Bogdan are 25 de ani, însă are nevoie de atenţia permanentă a unui adult. Are autism. A fost diagnosticat din primii ani de viaţă. Urmează terapie. Fără aceste şedinţe, starea lui s-ar agrava. După toţi aceşti ani de terapie reuşeşte să se îmbrace singur, să mănânce. Nu este însă suficient. Permanent trebuie stimulat şi încurajat. Altfel ar rămâne blocat în acelaşi fotoliu şi ar începe comportamentele autostimulatorii. „Fără indicaţii verbale («hai să») pentru igienă personală, masă, îmbrăcat nu s-ar descurca. Cineva trebuie să iniţieze permanent o acţiune, altfel apare autostimularea. Astfel de comportamente sunt întâlnite la majoritatea celor care suferă de tulburări din spectrul autismului: învârtirea în cerc, săriturile, ţipatul, scosul a diverse tipuri de sunete, mişcările în mod constant sau fluturarea mâinilor, frecarea sau lovirea palmelor, mirosirea sau gustatul obiectelor… Bogdan, de exemplu, îşi freacă mâinile sau faţa constant în astfel de momente. Sunt însă foarte multe situaţii în care copiii şi adulţii cu autism pot deveni agresivi sau autoagresivi. Pot sparge un obiect, se dau cu capul de perete doar pentru a atrage atenţia. Au energie care nu este folosită cum trebuie. Aceste comportamente fac viaţa grea unei familii în care există un membru cu autism“, a spus Luminiţa Sandu, vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova.
200 de persoane cu tulburări din spectrul autist, în Dolj
În fiecare an, numărul copiilor diagnosticaţi cu autism creşte. Din păcate, la nivel naţional şi judeţean nu se cunoaşte cu exactitate numărul copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist. În judeţul Dolj, se vorbeşte despre 200 de copii şi adulţi care sunt diagnosticaţi, însă în realitate numărul acestora este mult mai mare. Disperaţi, fără prea multe posibilităţi materiale, fără sprijinul moral de care au nevoie, mulţi dintre părinţii copiilor cu diverse tulburări renunţă să lupte. Alţii, însă, mărturisesc că luptă cu morile de vânt. Am primit pe adresa redacţiei Gazeta de Sud un apel de la părinţii copiilor cu autism. „Vă rugăm să ne ajutaţi în campania noastră pentru ca terapia copiilor diagnosticaţi cu autism să fie decontată de Casa de Asigurări de Sănătate (CAS). În prezent, în România, majoritatea copiilor cu tulburări din spectrul autist care beneficiază de servicii de intervenţie timpurie şi recuperare, prin metode validate ştiinţific, primesc aceste servicii în cadrul ONG-urilor înfiinţate de părinţi. De cele mai multe ori, ONG-urile fac eforturi uriaşe pentru a oferi cât mai multe servicii gratuite, cu personal propriu. Adeseori, aceste servicii sunt imposibil de menţinut deoarece acestea nu sunt susţinute în mod constant şi semnificativ de statul roman, ci de eforturile financiare ale părinţilor. În aceste condiţii, foarte multe persoane cu TSA sunt excluse de la servicii“, a spus Janetta Toancă, o cititoare GdS.
„În Dolj nu există mai mult de trei medici de psihiatrie pediatrică“
La sfârşitul lunii septembrie a acestui an, după şase ani de aşteptări, s-au publicat normele metodologice ale Legii autismului (Legii nr. 151/2010). Părinţii care au copii diagnosticaţi cu autism au sperat că aceste norme vor reglementa clar modalitatea de efectuare a terapiei psihologice şi decontarea ei de către sistemul de asigurări. La o lună de la apariţia acestora, nimic nu s-a schimbat. Numărul medicilor de psihiatrie infantilă este extrem de mic, absorbția fondurilor este la fel de mică. La nivel naţional, sunt doar 130 de medici de psihiatrie pediatrică, însă doar 30 – 40% dintre ei au contract cu CAS și pot deconta terapia. „În Dolj, nu există mai mult de doi sau trei medici de psihiatrie pediatrică. Nu ştim dacă toţi cei trei au contract încheiat cu Casa pentru că serviciile conexe se pot deconta prin psihologii cu drept de liberă practică care au contract cu medicul psihiatru care recomandă terapia copilului cu TSA (tulburări din spectrul autist, n.r.). Chiar în această săptămână am mers la un medic psihiatru pentru adulţi pentru a încerca să vedem dacă vrea să încheie contract cu CAS Dolj pentru decontarea terapiilor copiilor noştri trecuţi de 18 ani. Fără decontare este extrem de greu. În prezent, pot beneficia de şedinţe de terapie gratuite doar în spitale sau la DGASPC Dolj“, a spus Luminiţa Sandu. Terapia însă trebuie să continue pe tot parcursul vieţii. O şedinţă la un cabinet particular al unui psiholog costă 100 de lei. „Doar la sediul ONG-urilor înfiinţate tot de părinţii copiilor cu această afecţiune facem eforturi foarte mari pentru a oferi şedinţe de terapie… Am primit săptămâna aceasta la sediul ANCAAR o familie care trăieşte în localitatea Murta. Copilul lor este diagnosticat cu autism, însă până la vârsta de șase ani nu a urmat nici măcar o oră de terapie. În această situaţie sunt foarte multe alte familii în Dolj. Este o dramă, fără o terapie începută la vârstă timpurie, viaţa unei persoane cu tulburări din spectrul autist este distrusă“, a adăugat Luminiţa Sandu.
Toţi copiii cu suspiciune de autism sunt îndrumaţi către Laboratorul de Sănătate Mintală (LSM) din cadrul Spitalului de Neuropsihiatrie Craiova. Unitatea are contract direct cu Ministerul Sănătății pentru decontarea ședințelor de psihoterapie. „Aici există un medic de psihiatrie pediatrică. CAS Dolj are contract cu doi medici de psihiatrie pediatrică pentru ambulatoriu. Unul dintre ei are contract și pentru furnizare de servicii conexe actului medical cu un psiholog“, spun reprezentanții CAS Dolj. Potrivit Legii autismului, perioada obligatorie de efectuare a screening-ului se va efectua la 12, 15, 18, 24 şi 36 de luni de către medicul de familie la care este înregistrat copilul.
„Marea problemă în România este lipsa de specialiști“
Drumul unei persoane care suferă de autism porneşte de la medicul de familie, care trebuie să diagnosticheze timpuriu boala şi să trimită pacientul la un medic de psihiatrie pediatrică. Acesta pune diagnosticul și face o recomandare pentru terapie. Psihologul Daniela Gavankar, care este şi președinte al Asociației pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA), spune că recuperarea se face cu resurse foarte mari, iar părinţii sunt nevoiţi să suporte cea mai mare parte din cheltuieli. „Marea problemă în România este lipsa de specialiști. Mulți sunt în București. În restul țării sunt foarte puțini. Dacă pentru copii se face ceva, pentru tineri și adulți acum statul nu oferă nimic. Numărul orelor de recuperare decontate de stat este foarte mic comparativ cu nevoia copiilor, iar părinții sunt nevoiți să achite restul orelor“, spune psihologul Daniela Gavankar.
Dacă sunteţi părinţii unui copil cu autism şi vă confruntaţi cu diverse probleme, vă rugăm să ne scrieţi povestea dumneavoastră pe adresa [email protected] sau aşteptăm scrisoarea dumneavoastră la sediul Gazetei de Sud, strada Câmpia Islaz, nr. 97A.
