21.7 C
Craiova
vineri, 29 martie, 2024
Știri de ultima orăSanatatePărinții copiilor cu boli rare susţin medicii specialişti, statul doarme

Părinții copiilor cu boli rare susţin medicii specialişti, statul doarme

Isabela Tudorache, reprezentantul proiectului părinților Parent Project pentru Distrofie Musculară din Craiova, spune că numai printr-un efort comun atât al cadrelor medicale, al asociației de părinți, al administrației publice centrale lucrurile se pot îmbunătăți

În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. În timp ce statul nu face nimic, părinţii acestor copii trimit medicii la specializare pe banii lor.

Loviți de o boală incurabilă, bolnavii sunt nevoiți să lupte cu dezinteresul autorităților care nu le facilitează accesul la îngrijirile medicale de care au nevoie.
Distrofia musculară Duchenne (DMD) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului până la invaliditate.
Cei mai renumiți specia-liști în domeniul bolilor neuromusculare au venit, săptămâna trecută, în Craiova să discute despre sistemul medical și să propună soluții pentru pentru îmbunătățirea condițiilor în care sunt tratați copiii care suferă de boli rare. Dezbaterea a fost organizată de Asociația Proiectul Părinților pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară (APP România) în parteneriat cu Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, Asociația Neurocare și specialiștii de la Spitalul Clinic „Alexandru Obregia“ și Spitalul „Victor Gomoiu“ din București.

În România nu există nici un centru de expertiză în bolile neuromusculare

O luptă continuă și dorința de a-și ține copiii în viață. Așa se derulează viața a sute de părinți care au un copil ce suferă de o boală neuromusculară. În România, pentru copiii care au astfel de afecțiuni s-au făcut prea puține în comparație cu standardele la care sunt îngrijiți pacienții de același fel din alte state europene. În țara noastră nu există nici un centru de expertiză în bolile neuromusculare, iar pentru pacienții din Oltenia șansele la o îngrijire de calitate sunt foarte mici. Nu există medici care să aibă specializare în bolile neuromusculare și nici o clinică unde bolnavii să beneficieze de ajutor medical așa cum ar trebui. Cea mai întâlnită boală neuromusculară este distrofia musculară Duchenne (DMD) și afectează cam trei băieți din 1.000. Este o boală ereditară și se traduce prin slăbirea progresivă a musculaturii, și în special a mușchilor scheletici. „Pentru a putea crea premisele unui centru de boli neuromusculare în Craiova este nevoie de medici specialiști bine pregătiți în domeniul bolilor neuromusculare care să poată crea o echipă multidisciplinară pentru bolnavii afectați de distrofii musculare severe de tip Duchenne sau Becker, dar și de alte tipuri de distrofii musculare. Este vorba de sute de cazuri de copii și tineri care se află în risc de moarte iminentă, în timpul copilăriei, adolescenței și care foarte rar ajung la anii tinereții“, explică Isabela Tudorache, reprezentantul proiectului părinților Parent Project pentru Distrofie Musculară din Craiova.

„Este lipsă acută de specialiști“

Cinci medici din Craiova – un neurolog, un cardiolog, un medic de recuperare medicală, un pneumolog și un pediatru –au fost susținuți de Asociația Părinților să meargă în străinătate să facă specializare în bolile neuromusculare. „Datorită colaborărilor internaționale pe care le avem de mai bine de 14 ani am găsit clinici de referință în domeniul bolilor neuromusculare care să poată să primească specialiști pentru stagii de pregătire specifice în domeniul neuromuscular, cardiologic, penumologic, pediatric. Este lipsă acută de specialiști. În România nu există posibilități de specializare. Facultatea noastră de Medicină nu are specializare pentru afecțiunile neuromusculare și nici rezidențiat în acest domeniu. De aceea, am trimis medicii la specializare în străinătate“, atrage atenția Isabela Tudorache.

