21.7 C
Craiova
joi, 28 martie, 2024
Știri de ultima orăActualitateAstăzi este Ziua mondială a bolilor rare

Astăzi este Ziua mondială a bolilor rare

ziua bolilor rare

Astăzi se marchează Ziua mondială a bolilor rare, scriu jurnaliștii de la Agerpres.ro. Obiectivul principal al acestei zile – care se sărbătorește în ultima zi a lunii februarie – este acela de a informa factorii de decizie despre bolile rare și despre impactul lor asupra vieții pacienților. Totodată, se doreşte facilitarea accesului la tratamente pentru persoanele care suferă de boli rare, dar şi asigurarea de consiliere pentru familiile acestora.

Sub coordonarea EURORDIS (o alianță internațională a organizațiilor neguvernamentale de pacienți) atât în această zi cât și în preajma ei, sute de organizații ale pacienților de pe tot mapamondul au planificate acțiuni pentru creșterea gradului de informare. Tema din acest an se opreşte asupra condițiilor de viață atunci când ai o boală rară, sloganul fiind „Zi după zi, mână în mână”. În acest fel, se subliniază importanța gestului de a fi aproape de cei suferinzi, de a nu-i lăsa să treacă singuri prin clipe grele.

Peste 8.000 de tipuri de boli rare au fost identificate până în prezent și afectează în mod direct viața de zi cu zi a peste 30 de milioane de persoane doar la nivel european, reprezentând peste 8% din populație. Potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România peste un milion de persoane suferă de o boală rară, iar 75% dintre acești pacienți sunt copii. Potrivit statisticilor, 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.

Ziua Bolilor Rare, lansată de EURORDIS și Consiliul Alianțelor Naționale, în 2008, a contribuit în special la dezvoltarea de planuri și politici pentru bolile rare într-o serie de țări. La ediția de anul trecut, s-a înregistrat o participare record prin marcarea zilei în 84 de țări.

ȘTIRI VIDEO GdS

ȘTIRI GdS