societății de Scleroză Multiplă din România arată că această boală afectează aproape 2,1 milioane de oameni la nivel mondial şi peste 10.000 de români. O bună parte dintre ei sunt olteni. Un pacient care suferă de scleroză nu este nici pe departe „nebun, bolnav mintal“, aşa cum poate mulţi cred. Scleroza este o boală neurologică, aceasta afectând de multe ori tinerii care aparent sunt sănătoși.

„Plecăm dimineața cu trenul, ne deplasăm foarte greu“

Pacienții din Oltenia care au nevoie de tratament sunt nevoiți să meargă sute de kilometri până la spitalele din București, Cluj sau Timișoara. Se întâmplă acest lucru pentru că nici un spital din Craiova nu a fost eligibl să intre în programul național de scleroză multiplă. Pacienții craioveni și-au făcut o asociație prin care luptă pentru dreptul la tratament. Au făcut numeroase demersuri către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), Ministerul Sănătății (MS) și spitalele din zonă să deruleze programul și aici, dar fără rezultat.

„Am încercat să explicăm și la CNAS și la MS că este foarte greu să mergem până la București pentru tratament. Plecăm dimineața cu trenul, ne deplasăm foarte greu, nu vedem bine. Pe drum suntem în pericol. Am făcut demersuri ca Spitalul de Neuropshiatrie din Craiova să deruleze programul. Ni s-a spus că spitalul nu poate intra în program pentru că nu are secție ATI de un anumit nivel, nu are secție de Cardiologie și RMN propriu. Cei de la spital au făcut solicitare să intre în program și au explicat că Spitalul nr. 1 are și RMN și toate aceste secții și pot încheia un contract de colaborare, dar nu știm dacă se poate face ceva. Așteptăm de ani de zile rezolvarea acestei situații, dar nimeni nu face nimic“, a spus o pacientă.

„Am făcut toate demersurile necesare și la CNAS, și la CAS Dolj, și la Ministerul Sănătății“

Singura șansă ca Spitalul de Neuropsihiatrie din Craiova să deruleze programul național este să fie schimbate criteriile de includere a spitalelor în Programul Național. În ultimii ani, reprezentanții Spitalului de Neuropsihiatrie din Craiova au făcut demersuri pentru a intra în programul național care le asigură pacienților cu scleroză accesul gratuit la tratament, dar până acum situația a rămas tot blocată.

„Am făcut toate demersurile necesare, în nenumărate rânduri, și la CNAS, și la CAS Dolj, și la Ministerul Sănătății. Ni s-a spus că trebuie să avem neapărat Terapie Intensivă de un anumit grad și nu avem. Noi am arătat că avem un contract de colaborare cu Spitalul Județean Craiova pentru secția ATI, în cazul în care este nevoie, pacientul poate fi transportat de urgență cu ambulanța în doar cinci minute, dar nu au acceptat nici așa. Sperăm ca, în final, criteriile să se schimbe și să rezolvăm această situație“, a declarat Anca Tudor, managerul Spitalului de Neuropshiatrie.

Mulți pacienți diagnosticați cu SM renunță la tratament

În prezent, în România sunt autorizate doar 12 unităţi medicale care derulează programul în doar șase orașe în care pacienții cu SM pot fi diagnosticaţi și tratați. Dispunerea geografică a centrelor de tratament și distanța mare pe care pacienţii o au de parcurs periodic fac ca mulți pacienți diagnosticați cu SM să renunțe la tratamentul ce încetineşte progresia bolii. Conform analizei socio-economice

„Impactul sclerozei multiple în România“ se estimează că un pacient cheltuieşte, în medie, 445 euro/an (echivalentul 1,78 salarii lunare nete minime de la 1 ianuarie 2018; echivalentul 6,38 indemnizaţii lunare pentru adultul cu handicap accentuat de la 1 ianuarie 2018) pentru transportul necesar în centrele de expertiză.

„Sistemul medical trebuie să urmeze pacientul“

Pe lângă costurile directe cu transportul, trebuie avute în vedere și costurile cu însoțitorul, fiind cunoscut faptul că majoritatea pacienților diagnosticați cu SM se deplasează la spital însoţiți de către un membru al familiei.

„În managementul terapeutic al SM se recomandă administrarea de medicamente imunomodulatoare, menite încetinirii progresiei bolii. Exceptând terapia cu natalizumab (Tysabri, ce are indicație pentru administrare intravenoasă în perfuzie lentă, sub supraveghere medicală), toate medicamentele decontate prin Programul de Boli Neurologice/Scleroză Multiplă se injectează subcutanat sau intramuscular sau se administrează per os chiar de către pacient (se autoadministrează), la domiciliu. Întrucât SM este o afecțiune ce afectează persoanele tinere, active în câmpul muncii, având în vedere principiul potrivit căruia „sistemul medical trebuie să urmeze pacientul”, și după consultarea cu pacienții, credem că este necesar ca Programul de Boli Neurologice/Scleroză Multiplă să fie modificat în folosul pacienților și spre beneficiul societății civile“, a precizat Rozalina Lăpădatu, vice­pre­ședinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

„Este de preferat ca eliberarea terapiei să se facă prin farmaciile de circuit deschis“

Pacienții din Oltenia au mare nevoie de un centru medical care să fie acreditat în regiune. Stabilirea și confirmarea diagnosticului se poate face în centre specializate dotate cu aparatura medicală necesară, dar și cu personal medical specializat în diagnosticarea și tratarea sclerozei. Aceste centre pot fi cele existente, dar și alte unităţi medicale care sunt dotate corespunzător cu aparatură medicală și personal medical specializat, fără a beneficia de acreditare specială.

„Inițierea tratamentului se va face în unităţile de diagnosticare SM, iar continuarea prescrierii terapiei să poate face ulterior de către medici neurologi prescriptori din orașul de reședință al pacientului și, în cazul în care acest lucru nu este posibil, pacientul să aleagă spitalul/clinica în care să continue tratamentul. Medicii prescriptori pot fi medici de spital sau de ambulatoriu. Deoarece majoritatea terapiilor pentru SM se administrează acasă de către pacient, este de preferat ca eliberarea terapiei să se facă prin farmaciile de circuit deschis urmând modelul altor afecțiuni cronice precum: artrita reumatoidă, psoriazis, bolile inflamatorii intestinale etc. Eliberarea medicamentelor autoadministrabile prin farmaciile de circuit deschis ar îmbunătăți accesul pacienților la medicație, ținând cont și de faptul că substanțele active necesită condiții speciale de transport și depozitare“, a explicat Rozalina Lăpădatu.

„Recuperarea medicală pentru pacienții cu SM trebuie să fie continuă“

Bolnavii de scleroză multiplă se mai lovesc de o mare problemă. Cele două recomandări de kinetoterapie a câte zece ședințe anual sunt insuficiente pentru persoanele diagnosticate cu SM.

„Recuperarea medicală pentru pacienții cu SM trebuie să fie continuă și să acopere servicii de kinetoterapie, recuperarea neurologică și servicii de consiliere psihologică. Deoarece este o boală invalidantă care afectează „în principal adulții tineri, SM are un important impact emoțional cauzat de limitarea mobilității, pierderii independenței, pierderii locului de muncă și, câteodată, pierderea familiei“, adaugă vice­pre­ședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

ȘTIRI VIDEO GdS

ȘTIRI GdS