„În țară există o singură echipă multidisciplinară de medici care pot îngriji pacienții cu boli neuromusculare“

În cadrul evenimentului organizat în incinta Universității de Medicină și Farmacie din Craiova, părinții copiilor care suferă de boli neuromusculare au susținut că în Craiova este nevoie urgentă de o Clinică de Neurologie Pediatrică în care să lucreze și oameni care să fie pregătiți în tratarea bolilor neuromusculare. La nivel internațional se investește foarte mult în acest domeniu medical pentru că în România nu există specialiști și investițiile sunt mici. În țară există o singură echipă multidisciplinară de medici care pot îngriji pacienții cu boli neuromusculare. Aceasta se află la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu“ din Capitală. Dr. Raluca Teleanu, şefa Secţiei de Neurologie Pediatrică de la Spitalul de Copii „Victor Gomoiu“, a fost prezentă la dezbatere și a acordat un interviu redactorului GdS în care a prezentat problemele de care se lovesc medicii și pacienții. Materialul urmează să fie publicat în edițiile viitoare ale ziarului.

„Cel mai important este să lucrăm în echipe multidisciplinare“

Dr. Anda Ungureanu este unul dintre cei doi medici specializați în cardiologie pediatrică din Oltenia. Susținută de Asociația Proiectul Părinților a învățat ce înseamnă îngrijirea multidisciplinară a copiilor cu boli rare de la medicii în Institutul Karolinskaya, Suedia. „Acolo medicii aveau acces la o bază medicală electronică comună: imagini radiologice, ecografii, analize medicale. Medicii aveau la dispoziție un timp mult mai generos pentru discuția cu pacienții și familia acestora. Era o atmosferă relaxată, cu mare empatie manifestată față de pacienți. Acolo aveau săli de așteptare adaptate vârstei pacienților. Ne dorim să avem posibilitatea să investigăm și să urmărim pacienții stabili în regim ambulatoriu, să nu îi spitalizăm neapărat. Cel mai important este să lucrăm în echipe multidisciplinare specializate“, a povestit medicul.

Un efort comun pentru o cauză comună

Seminarul național de lucru „Stop Pasivității! Managementul Modern al Distrofiilor Musculare“, organizat de medici și pacienți, a avut ca scop nu doar schimbul de experiență între specialiști, ci, mai ales, stabilirea unei agende comune de acțiuni care să ducă, în România, la implementarea noilor standarde de îngrijire acreditate la nivel internațional. Au fost identificate ca prioritare două situații unde trebuie intervenit urgent. „În primul rând, riscul să nu mai putem face diagnosticarea genetică a acestor maladii la Institutul de Medicină Legală «Mina Minovici» din București, care ne asigură până acum diagnostic genetic gratuit, dar și traducerea și diseminarea Ghidurilor de Diagnostic și management multidisciplinar pentru DMD/DMB, publicate luna trecută în prestigioasa revistă Lancet Neurology 2018. Va trebui făcut un efort comun atât al cadrelor medicale, al asociației de părinți, al administrației publice centrale, și al altor factori interesați, pentru implementarea acestor standarde pentru pacienții români. Un efort comun pentru o cauză comună“, spune Isabela Tudorache, reprezentantul proiectului părinților Parent Project pentru Distrofie Musculară din Craiova.
Toți participanții au apreciat că modul de lucru propus de echipa de la Craiova, în care se discută deschis și în care medicii și părinții se implică în mod concret în activități comune de lucru, este un mod eficient de a aborda nevoile mari și complexe ale pacienților cu boli rare. „Nici lumea medicală, nici societatea civilă, nici administrația, singure, nu pot face acest lucru. Vineri, la Craiova, s-a demonstrat că acest lucru este posibil. Nu este simplu, dar este posibil, iar rezultatele încep să apară“, a concluzionat Isabela Tudorache.

ȘTIRI VIDEO GdS

ȘTIRI GdS