Ziua de 4 februarie marchează Ziua mondială de luptă împotriva cancerului. Unul din opt decese este provocat de cancer, mai mult decât SIDA, tuberculoză și malarie la un loc. Cancerul este a doua cauză de deces în țara noastră, pentru intervalul de vârstă 4 – 15 ani. În judeţul Dolj, Secţia de Oncopediatrie din cadrul Spitalului de Urgenţă Craiova dispune doar de zece paturi. Cazurile grave sunt direcţionate de cele mai multe ori spre alte clinici din ţară. Anual, în judeţ apar cel puţin patru noi cazuri de cancer la copii. GdS inițiază o campanie despre copiii bolnavi de cancer. Vă prezentăm poveștile lor, greutățile pe care le întâmpină, interviuri cu medicii care îi tratează, dar și răspunsurile autorităților.
Conform statisticilor Ministerului Sănătății, aproximativ 5.000 de copii suferă de cancer în România și anual sunt diagnosticate 500 de cazuri noi. Părinţii ai căror copii suferă de cancer spun că autoritățile abordează insuficient problematica și nevoile bolnavilor, iar situația în care aceștia se află în România este una de risc. Pe lângă incapacitatea sistemului sanitar de a oferi șanse egale la tratament, oamenii atrag atenţia asupra numărului scăzut de servicii psiho-sociale adresate acestei categorii a populației, atât în perioada tratamentului, cât și posttratament.
28 de copii cu cancer, încadraţi în grad de handicap
În evidenţa Direcţiei de Sănătate Publică Dolj există peste 3.000 de bolnavi cu afecţiuni maligne ale sângelui, majoritatea leucemii. 36 dintre aceştia sunt copii. La Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului (DGASPC) Dolj, în prezent, 28 de copii cu diverse tipuri de cancer sunt încadraţi în grad de handicap. „Alți doi au împlinit vârsta majoratului şi au trecut deja în evidenţa Comisiei de evaluare a persoanelor adulte cu handicap. Cel mai mic copil pe care îl avem în monitorizare are doar doi ani. În ultimii ani am constatat o incidenţă mare de cancere la vârste foarte mici. În 2015, aveam 22 de cazuri de cancer în rândul copiilor, iar doi dintre aceşti micuţi au decedat. În fiecare an, apar cel puţin patru noi cazuri. Cele mai frecvente sunt neuroblastomul şi leucemiile“, a precizat Claudia Măciucă, psiholog clinician specialist, şef Serviciu evaluare complexă a copilului cu dizabilităţi din cadrul DGASPC Dolj.
Trataţi în alte centre din ţară
De cele mai multe ori, potrivit specialiştilor, cei mai mulţi părinţi se prezintă la medic deoarece copilul are simptome specifice unei răceli, febră, vomă. Diagnosticul primit este crunt: leucemie. Copiii încep un program de chimioterapie care poate avea efecte secundare diverse atât în plan fizic, cât şi psihic. În momentul diagnosticării, părinţii întocmesc dosarul de încadrare în grad de handicap pentru aceşti copii deoarece certificatul îi ajută la spital, în sensul că părintele, ca însoţitor, beneficiază de gratuitate la internare. De asemenea, certificatul este util în a beneficia de programele de chimioterapie sau după finalizarea acestora, de tratamentul de întreţinere care trebuie administrat în mod obligatoriu pentru o perioadă stabilită de medicul specialist. „Avem cazuri grave, cazuri cutremurătoare. În urmă cu câţiva ani, s-a prezentat la comisie o familie cu gemeni, ambii copii diagnosticaţi la vârsta de doi ani cu leucemie. O parte dintre cei aflaţi în evidenţele noastre se află în perioada de remisie. La fiecare şase luni, copilul împreună cu părintele se internează din nou pentru analizele obligatorii care arată dacă boala dă semne de revenire sau starea copilului este stabilă. Pentru internare merg de obicei al Secţia de Oncopediatrie a Spitalului Judeţean Craiova, însă foarte mulţi copii ajung la tratament şi monitorizare la clinici din Bucureşti, Cluj. La Spitalul Fundeni, există o secţie specială care monitorizează cancerul la copiii cu vârstă foarte mică. Atunci când vin la reevaluare putem vedea evoluţia sau involuţia diagnosticului. De cele mai multe ori, copiii ne dau adevărate lecţii de viaţă, sunt extrem de puternici. Noi, ca specialişti, încercăm să îi ajutăm să îşi menţină starea de optimism care ajută în vindecare, iar grupurile de suport vin în sprijinul menţinerii acestui echilibru“, a adăugat reprezentantul Serviciului evaluare complexă a copilului cu dizabilităţi.
Nu se cunoaşte cauza apariţiei leucemiei la o vârstă atât de mică, mai ales în familii care nu au în anamneză cazuri de leucemie sau cancer. Medicii spun că o posibilă cauză a nenumăratelor cazuri de cancer poate fi alimentaţia sau radiaţiile/exploziile solare tot mai dese în ultima vreme. Noi constatăm că aproape lunar avem un caz nou de copil diagnosticat cu leucemie, pentru care părintele solicită încadrarea în grad de handicap, timp în care copilul deja începe tratamentul citostatic.
