16.2 C
Craiova
vineri, 29 martie, 2024
Știri de ultima orăLocalDoljSute de euro pe lună, preţul pentru a-şi ţine copiii în viaţă

Sute de euro pe lună, preţul pentru a-şi ţine copiii în viaţă

În acest moment, viaţa lui George depinde de un aparat (Foto: arhiva GdS)
În acest moment, viaţa lui George depinde de un aparat (Foto: arhiva GdS)

George Mită are 20 de ani și suferă de o boală necruţătoare din cauza căreia a ajuns să nu mai poată respira singur, ci doar cu ajutorul aparatelor. Cazul lui George nu este singular. În situaţia lui sunt zeci sau sute de copii şi tineri care respiră doar cu ajutorul dispozitelor de ventilaţie invazivă, adică a acelor aparate care le pompează oxigen în plămâni. În prezent, însă, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate decontează costurile doar pentru dispozitive de ventilaţie noninvazive (procedeele medicale realizate fără traversarea pielii sau a unei mucoase, n.r.). Singurele şanse la viaţă ale celor care au nevoie de aparate de ventilaţie invazivă este ca aceștia să stea luni în şir internați în spitale și să fie conectați la aparatele de oxigen sau intubați. Sunt părinţi care fac eforturi uriaşe pentru a-şi ţine copiii în viaţă. Închiriază astfel de aparate la domiciliu şi plătesc lunar sume uriaşe, costurile închirierii se ridică la câteva sute de euro.

În luna decembrie 2016 v-am prezentat în Gazeta de Sud, în articolul „Împreună putem dărui viaţă! George Mită are 20 de ani şi respiră cu ajutorul unui aparat“, povestea familiei Mită. George a fost diagnosticat în primele luni de viaţă cu amiotrofie spinală tip II (o boală neurogenă, care nu are tratament şi la care speranța de viaţă este de doi ani – n.r.), în care muşchii se atrofiază, iar oasele se deformează. Au trecut 20 de ani de atunci, zeci de spitalizări, mii de ore de recuperare, zile şi nopţi petrecute în Terapie Intensivă. Boala a evoluat progresiv, sistemul muscular i s-a atrofiat, coloana i s-a deformat. În acest moment, viața tânărului depinde de un aparat fără de care acesta nu ar putea trăi. „În perioada în care George a avut nevoie de aparat de ventilaţie non-invazivă, Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Dolj ne-a decontat o parte din costurile închirierii. De când problemele medicale s-au agravat, băiatul nostru necesită ventilaţie invazivă. I-a fost făcută o canulă traheală la care este montat aparatul de oxigen. Plătim 2.400 de lei pe lună chiria aparatului, la care se adaugă 150 de lei încărcarea şi chiria buteliei de oxigen. În plus, avem nevoie de sonde, filtre, dezinfectanţi. Ne-am dori din tot sufletul să cumpărăm acest aparat de ventilaţie invazivă, însă costă aproape 12.000 de euro, bani de care nu dispunem“, a spus Ionel Mită, tatăl lui George. Cu sprijinul craiovenilor cu suflet, părinţii lui George au reuşit să strângă până în acest moment aproximativ 20.000 de lei, însă mai au nevoie de foarte mulţi bani pentru achiziţionarea acestui dispozitiv.