„Monitorizarea evoluției cazurilor este aproape nulă“
Letargie, slăbiciune, paloare, ameţeală, dureri de spate, picioare şi încheieturi, dureri de cap, probleme la stat în picioare sau mers, vânătăi care apar prea uşor, sângerări neobişnuite, sângerări frecvente ale nasului, ale gingiilor, infecţii repetate, frecvente, febră care durează mai multe zile; lipsa poftei de mâncare, pierderea în greutate, ganglionii limfatici umflaţi, stomac balonat sau dur, ficat sau splină mărite, transpiraţii nocturne, nervozitate sunt simptome care pot să le dea de gândit părinţilor care trebuie să solicite urgent consultul unui medic. Părinții copiilor diagnosticați cu cancer sunt mereu în goană după medicamente, investigații medicale. Teoretic, statul ar trebui să le ofere acestor copii, gratuit, toate serviciile medicale de care au nevoie. În realitate, lipsesc multe și fiecare se descurcă așa cum poate. Părinții copiilor bolnavi de cancer s-au unit în urmă cu mai bine de 20 de ani într-o asociație prin care luptă pentru dreptul la viață. În incinta Institutului Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu“ din București s-a înființat Asociația „Pavel“. Părinții veniți cu copiii la tratament din toate colțurile țării și care nu își permit să suporte cheltuielile sunt găzduiți aici gratuit. Reprezentanții asociației spun că cel mai grav este că în spitale nu există echipe multidisciplinare de specialiști. „În spitalele din România, unde sunt tratați pacienți cu diagnostic oncologic, nu există echipe multidisciplinare de specialiști, care să ofere servicii sociale complementare celor medicale. Rețeaua de sprijin și serviciile sociale complementare celor medicale sunt inexistente în comunitățile de unde provin pacienții. Nu există o metodă de asistență pe termen lung, în acord cu nevoile pe care le au pacienții și aparținătorii lor (management de caz), iar monitorizarea evoluției cazurilor este aproape nulă și nu se cunoaște mai nimic referitor la evoluția bolii și a efectelor sale pe termen lung sau la posibilitatea foștilor pacienți de a avea o integrare socială și emoțională comparabilă cu a covârstnicilor care nu s-au confruntat cu un diagnostic oncologic în copilărie“, atrage atenția Iuliana Ghidu, director executiv în cadrul Asociației „Pavel“.
Mehedinți: Spitalul Judeţean nu tratează cazurile de cancer la copii
Autorităţile sanitare din Mehedinţi nu deţin o statistică a numărului de copii bolnavi de cancer în acest judeţ, deoarece cazurile de neoplasm la copii sunt direcţionate către alte clinici de specialitate din ţară. Secţia Oncologie a Spitalului Judeţean Drobeta Turnu Severin este supraaglomerată din cauza numărului mare de cazuri de neoplasm la adulţi. În plus, numărul personalului este mai mic decât necesarul. De exemplu, sunt angajaţi doar doi medici, deşi ar fi necesari patru, iar dotarea nu este la nivelul celei din clinicile specializate în acest domeniu din oraşele mari. „În Spitalul Judeţean din Drobeta Turnu Severin nu sunt tratate cazurile de neoplasm apărute la copii. Acestea sunt îndrumate cu precădere către unităţi specializate din judeţul Timiş, de aceea, la nivelul unităţii sanitare nici nu există o statistică a numărului de cazuri de cancer înregistrat la copii“, a declarat Cristian Jianu, purtătorul de cuvânt al Spitalului Judeţean din Drobeta Turnu Severin. Nici la Direcţia de Sănătate Publică nu există o statistică în cazul copiilor, ci una realizată la nivel general.
Vâlcea: În Spitalul Judeţean nu există Secţie de Oncologie
La Spitalul Judeţean Vâlcea nu a existat niciodată Secţie de Oncologie. Cele mai multe cazuri sunt trimise la secţiile de oncopediatrie din ţară.
Olt: Pacienții, trimiși către clinicile specializate din țară
Mai puțin de zece cazuri pe an de afecțiuni din spectrul oncologic se înregistrează în evidențele Secției Pediatrie a Spitalului Județean de Urgență Slatina.
„La noi ajung pacienții în Secția Pediatrie. De aici, în urma investigațiilor, atunci când medicii au semne că ar fi vorba de altceva, sunt trimiși către clinicile specializate din țară. Din discuțiile pe care le am avut cu șefa Secției Pediatrie, anul trecut, de exemplu, au fost cinci astfel de cazuri. Cele mai multe sunt afecțiuni hematologice. Copiii merg în clinică, sunt diagnosticați, se stabilește tratamentul și acolo îl și urmează. Nici nu s-ar justifica, având în vedere numărul de cazuri, o secție, și nici chiar un compartiment, într-un spital județean, pentru că se pune accent pe concentrarea resurselor în clinici de excelență“, a declarat directorul medical al SJU Slatina, Cătălin Pătru.