„Aceste aparate fac diferenţa dintre viaţă şi moarte“

George Mită se află în îngrijirea medicală a doctorului Bogdan Fănuţă, care îl vizitează la domiciliu ori de câte ori este nevoie. La fel ca şi părinţii, medicul ne-a mărturisit că, în prezent, acest aparat de respiraţie este vital pentru George. „George trăieşte datorită acestui aparat închiriat de părinţi cu eforturi greu de imaginat. Acest tânăr, în acest moment nu mai are capacitatea de a respira dacă nu este conectat la acest dispozitiv. Este foarte greu de explicat unui părinte de ce statul face diferenţe între bolnavi. Este greu să înţeleagă de ce aceste aparate vitale în momentul în care brusc scade saturaţia de oxigen a unui pacient nu sunt decontate de Casa de Asigurări. Sunt copii, tineri, adulţi care pot fi ţinuţi în viaţă doar intubaţi pentru că nu îşi permit să achite costurile la care se ridică închirierea unor astfel de dispozitive. Aceste aparate fac diferenţa dintre viaţă şi moarte. Am avut o fetiţă pe care am ţinut-o cinci sau chiar şase luni în spital până când familia a făcut rost de bani pentru a cumpăra un astfel de dispozitiv. Ar fi foarte simplu dacă statul ar dispune de 10, 15 aparate de acest gen pe care să le dea în situaţii grave la domiciliul pacienţilor. Acest aparat pompează practic oxigen în plămânii acestor oameni! Cei care au copii sau rude în astfel de situaţii au ajuns să se cunoască între ei. Păstrează legătura, donează mai departe aparatul atunci când copiii nu mai sunt…“, a spus dr. Bogdan Fănuță.

Casa decontează închirierea concentratorului de oxigen şi a aparatului de ventilaţie noninvazivă

Pornind de la povestea lui George, am solicitat un punct de vedere Ministerului Sănătăţii, dar şi CNAS. Am vrut să aflăm ce se poate face pentru cei aflaţi în situaţia acestui tânăr. Răspunsul primit de la minister a fost însă simplu, am fost direcţionaţi să solicităm informaţii CNAS, instituţie care acordă dispozitivele medicale destinate recuperării unor deficienţe organice sau funcţionale în ambulatoriu. „În sistemul de asigurări sociale de sănătate din România, asiguraţii beneficiază de Pachetul de bază pentru dispozitivele medicale destinate recuperării unor deficienţe organice sau funcţionale în ambulatoriu şi de reglementările Contractului-cadru care stipulează condiţiile acordării asistenţei medicale, a medicamentelor și a dispozitivelor medicale, în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2016 – 2017, care conţine mai multe categorii şi tipuri de dispozitive medicale printre care şi echipamente pentru oxigenoterapie şi ventilaţie noninvazivă, respectiv aparate de administrare continuă cu oxigen (concentratoare de oxigen) şi aparate de ventilaţie noninvazivă“, se precizează în răspunsul primit de la CNAS.
Mai mult decât atât, reprezentanţii acestei instituţii au explicat că aparatele de administrare continuă cu oxigen se acordă numai prin închiriere pentru următoarele afecţiuni: oxigenoterapie de lungă durată pentru pacienţi cu insuficienţă respiratorie cronică, cu hipoxie severă/gravă în repaos. Durata prescripţiei – din trei în trei luni – în funcţie de starea clinică şi evoluţia afecţiunii pentru persoanele care nu sunt încadrate în grad de handicap şi de 12 luni pentru persoanele care sunt încadrate în grad de handicap accentuat sau grav. „Suma de închiriere decontată de casele de asigurări de sănătate pentru un aparat de administrare continuă cu oxigen – concentrator de oxigen este de 189,25 lei/lună. Aparatele de ventilaţie noninvazivă se acordă numai prin închiriere pentru următoarele afecţiuni: boală toracică restrictivă (scolioză gravă, pectus excavatum – stern înfundat, pectus carinatum – torace în carenă, boala Bechterew, deformarea postoperatorie sau posttraumatică, boala pleurală restrictivă); boală neuromusculară; fibroza chistică. Suma de închiriere decontată de către casele de asigurări de sănătate pentru un aparat de ventilaţie noninvazivă este de 577,67 lei/lună“, se adaugă în răspunsul oferit de reprezentanţii CNAS.

Cum puteţi ajuta

Cei care doresc să sprijine în continuare familia Mită pentru a face rost de bani pentru achiziţionarea dispozitivului medical vital o pot face donând orice sumă în contul deschis la Raiffeisen Bank pe numele Mită George Liviu: RO87RZBR0000060016944436. Cei care doresc să discute direct cu părinţii lui George au la dispoziţie numărul de telefon 0773.759.571 – Ionel Mită.

ȘTIRI VIDEO GdS

ȘTIRI GdS